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La madre che non dorme perché suo figlio non muoia

MARIA MONTOYA

Vividores

Javier González García - pubblicato il 30/03/21

María Montoya ha tre figli, e uno di loro soffre di una malattia molto rara che gli impedisce di respirare quando dorme

María Montoya ride quando mi risponde al telefono perché non ricordo a che piano abita. Mi apre la porta e mi saluta allegramente. Poco prima ho incrociato suo figlio e suo marito. Non mi conoscono, ma io li ho visti nei post di María su Instagram, che raccolgono migliaia di “Mi piace”.

Il salone è decorato con attenzione, ma mi sorprende che accanto ai divani ci sia una culla circondata da tubi e apparecchiature. “Ora lo vedi così, ma in genere è pieno di cose dei bambini”, mi dice.

Dormire separata dal marito

María è felicemente sposata, ma da anni non dorme accanto al marito. Non perché non vadano d’accordo, ma perché suo figlio soffre di una malattia per la quale quando si addormenta smette di respirare. Questo fa sì che María e suo marito debbano fare i turni per dormire. Lui dorme la notte, lei il giorno. In questo modo può controllare il piccolo Nacho di notte, facendo attenzione a qualsiasi problema possa avere o che non si stacchi il respiratore con cui respira mentre dorme.

Nacho ha la sindrome di Ondine, una malattia rara che gli provoca molti problemi. I suoi genitori e i suoi fratelli soffrono ovviamente per questa situazione. Quando ho telefonato a María per parlarle dell’intervista non ha fatto mistero della situazione: “Non ti mentirò. È brutto”.

María non nasconde la realtà che vive la sua famiglia: “Non c’è niente che si possa paragonare al fatto di vedere tuo figlio morire in salone”. Una frase che fa male solo ad ascoltarla.

Nacho ha atacchi di epilessia, ha bisogno di un respiratore per dormire, a volte la tracheotomia si ostruisce… María o altri membri della famiglia gli hanno salvato la vita innumerevoli volte.

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