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La madre che non dorme perché suo figlio non muoia

MARIA MONTOYA

Vividores

Javier González García - pubblicato il 30/03/21

María Montoya ha tre figli, e uno di loro soffre di una malattia molto rara che gli impedisce di respirare quando dorme

María Montoya ride quando mi risponde al telefono perché non ricordo a che piano abita. Mi apre la porta e mi saluta allegramente. Poco prima ho incrociato suo figlio e suo marito. Non mi conoscono, ma io li ho visti nei post di María su Instagram, che raccolgono migliaia di “Mi piace”.

Il salone è decorato con attenzione, ma mi sorprende che accanto ai divani ci sia una culla circondata da tubi e apparecchiature. “Ora lo vedi così, ma in genere è pieno di cose dei bambini”, mi dice.

Dormire separata dal marito

María è felicemente sposata, ma da anni non dorme accanto al marito. Non perché non vadano d’accordo, ma perché suo figlio soffre di una malattia per la quale quando si addormenta smette di respirare. Questo fa sì che María e suo marito debbano fare i turni per dormire. Lui dorme la notte, lei il giorno. In questo modo può controllare il piccolo Nacho di notte, facendo attenzione a qualsiasi problema possa avere o che non si stacchi il respiratore con cui respira mentre dorme.

Nacho ha la sindrome di Ondine, una malattia rara che gli provoca molti problemi. I suoi genitori e i suoi fratelli soffrono ovviamente per questa situazione. Quando ho telefonato a María per parlarle dell’intervista non ha fatto mistero della situazione: “Non ti mentirò. È brutto”.

María non nasconde la realtà che vive la sua famiglia: “Non c’è niente che si possa paragonare al fatto di vedere tuo figlio morire in salone”. Una frase che fa male solo ad ascoltarla.

Nacho ha atacchi di epilessia, ha bisogno di un respiratore per dormire, a volte la tracheotomia si ostruisce… María o altri membri della famiglia gli hanno salvato la vita innumerevoli volte.

Una madre che non dorme

Nella vita di María abbondano sofferenza, stanchezza, paura e mille altre sensazioni.

Mi sorride quando dice che per lei questa intervista è un dono, perché avere due ore di “tempo libero”, anche se per lavorare, “è un lusso”. Vivere tutto questo le è servito e serve a molti per imparare grandi lezioni. María non esita quando dice “Le mie giornate storte non sono paragonabili alle tue, ma ti dico anche che i miei giorni felici sono molto migliori dei tuoi”.

Ho imparato ad amare meglio”

La situazione è difficile, ma Nacho è “un amore” ed è raro “non vederlo felice quando è con i fratelli”. María mi ha raccontato che grazie a Nacho ha imparato ad “amare meglio”, che ora apprezza molto di più le piccole cose della vita, che la maggior parte di noi dà per scontate.

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Amore su Instagram

Ho avuto la fortuna di conoscere María e la sua famiglia grazie al progetto Vividores. Il suo account @misuperheroesincapa spopola su Instagram, e sono molte le persone che seguono la loro storia con interesse.

MARIA MONTOYA

María ha creato questo profilo per far conoscere la malattia di Nacho, perché il personale sanitario possa sapere cosa passano e continui a compiere studi per capire come assistere meglio suo figlio.

Nei suoi post, non manca mai il motto che riassume tutta la sua testimonianza, #cadadíaesunregalo (ogni giorno è un dono), e la sua storia ci insegna in effetti che nonostante il dolore e la sofferenza la vita è un costante regalo.

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