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Affetto da Duchenne, pieno di vita fino alla fine: «Dio mi ha donato più di ciò che mi manca»

Stefano Spera's page | Facebook

Paola Belletti - pubblicato il 10/02/21

Stefano Spera è morto all'inizio di quest'anno ma è vissuto intensamente e seminando gioia. Siciliano doc, pieno di interessi, scrittore, amante della musica. quando "incontra" Chiara Luce Badano finalmente può abbracciare fino in fondo il senso della sua malattia e della sofferenza. Non solo sopporta ma offre ed è pieno di letizia.

Non conoscevo la storia di Stefano Spera e mi dispiace di averla incontrata solo ora che è morto. A dire il vero non è così importante; lo stesso Stefano, l’incontro che gli ha radicalmente trasformato in meglio la vita, l’ha avuto con una persona che ha conosciuto solo attraverso i suoi scritti: la Beata Chiara Luce Badano.

Che poi “solo” proprio per niente: Dio stesso si lascia incontrare per mezzo della sua parola; i santi tutti si mostrano assai indaffarati ed efficaci nel loro agire proprio da quando hanno superato il limite estremo di questa vita terrena per entrare in quella compiuta, eterna e sommamente operosa.

Stefano Spera è deceduto il giorno dell’Epifania di quest’anno: il 2021 atteso come fosse un messia e che per ora non ha nulla di particolarmente esaltante.

Se non quello che hanno tutti gli anni e le ore e gli istanti della vita, persino quella vissuta in pochi metri quadri con i sensi e le membra che man mano ti abbandonano mentre il tuo spirito cresce e giganteggia sopra quelle che per la cronaca sono solo miserie. Stefano è morto ma ha vissuto e molto intensamente; si è bruciato tutto, intuendo che tutto di sè, intelligenza, creatività, genio, desideri, amicizie, tutto aveva un senso in Cristo.

Nascita, infanzia e diagnosi

Nasce a a Palermo e cresce in Belmonte Mezzagno, paese di cui canterà le lodi nei suoi scritti (e nel suo blog); vive felice con la sua famiglia che lo ama e gli trasmette i valori perenni che nascono dalla fede.

Ha sei anni quando, dopo diversi segnali preoccupanti, riceve coi suoi genitori la diagnosi che sancirà l’inizio di una salita faticosa: distrofia muscolare di Duchenne, o DMD. Una malattia rara ma tragicamente nota per il suo progressivo e fino ad ora inesorabile indebolimento dei muscoli, cuore compreso. Si legge sull’osservatorio delle malattie rare che è

la più grave tra le distrofie muscolari: conduce alla completa immobilità e l’aspettativa di via, pur raddoppiata negli ultimi anni, non supera il terzo decennio.

Sopra, intorno e malgrado queste definizioni, c’è la vita delle persone: diverse, uniche e originali. Questa infatti è una delle più insidiose mortificazioni che la malattia impone: sembra renderci uguali, diventa lei la protagonista, e i malati si riducono a substrato sul quale avvengono questi accidenti, già previsti e noti.

Si riduce il corpo, l’anima esplode

Stefano, invece, ha vissuto come si conviene ad un uomo: la sua anima ha contenuto il corpo e non viceversa. Ha sofferto, si è arrabbiato, ha resistito, sforzandosi, provando ad obbedire. Tutti atti umanamente degni, anzi nobili, persino eroici; atti già da vero credente poiché lui sapeva già che il solo modo di vivere il dolore è uniti a Cristo ma ancora non lo aveva sentito fino al midollo, ancora non aveva visto e provato cosa significa davvero farlo per amore e in reale, seppure misteriosa, compagnia del Salvatore. Fino alla svolta.

Leggendo le sue parole, che ora vi riporterò, ho provato una sensazione simile a quando si passa in una città sconosciuta per vicoli stretti e un po’ opprimenti al punto che sembra quasi di perdere l’orientamento e il senso del cammino, quando all’improvviso ci si apre davanti una piazza o si sbuca su un belvedere. Ecco, lì è tutto chiaro, visibile, inondato di luce.

