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Due sorelle con grave disabilità e un solo assistente. Come loro, troppe famiglie tradite

NOEMI; DISABILE; CURA
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Nella Giornata Europea delle persone con disabilità mettiamo sul tavolo alcuni dati per nulla confortanti che sono l'amaro pane quotidiano di milioni di persone.

Nel luglio del 1993, il 3 dicembre è stato proclamato Giornata Europea delle Persone con Disabilità voluta dalla Commissione Europea in accordo con le Nazioni Unite per cercare di migliorare le condizioni di vita di milioni di persone.

Per oggi il Presidente del Consiglio Giuseppe Conte ha convocato un tavolo di confronto con le principali federazioni delle associazioni che operano in questo campo. L’incontro, che si terrà a Palazzo Chigi a partire dalle ore 18, vedrà la partecipazione del ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana, del sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega alla disabilità Vincenzo Zoccano, e di Franco Bettoni e Vincenzo Falabella, presidenti rispettivamente di FAND, Federazione delle associazioni nazionali per le persone con disabilità, e FISH, Federazione italiana per il superamento dell’handicap.

Sul tavolo verranno messi questi dati, asciutti, astratti; sono solo il lato oggettivo di uno squarcio di vita vissuta al limite dell’umano per tantissimi italiani:

In Italia ci sono circa 4.360.000 di persone con disabilità, il 7,2% della popolazione italiana, la maggior parte dei quali ha più di 65 anni, con oltre 3 milioni di persone con gravi disabilità. Di queste solo un milione e centomila fruiscono di indennità di accompagnamento. Il 70% delle famiglie con persone con disabilità non fruisce di alcun servizio a domicilio. Meno di 7 disabili su 100 contano su forme di sostegno presso la propria abitazione. Ciò significa che nella maggior parte dei casi le famiglie gestiscono da sole ciò che i servizi non offrono, rinunciando a molto, spesso anche al lavoro. Meno di un disabile su cinque lavora. La spesa in protezione sociale per funzione disabilità in Italia è pari a 27,7 miliardi ovvero 1,7% del PIL contro la media europea che è di 2,1%. (da Trevisotoday)

Sul tavolo, ci auguriamo sia messa anche la proposta di sguardo sulla malattia proposta oggi dal Papa:

La parola sottintesa a questa dichiarazione è “relazione”; forse il dato quotidiano più autentico da affiancare al precedente panorama desolante è la tenacia di padri, madri, mogli, mariti, fratelli, sorelle che ripetono sulle proprie spalle il supplizio di Sisifo, sposando montagne molto più grandi di loro e facendo i conti con macerie che continuamente ricadono addosso.

Lodare questi cuori non basta, non deve essere la scusa per lavarsene le mani … “tanto ci pensano loro”. Offendere la sofferenza, poi, è inaccettabile.

Un’offerta che si può rifiutare

Passando bruscamente dalla teoria alla pratica, dagli indici puntati alle mani all’opera, ha suscitato indignazione la storia delle due sorelle Noemi e Sara raccontata da Redattore Sociale: sono due sorelle di 34 e 32 anni affette da una grave malattia genetica che si è manifestata con effetti sempre più gravi dopo i 18 anni. Si chiama Atassia spinocerebellare Sca 2 e dopo i primi sintomi è degenerata in fretta, oggi Noemi e Sara sono entrambe gravissime, si alimentano con la peg e hanno bisogno di una serie di presidi salvavita e di un’assistenza continua.

A curarle, la madre. Figura ricorrente in queste storie: una creatura prostrata dal dolore e dalla fatica quoditiana, ma una mente lucidissima e un corpo indaffarato. Dorme semiseduta ogni notte per non cadere nel sonno profondo. Ha dovuto fare i conti con una proposta sanitaria assurda, di quelle da rifiutare senza che feriscano troppo un’emotività già fragile; racconta:

” […] la Asl mi propone una specie di ‘tre per due’, come se fossimo al supermercato: della 24 ore di assistenza di Noemi, ne darebbero quattro a Sara. E anche i presidi, secondo la Asl, dovrebbero essere condivisi!”: una sorta di “sharing” dell’assistenza, giustificato dal fatto che le due pazienti siano sorelle e vivano sotto lo stesso tetto. “Ma non si può pensare che un operatore si occupi di entrambe: ci fosse un’emergenza per entrambe, dovrebbe scegliere quale delle due salvare?” ( da Redattore sociale)

NOEMI, SARA, DISABILITA'
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Ha rifiutato anche l’alternativa propostale: metterle in istituto. Ha fatto bene, perché dietro entrambe le “soluzioni” si celava il virus letale dell’idea che le persone affette da qualunque forma di disabilità siano un problema da risolvere in maniera efficiente: si ottimizza l’impiego degli assistenti domiciliari, e se la famiglia si sta facendo carico di un impegno oltremodo gravoso glielo togliamo. Rompere i vincoli è ovviamente un grande passo verso l’accompagnamento – forzato – alla morte; quel sorriso a cui accenna Papa Francesco resta una scommessa molto meno leggera di quel che sembra.

Che famiglie così coinvolte in un accudimento senza soste (in compagnia della perenne ferita che è vedere un proprio caro patire, sparire, affidarsi inerme a braccia altrui) restino salde nel difendere una visione umana della cura lascia attoniti. Fa male sapere che alcune soccombano alla disperazione.

È gente senza superpoteri, che diventa esperta di leggi, capace di gestire terapie mediche complesse, interagire con una burocrazia folle e continuare a guardare il malato con amore indicibile. Come risponde la cosa pubblica a questi giganti prostrati e coraggiosi del quotidiano?

Le barriere non sono (solo) marciapiedi

Nonostante la legislazione nel complesso sia buona, tuttavia essa è totalmente incentrata sull’handicap, cioè su una valutazione esclusivamente sanitaria, standardizzata, che non tiene in alcun conto della singola persona, la sua storia, le sue necessità, le sue potenzialità. (da Il fatto quotidiano)

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Lo ha dichiarato Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro che, insieme ad altri esponenti delle associazioni a sostegno delle molte forme di disabilità, ha evidenziato le note concretissime e dolenti del panorama italiano.

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