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Mio figlio mi parla di bellezza oltre la sindrome di Down

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Courtesy of Famiglia De Paolo

Paola Belletti - pubblicato il 11/01/22

Come ha inciso l’arrivo di Giorgio Maria nel rapporto con tuo marito e con gli altri figli?

I figli mi hanno insegnato tanto ad accogliere Giorgio: per loro la realtà era che entrava in famiglia un fratello, punto. Il grande aveva 14 anni. Diceva semplicemente “è arrivato mio fratello”. Successivamente subentrano prese di coscienza diverse, com’è giusto, ma l’accoglienza è totale e incondizionata.

Con mio marito quella frase di prima “è andata proprio come ci aspettavamo” è la sintesi di tutto.

Si sperimenta che la pienezza non è quella che ti aspettavi a 15 anni, ma arriva quando c’è un dedicarsi pienamente l’uno all’altro, con una comprensione sempre più profonda. Accogliere insieme un figlio così è stato di sicuro un punto fondamentale della nostra relazione. Poi devi fare i conti col fatto che un figlio con disabilità ha bisogno di molte più attenzioni, e che non deve avere il monopolio assoluto dell’amore dei genitori né farti lasciare il coniuge all’asciutto di dedizione e presenza.

Giorgio Maria rischia di assorbire totalmente non solo il tempo ma anche la tua attenzione?

Non corro solo io questo rischio. Anche mio marito: l’altro giorno doveva partire e ha dedicato 35 minuti di saluti e smancerie a Giorgio Maria e a me solo due e pure un po’ sbrigativi.

In base alla tua esperienza con un bimbo con disabilità c’è il rischio di leggere gli altri figli in sua funzione?

Ci sono momenti in cui si chiede aiuto, quello sì. Ma ciò che sperimento soprattutto è che avere un soggetto fragile in casa diventa la colla per tutti; è come un reset di tante cose.

Certi argomenti non sono più cosa astratta ma esperienza. L’accoglienza non è uno sforzo da imparare a mettere in pratica, ma un bisogno e un desiderio inspiegabile.

Chiaramente non amano la sua disabilità; però me lo dicono un sacco di volte: “io la cosa che più temo al mondo è che lui soffra, che lui possa non esserci più”. Vedere soffrire lui, il fratello fragile è insopportabile. Anche solo se Giorgio Maria fa “labbruccio” si ferma la famiglia. Ma in tutto questo serve che siano normali tra loro. Il fratello migliore di Giorgio è Gabriele perché è quello che ci litiga.

Quando mi chiedono “com’è la vita con un figlio speciale?” io rispondo con un’altra domanda: “A quale ti riferisci, a quello di 16 anni?”

La fatica è conciliare i loro mondi che sono cinque. Di uguale hanno solo il cognome, ah e ovviamente il fatto che i difetti li hanno presi da me!

Di che aiuti avrebbero più bisogno le famiglie che hanno figli con disabilità, con tutte le differenze tra le singole situazioni?

Ritornando al discorso di prima io vedo che c’è una rete assistenziale molto bella, ma di sicuro con disomogeneità nel territorio.

Ora ti faccio una battuta: Giorgio Maria ha l’accompagnamento, tutti i figli mi dicono “il più ricco è Giorgio che ha tre anni” e capita che anche solo per scherzo vadano da lui con questa richiesta: “me lo compri tu, Giorgio?”

In assoluto fa riflettere: è bene che ci siano politiche familiari più strutturate per riconoscere a ogni figlio il proprio valore, non solo ai fragili.

Il fatto che ci siano assegni familiari per tutti è un segnale importante perché dice che lo Stato investe su di loro e riconosce il valore anche delle loro passeggiate con gli amici e dello sport che scelgono.

Ora vorrei dare una risposta più ideale.

Sono convinta che serva una vera dinamica di inclusione.

Viviamo un tempo in cui l’inclusione è argomento fondamentale e bellissimo, ma purtroppo tutto schiacciato su alcune categorie. È bellissima l’inclusione, è cristiana alla radice. S. Francesco baciava i lebbrosi, includendoli così nel mondo. Per questo non va strumentalizzata, in nessun ambito; chiedo invece che sia abitata sempre di più.

Su una pagina dedicata alla sindrome di Down ho visto una foto di una bambina statunitense con la sindrome che aveva come tutor un adulto anche lui con sindrome di Down. L’ho trovata meravigliosa. Ciò che ci preoccupa come genitori è poter immaginare un posto nel mondo per loro. Un posto, non un rifugio, non una cosa pietosa ma un luogo da abitare.

Tu e tuo marito avete anche un ruolo pubblico a servizio del bene comune sul fronte della promozione della famiglia e della natalità. Cosa ha aggiunto Giorgio Maria alla vostra testimonianza?

Mio marito ha un ruolo più pubblico del mio, io lo appoggio, ma ognuno fa il suo. Cosa ha aggiunto Giorgio? Io sto sperimentando che quando c’è una fragilità manifesta, in tutte le sfaccettature della vita, le persone si sentono più accolte e quindi anche più libere di condividere. Per questo lo ringrazio tanto perché rischiavamo di sembrare un po’ la famiglia del Mulino Bianco. L’ho visto perché tanta gente mi ha scritto, mi ha raccontato, mi ha aperto il cuore. Come si fa con l’amica con cui tutti vanno a confidarsi: spesso scopri che quell’amica ha un cuore un po’ ferito.

Invece l’eroismo che viene attribuito a questa condizione soprattutto in ambito cattolico fa un disservizio. Non c’è alcun eroismo e questa normalità devo dire che la sperimento di più nel mondo laico, che idealizza meno queste scelte e magari ti compatisce, però questo compatirti è meno grave di chi ti idealizza.

Abbiamo ripreso proprio qualche giorno fa una catechesi di Don Fabio su questo: è dai nostri fallimenti che comincia tutto, è su quello che il Signore costruisce la santità. 

Don Fabio è proprio il padre del concetto che se le cose le guardi come occasione sono un’altra cosa. “E se fosse una grazia?” Questo è proprio il refrain che ti fa cambiare tutto.

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Tags:
maternitàsindrome di down
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