L’incontro con Chiara Luce Badano

“Nessuno come Chiara Luce è mai riuscito a cambiare la mia vita in modo così stravolgente. Sì, già sapevo che bisogna offrire le proprie sofferenze a Gesù per aggiungerle ai meriti della sua croce, sapevo che solo quello era il modo per non portare invano la mia di croce; il problema per tanto tempo, per me, è stato accettare tutto questo; almeno fino a quando non l’ho incontrata. A quel punto, tutte le mie riserve sono cadute, tutto è diventato chiaro, nitido: il senso della sofferenza, il come sopportarla, il modo di offrirla a Gesù; tutto grazie a lei divenne subito scolpito nel cuore come se l’avessi accettato da sempre. (Impronta magazine)

E’ già il 2019 quando Stefano “incontra” Chiara Luce Badano e aveva già camminato tanto, sia in termini di successi umani che di vita di fede, eppure è proprio in quel modo nuovo di vedere la malattia dentro la volontà di Dio, nell’ essere certi che Dio ci ama e Cristo percorre con noi proprio quei passi più duri, esattamente come ha sperimentato e testimoniato la Beata Chiara Luce, che finalmente si trova a casa, libero.

Il paradosso della croce

In un paradosso che chi ha qualche familiarità con la follia della croce intuisce, Stefano più è costretto sulla sedia a rotelle e ridotto nelle sue capacità fisiche più si mostra libero.

La parabola iniziata con la diagnosi in tenera età sembra precipitare verso il basso; la prima caduta che segnerà la perdita dell’uso delle gambe per camminare avviene mentre si avvia all’altare per ricevere la Prima Comunione; le gambe cedono ma Stefano ha in bocca l’ostia consacrata. Chissà se ha letto come un’assimilazione alla via crucis questa dolorosa circostanza. La famiglia si stringe ancora di più a lui, gli amici non lo abbandonano, lui nemmeno si scoraggia.

Dopo la scuola primaria per il ciclo delle medie decide di iscriversi all’indirizzo musicale; ama intensamente la musica, imparerà a suonare il pianoforte ma dovrà rinunciarvi senza possibilità di appello a 16 anni. Quello che la Duchenne prende è tolto per sempre. Alle superiori si appassiona di Diritto: si laureerà in Scienze Politiche indirizzo amministrativo.

La tesi per Papa Francesco

Scrive la tesi (pubblicherà anche 5 libri!), la dedica al Santo Padre e gliene fa dono.

Ho provato a immedesimarmi e sì, ma la ricordo la tensione fortissima da “discussione della tesi”; ho immaginato Stefano davanti alla commissione, fosse anche online; per lui questa esperienza è stata molto impegnativa, gravata dalla necessità di un ventilatore polmonare.

Solo tre anni prima aveva perso l’uso delle mani: una privazione difficilissima da accettare poiché lo spoglia del suo margine di autonomia. Da solo non può più mangiare né scrivere. Ripiegherà su un programma che migra la funzione del mouse sui movimenti della testa. Benedetta tecnologia…

Ma più di tutto benedetta, misteriosa e stupefacente libertà e grandezza di un’anima così in un corpo così. Più viene privato delle capacità di questo più quella sembra fiammeggiare.

