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Ecco la vera bellezza di Jono

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@jonolanc | Instagram

Aleteia - pubblicato il 31/03/21

Il 35enne britannico soffre della sindrome di Treacher Collins, una malattia genetica estremamente rara. Gli sono serviti anni per sentirsi a suo agio con la sua immagine e cambiare prospettiva sul mondo che lo circondava

Per la prima volta nella sua vita, la gente non ride di lui, ma con lui. A 35 anni, il britannico Jono Lancaster è nel momento migliore della vita, e si potrebbe dire che sia un uomo felice. Ci sono voluti però anni di duro lavoro per raggiungere questa condizione.

Jono è nato con la sindrome di Treacher Collins, una malattia genetica molto rara che provoca malformazioni a livello del viso, spesso accompagnate da problemi uditivi. Gli sono serviti anni per sentirsi a suo agio con la sua immagine.

Jono è stato abbandonato alla nascita dai genitori, spaventati dal suo aspetto, ed è stato accolto e poi adottato da Jean, una madre di famiglia con figli già grandi. Ha scritto varie volte ai suoi genitori biologici, ma le lettere tornavano sempre indietro senza essere state neanche aperte.

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Rifiuto

In classe lo additavano, allontanavano lo sguardo quando incrociavano il suo, ridevano del suo aspetto… La sua rabbia aumentava, e da adolescente, all’epoca dei primi amori e della ricerca della popolarità, la sua differenza è diventata più evidente. Non potendo condividere i sogni dei ragazzi della sua età, Jono si è isolato.

Quando aveva 20 anni, Ben, un suo caro amico, lo ha convinto ad andare a lavorare in un bar. Man mano che il locale si riempiva e scendeva la sera, Jono si sentiva sempre peggio. Sentiva le risate dei cosumatori, che interpretava come derisioni, e ha finito per salire su un taxi e andare a casa. Umiliato e ferito, ha giurato di non tornare più.

Non aveva però fatto i conti con l’insistenza di Ben, che è riuscito a convincerlo a tornare. Quando è tornato nel bar la settimana dopo, ha visto arrivare un uomo enorme con la testa rasata e grandi tatuaggi. Jono ha pregato dentro di sé che non si accorgesse della sua presenza, ma l’uomo si è diretto verso di lui e gli ha chiesto cosa gli fosse successo.

Aiutare gli altri

Rendendosi conto delle sue protesi uditive, gli ha chiesto: “Senti qualcosa se ti togli quegli apparecchi?”. “No, non sentirei niente”, ha risposto Jono. “Che fortuna hai!”, ha esclamato la montagna di muscoli. “A casa, mia moglie non smette un attimo di parlare. Non so cosa darei per avere un momento di tranquillità!”, ha commentato ridendo non di Jono, ma con lui.

Quelle parole lo hanno come risvegliato, e da allora Jono ha deciso di non soffrire nella vita, ma di guardare le cose positive che ha. Oggi condivide la sua esistenza con una donna che lo ama com’è e si sente “bello come Johnny Depp”.

Ha fiducia in sé, e si serve della sua esperienza per aiutare i bambini affetti da questa malattia. Jono ha scoperto che la vita è bella, e che se le persone intorno a lui non cambiavano, il suo modo di guardare gli eventi poteva invece cambiare tutto.

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malattie rare
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