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malattie rare

Facile programmare un aborto, molto meno aiutare una mamma a partorire una figlia malata

La storia di Hannah Sudlow, che ha dovuto lottare per far nascere sua figlia affetta da Trisomia 18, è l'altra faccia della medaglia della legge di New York sull'aborto. Vale la regola de "il mio …

Carolina, una missionaria dal temperamento di fuoco

Affetta da deficit visivo e dalla “malattia delle ossa di vetro”, Carolina Leitao de Moraes ha vissuto una forte conversione. E racconta come questo le abbia cambiato la vita.

Il trapianto è riuscito: il piccolo Alex sta bene e lascerà presto l’ospedale!

Alessandro Maria Montresor a dicembre è stato sottoposto a trapianto di cellule staminali emopoietiche da genitore. A distanza di un mese sta bene e verrà dimesso tra poche ore, informano i medici …

“Cerco ragazzi della mia età che mi facciano compagnia”. Cristian malato di SMA vuole tutto, tranne la pietà

La notizia superficiale riguarda l'appello lanciato sui social alla ricerca di nuovi amici. La notizia vera è la vita di questo ragazzo, quasi 20 anni, affetto da malattia invalidante, che è …

Screening neonatale esteso, una buona notizia per i malati di SMA (e per tutti!)

Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie a un farmaco salvavita.

Il piccol Alex: dal GOSH al Bambin Gesù per il trapianto di midollo dal papà

Colpisce l'ospedale di provenienza del bimbo e anche quello di destinazione. E questo non può che riempirci di gioia per il piccolo paziente! Forza Alex, sono in tanti a combattere con te e per te.

I Charlie Gard che non nascono in UK si possono curare

Intervista all'ex Capo di Stato Maggiore al Congresso US. il cui figlio, Arturito, è affetto da malattia da deplezione mitocondriale simile a quella che affliggeva il piccolo britannico. Il paziente …

La storia del piccolo Jaxon “Strong” è un inno alla vita

I medici avevano sconsigliato il parto poiché affetto da una grave anencefalia. Ma i genitori non li hanno ascoltati. E ora il loro bambino ha compiuto un anno

Sono Katya, ho la distrofia muscolare e dipingo. Guardate qua! (VIDEO)

La sua storia è fatta di molta fatica, dolore, lunghi ricoveri e strade impervie per arrivare alla diagnosi precisa della sua malattia. Ma è fatta anche dell'amore e della tenacia dei suoi genitori. …

Nasce la Fondazione Charlie Gard

I genitori di Charlie Gard, Chris e Connie, hanno dato vita alla "Charlie Gard Foundation" per sostenere ricerca e famiglie con bambini affetti da malattie mitocondriali