Attraverso il pc riesce ad esprimere, a comunicare la sua vulcanica creatività, la sua verve letteraria, scrivendo i suoi 5 libri, i suoi articoli, le sue ricerche, le sue interviste a personaggi dello spettacolo e a sportivi di rilievo nazionale. Il pc, i social sostituiscono le sue gambe, crea occasioni di condivisione e di incontri amicali, famigliari e culturali. Stefano viene ammirato per il talento e la dedizione che ha nel ricostruire il suo albero genealogico. Riesce a trovare parenti lontani in America, i quali, grazie a lui, formano una piccola comunità. (società domani)

Stefano ed Ermanno, lontani mille anni, brillano della stessa luce

Quella di Stefano Spera mi ricorda la storia del grande beato Ermanno lo Storpio, detto anche il Contratto. Non è abbandonato per la sua deformità ma affidato alle cure dei monaci dell’abbazia di Reichenau, in un’isoletta nel lago di Costanza. Scomodo per tutta la vita, incapace di trovare riposo anche poggiato al letto, sarà un uomo di finissimo ingegno, di carattere lieto e accogliente con tutti. Non un derelitto sopportato in qualche modo dai religiosi che accettano di farsene carico, ma un loro compagno, un consigliere prezioso, una mente luminosa dalla quale lasciarsi rischiarare. Suo quasi sicuramente è l’inno alla Madonna che ancora cantiamo: Salve regina, mater misericordiae, vita dulcedo et spes nostra, salve.


HERMANN,REICHENAU

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Lezioni sulla gioia da un santo disabile

La valle di lacrime è un’immagine che Ermanno può citare senza artificio, ma nella sua sofferenza non c’è asprezza né autocompiacimento. Una grazia, senza dubbio, che quel monaco beato dell’anno Mille ha saputo coltivare tanto bene da diventare allora l’orgoglio del monastero, con una fama che raggiungerà anche gli imperatori.  Scrisse trattati di astronomia e matematica, poesie, musica; conosceva numerose lingue, faceva batture, era saggio, gentile e divertente. Morì pieno di vita, stanco di questa perché ne aspettava una ancora più ricca e vera.

Chissà che ora, finalmente nell’eternità e senza più la fatica di sottostare a membra inceppate e lente, Ermanno e Stefano si siano trovati insieme a godere della bellezza che hanno servito e cercato per tutta la vita. Chissà che, insieme, ora non intercedano per noi, per tutti quelli tonici nei muscoli, elastici nelle giunture, agili nel corpo ma tanto rattrappiti nell’anima, che lasciano a languire, che scordano di quale potenza sia capace, di quale libertà sia portatrice.

La vita è un dono, sempre

Vorrei scusarmi io, caro Stefano, per il dolore che ti è stato inferto da quelle assurde discussioni intorno alle vite degne o meno; intorno all’infelicità che di sicuro un disabile grave deve sperimentare. Quanto giusto sdegno hai provato nel sentire i dibattiti in tv e in parlamento a favore di quell’inumana legge sull’eutanasia. Già l’aborto sempre e di più ancora per motivi eugenetici è una ferita inferta a tutti i sopravvissuti.

Si sente ferito nell’intimo, si arrabbia fino a star male, quando al tg passa una notizia che riguarda la pratica dell’eutanasia o dell’aborto. La banalizzazione della vita e l’orrore di queste pratiche suscitano in lui  sentimenti negativi. Nessun uomo, dice, può decidere di porre fine alla sua e all’altrui vita. (ibidem)

Non ti ha vinto quel dolore, sei tu che hai vinto della stessa vittoria di Cristo; grazie all’incontro con Chiara Luce Badano, raccontavi tu stesso, la sofferenza non è semplicemente sopportabile ma è piena di senso, diventa preziosa.

Stefano ha fondato addirittura un gruppo di preghiera intitolando alla “sua” Chiara.

Sei (e non “sei stato”) un esempio impressionante, caro Stefano, di quanta vita si sprigioni dalla croce; sembri una gemma sbucata da quel legno. Hai detto che Dio ti ha donato molto di più di ciò che ti mancava. A vederti, a sentirti parlare, a leggere ciò che dicono di te gli amici, non si può che crederti.

Muori il giorno dell’Epifania per arresto cardiaco; vivi, ne siamo certi per la fede, nella domenica senza tramonto alla cui festa siamo tutti chiamati ad unirci. Prega per noi, caro Stefano.

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malattie rare
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