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Paola: “Ho unito i puntini della mia vita, ci ho visto il disegno bellissimo di Dio”

PAOLA NALDI
Paola Naldi
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La neurofibromatosi tipo 2 (stessa malattia di Benedetta Bianchi Porro) la aggredisce senza pietà dall'adolescenza. Lei ci racconta il trauma, gli interventi rischiosi e il corpo sempre più ferito. Ma si è inventata un lavoro, crea composizioni floreali: perché Dio si premura di far sbocciare ogni vita.

Una vita perfetta e spensierata fino all’adolescenza, poi Paola Naldi scopre di essere affetta da Neurofibromatosi tipo 2, una patologia oggi ancora tutta da studiare. Perde progressivamente l’udito mentre frequenta ancora il liceo; il suo corpo è aggreddito sempre più gravemente e subisce innumerevoli interventi rischiosi. Ma studia anche e s’innamora; si sposa con un uomo che tuttora la ama all’infinito. I tumori aggrediscono testa e midollo, anche la vista e i muscoli cedono. Una compagnia di amici cristiani la tallona stretto, perché la disperazione non abbia la meglio. Una di loro è la mia amica Lucia Baroncini, che mi ha suggerito di conoscere Paola. E in un tempo di comunicazioni veloci e reazioni in tempo reale, noi ci siamo prese tutto il tempo di scriverci lentamente, lei peraltro riuscendo a digitare le parole quasi solo con un pollice. Ma la bellezza della sua anima ferita e felice sboccia – letteralmente – nel lavoro che si è inventata: crea composizioni floreali per matrimoni.

PAOLA NALDI
Paola Naldi

Chi è Paola? Di solito in situazioni come la tua si identifica una persona con la malattia, invece vorrei partire da te: carattere, cose che ti appassionano, cose che detesti o ami di te stessa, come sei cresciuta ….

Bisognerebbe chiederlo a chi mi conosce. Io sono molto passionale e ci metto l’anima nelle cose che faccio. Sia lavoro o altro. Ho imparato a godermi anche le più piccole cose o soddisfazioni perché per me nulla é scontato. Tipo: ho passato tutto novembre e fino a Natale sdraiata, non riuscivo a star in altre posizioni. Dopo l’intervento ho avuto dolori atroci costanti finché non hanno fatto effetto gli oppiacei; quindi ora anche far la spesa o spazzare é bellissimo. Adoro gli animali, negli ultimi anni allevo una cucciolata ogni anno e mi occupo di loro per i primi 2 mesi di vita, poi li do a chi li tratta bene con tanto amore. Di me odio i difetti che non riesco mai a combattere, tipo interrompere spesso chi parla. Odio tutti i problemi fisici che aumentano, ma non mi arrendo. Ora non ho più muscoli, con pazienza devo mettermi in forma per riuscire a esser un po’ più stabile. L’equilibrio non va proprio, un braccio non mi si alza più e la mano destra non riesce più a scrivere però posso migliorare e con pazienza devo farcela. Comunque è un buon momento rispetto ai tanti atroci che vivo da più di 20 anni. Da ragazzina andavo a cavallo e facevo le gare, però non ero grata e completamente felice di ciò che avevo: ero figlia unica e sentivo molto la solitudine perché vivevo lontana da tutti. Purtroppo mio padre ha sempre avuto un carattere orrendo e mi picchiava e faceva guerra psicologica. Ero il suo capro espiatorio. Ero molto legata a mia madre.

PAOLA NALDI
Paola Naldi

Ti sei scoperta malata giovanissima. Arrivare alla diagnosi è stato un calvario lungo. In pochi conoscono la tua malattia, cosa ricordi di quel primo impatto, durissimo?

La malattia é stata molto traumatica. All’inizio mi vergognavo di ammettere che mi mancava l’udito, perché era una roba da vecchietti. Poi hanno sbagliato diagnosi e un otorino mi ha operato due volte in ospedale a Venezia; continuava a dire che non avrei perso l’udito e ignorava mia madre che aveva da subito intuito che c’era un tumore in testa. Un altro medico super bravo a livello mondiale e molto umano mi ha preso in cura e per anni mi ha trattato come una sua figlia. La scuola intanto era un calvario perché sentivo sempre meno, però adoravo le letterature e mi appassionava molto. Quando ho finito il liceo ad agosto sono diventata sorda del tutto. Volevo iscrivermi a Biotecnologie per studiare la mia malattia, ma poi nel giro di pochi mesi ci son stati altri 4 ricoveri. L’autunno dopo stavo meglio e mia mamma mi ha convinto a iscrivermi a Conservazione dei Beni Culturali. E in effetti adoravo studiare quelle materie, anche se poi trovar lavoro é quasi impossibile anche per uno sano.

Ci sono stati o ci sono dei momenti di disperazione cupa? Ti sei arrabbiata con Dio? Come ti senti di confortare chi ha perso del tutto la speranza?

Disperazione c’è stata in certi momenti e per anni. Ma non credo di essermi mai arrabbiata con Dio. Mia mamma è stata una leonessa e con me cercava di farmi essere ottimista, anche se dentro di sé non lo era. La compagnia cristiana dei ragazzi di San Giacomo (parrocchia di Imola – NdR) è stata fondamentale e lo è anche ora. Secondo il mio super medico svizzero, chi ha questa malattia o soccombe o tira fuori una grinta da leoni. Perché non c’è un solo tumore da togliere, e via. Il mio caso, in particolare, è molto aggressivo, perché a causa di una mutazione si è pieni di tumori in testa e lungo la colonna vertebrale, oltre che al sistema nervoso periferico. Quindi tu vivi fino ai 15 anni da spericolata, poi ti trovi catapultata in un’ altra vita in cui pian piano perdi udito, equilibrio, vista, manualità. Fai due risonanze all’anno e scopri cosa è diventato pericoloso e da togliere. Si tratta di interventi dove rischi di morire o rimanere paralizzata; per fortuna ancora non é successo, anche perché dopo che il mio medico svizzero è andato in pensione ho trovato il primario del Bellaria che si è preso molto a cuore la mia situazione e credo mi stimi. L’amico che mi fa le risonanze è bravissimo, perché è davvero una brutta situazione da studiare.

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