Una corsa contro il tempo per aiutare due bambini malati di Sma sta unendo centinaia di persone in tutta Italia. FedericoMusciacchio e Melissa Nigri sono due bambini pugliesi che combattono ogni giorno contro questa malattia neurodegenerativa, l’atrofia muscolare spinale (Sma), in forma molto grave.
Cosa accade ai bambini malati Sma
I bimbi affetti da questa malattia rara, non riescono a sedersi e a sollevare la testa senza l’ausilio di supporti medici, oltre ad avere difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire e fino a poco tempo fa non sopravvivevano oltre i due anni (Avvenire, 26 novembre).
I genitori di Federico e Melissa hanno avviato una raccolta fondi per ottenere un supporto concreto alla battaglia per la vita dei loro piccoli.
La storia di Federico
A Federico, tarantino di nascita, la patologia è stata diagnosticata all’età di 6 mesi. Da allora si confronta con tutte le difficoltà dei bambini malati di Sma: fa fatica a sedersi e a sollevare la testa senza l’ausilio dei supporti, e ha difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire.
«Per Federico – fanno sapere i genitori Saverio Musciacchio e Rossella Nardelli – questa è una lotta non solo con la sua malattia, ma anche contro il tempo”. Federico, infatti, ha raggiunto i 15 mesi d’età. Il farmaco americano di cui necessita – Zolgesma – può essere somministrato solo sino ai 24 mesi. E costa 2,1 milioni di dollari».
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“Con questa cura ha iniziato a reggere meglio il capo”
«La cura che stiamo facendo a Roma – spiega mamma Rossella – ha iniziato a portare molti risultati. Federico non riusciva ad alzare neanche un braccio o una gamba, movimenti fisiologici che un bambino già fa. Con questa cura ha iniziato a reggere meglio il capo, a stare seduto anche da solo, a tenere qualcosa in mano e a muovere un po’ le gambette. Tante persone in questi mesi ci sono stati vicino. A loro va il mio grazie e anche a chi ha già aderito alla raccolta fondi e a chi lo farà. Stiamo solo cercando di dare una speranza di vita a Federico».
La storia di Melissa
Melissa, invece, originaria di Monopoli (Bari), di mesi ne ha 8. Da quando ne ha 3, però, inizia a riscontare le prime difficoltà a muoversi e a bere. I genitori la sottopongono ad accertamenti, ma tutti i medici la ritengono “perfettamente sana”. Poi, all’età di 7 mesi, la drammatica scoperta: anche lei è affetta da Sma di tipo 1.
«Per qualche giorno di ritardo nella diagnosi – fanno sapere i genitori, mamma Rossana Messa di Monopoli e papà Pasquale Nigri di Fasano (provincia di Brindisi) – non ha potuto usufruire del farmaco Zolgesma», la cui sperimentazione, sino ai 6 mesi d’età, in Italia è gratuita. Poi ci si imbatte nel costo: 2 milioni e centomila dollari per un farmaco approvato solo negli Stati Uniti. E che, secondo gli studi clinici, ha portato ad un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti affetti, ad un rapido miglioramento della funzione motoria e al raggiungimento della capacità di sedersi senza supporto (Lecce News 24, 24 novembre).