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Dal Papa, correndo 700 km per far conoscere la malattia rara della figlia

Placida-Vincenzo

Placida Vincenzo via Instagram

Silvia Lucchetti - pubblicato il 06/05/22

Papà Vincenzo è partito da Vigonovo (Venezia) e arriverà il 14 maggio a piazza San Pietro dove incontrerà il Santo Padre. Tutto per amore della sua Valentina affetta da una malattia rara: la Sindrome di Cornelia de Lange. E con l'obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca.

Il 25 aprile Vincenzo Placida, padre di Valentina, 14 anni, affetta dalla Sindrome di Cornelia de Lange, è partito correndo a piedi da Vigonovo (provincia di Venezia) alla volta della Città del Vaticano. Questo papà runner 47enne, ha deciso di percorrere di corsa 690 km spingendo la carrozzina della figlia malata fino a Roma, dove il prossimo 14 maggio incontrerà Papa Francesco in udienza privata.

Fondi per la ricerca sulla Sindrome di Cornelia de Lange

Il percorsosi sviluppa lungo cinque regioni, e si concluderà in piazza San Pietro. Per un totale di 700 chilometri, suddivisi in 17 tappe di circa 40 chilometri ciascuna. Valentina ha accompagnato il papà nella fase iniziale e sarà presente nell’ultimo tratto.

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“Run for Cornelia”

Sto trovando grande calore lungo il percorso – ha detto Vincenzo Placida – e ad ogni tappa trovo ad aspettarmi mia moglie Sabrina e mia figlia Valentina. Incontro famiglie, associazioni, amministrazioni, perché abbiamo bisogno di attenzione e di assistenza.

(altarimini.it)

Cos’è la Sindrome di Cornelia de Lange

La Sindrome di Cornelia de Lange, si legge sul sito dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, è una malattia genetica multisistemica e rara (1 caso ogni 45.000 – 60.000 nati), caratterizzata da alterazioni multiple della faccia, delle mani e piedi, ritardo della crescita e mentale.

L’obiettivo della corsa

“Run for Cornelia – Il viaggio per la ricerca”, è il nome della corsa in solitaria (solo all’apparenza) di papà Vincenzo, motivata dal desiderio di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome e raccoglierefondi per dare un aiuto economico nell’organizzazione dei progetti in favore dei bambini e ragazzi “Cornelia” (forlitoday).

Il più importante fra tutti è quello di contribuire alla individuazione di una possibile terapia quantomeno per limitare gli effetti patologici di questa malattia che colpisce così duramente i bambini.

Migliorare la qualità della vita

In Italia ci sono circa 200 casi:

L’obiettivo che ci poniamo è quello di supportare l’attivazione di un trial di ricerca preliminare, volto a verificare la trasferibilità in ambito clinico di risultati ottenuti in ambito di ricerca di base da un gruppo di ricerca italiano, in termini di potenziale efficacia di un approccio farmacologico specifico ai frequenti disturbi comportamentali che i nostri ragazzi mostrano e che condizionano negativamente la loro qualità di vita.

(Ibidem)

Tanti attestati di solidarietà

Papà Vincenzo è il vice presidente dell’associazione nazionale “Cornelia de Lange”, e sta documentando sui social questa sua piccola impresa straordinaria fatta “con il sorriso e con il cuore”. Tanti amici vecchi e nuovi incrociati sulla strada gli stanno regalando tanti attestati di solidarietà:

La gioia di un padre

Non mi aspettavo fosse così semplice trovare tutta questa accoglienza e che la voce del mio passaggio si spargesse così naturalmente. Sono contento, in particolare, di trovare così tanti bambini interessati a questo percorso e al messaggio che porta.

(corrierecesenate.it)

La grande avventura di un papà

Questo papà in cammino, anzi, di corsa, che mette tutto il suo impegno, il suo entusiasmo e il suo amore per il bene della figlia e di tutti i ragazzi come lei, mi fa pensare che davvero la paternità è sempre una grande avventura. Pure nelle situazioni di difficoltà e sofferenza. Dipende sempre dallo sguardo.

Occhi grati e felici

E lo sguardo del signor Vincenzo e di sua moglie – come ho potuto scoprire seguendoli sui social – rivolto alla loro Valentina è quello di genitori grati e felici.

Tags:
figliamalattie rarepadrepapa francescoricerca scientifica
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