di Cinzia D’Agostino
La sfida è complessa per tutta la società e richiede una rete integrata di cura che possa coinvolgere servizi socio-sanitari, educativi, famiglie e tutti i contesti della vita. Perché l’autismo è una condizione che non passa mai e dura tutta la vita.
La diagnosi di autismo in età adulta
Bisogna però distinguere tra due situazioni: la prima riguarda il bambino con diagnosi di autismo che cresce e diventa un adulto autistico, la seconda è relativa a una persona che scopre la sua condizione dopo i 18 anni, non di rado addirittura sopra i 30-40.
Lo psichiatra e neuropsichiatra Roberto Keller dirige il Centro regionale disturbi spettro autistico in età adulta Asl città di Torino. Spiega:
«Al contrario di quelle gravi, che compromettono i funzionamenti delle persone, si tratta di forme più lievi di autismo. In genere il paradosso è che uno si accorge di essere autistico per problemi legati alla difficoltà esistenziale e alla fatica di vivere, oppure sul lavoro, il che può comportare, ad esempio, l’insorgenza di depressione.
Allora chiede aiuto a un professionista che, se è preparato, riconosce come la depressione sia attivata da un essere autistico non riconosciuto».
Le differenze espressive e quindi diagnostiche tra uomo e donna
Qui c’è un elemento importante: svelarsi autistico in età adulta è meno diagnosticato “al femminile”.
Secondo Keller, «la donna, essendo biologicamente più empatica dell’uomo, riesce a nascondere le difficoltà sociali, andando a fotocopiare il funzionamento di un’altra ragazza neurotipica, come se recitasse una parte, ovviamente però “dentro” rimane autistica.
E questo fa sì che rimanga profondamente ingenua, potrebbe esporsi a situazioni di vita lavorativa molto stressanti, e anche al rischio di abuso sessuale, perché non riesce a riconoscere situazioni a rischio, esponendosi molto più facilmente a “predatori”».
I sintomi “al femminile”
La psichiatra Orsola Gambini, responsabile dell’ambulatorio per Disturbi dello spettro
dell’autismo negli adulti, Ospedale San Paolo, Asst Santi Paolo e Carlo di Milano, nonché professore associato di Psichiatria all’Università degli Studi sempre di Milano, sottolinea che certi dati (riferiti però soprattutto al mondo anglosassone) mostrino come i bambini e le persone di genere maschile ricevano la diagnosi di spettro autistico in anticipo rispetto a quanto accade con le bambine e le donne.
Un “ritardo” che sarebbe addirittura di quattro anni, probabilmente legato anche alla difficoltà di individuare l’autismo femminile che causa forme meno tipiche o evidenti (come i comportamenti ripetitivi) specialmente nelle donne senza disabilità intellettiva.
Gambini specifica: «La National autism society (associazione inglese che supporta autistici e famiglie, ndr.) ha evidenziato che solo un quinto delle donne con autismo ha ricevuto la diagnosi prima dell’età di 11 anni, confrontata con i maschi. Dati in accordo con ricerche recenti che evidenziano come donne autistiche con abilità cognitive elevate, abbiano capacità sociali (social skills) migliori dei maschi.
Inoltre, le femmine hanno una maggiore tendenza a quello che viene definito social camouflaging ovvero strategie di comportamento mediante le quali cercano di mascherare le loro difficoltà in contesti sociali».
Un meccanismo appreso perché «ricevono una maggiore pressione nella socializzazione già dalla più giovane età per conformarsi agli stereotipi di genere».
Riconoscere la propria identità
Sulle persone autistiche esiste al momento uno stigma sociale. Chi si scopre autistico in età adulta non è compreso dagli altri neurotipici e quindi cerca di evitare di dirlo.
Perché può essere tacciato di essere strano, bizzarro, malato, matto, addirittura. La psicologa Luisa Di Biagio, vicepresidente e responsabile di progetto dell’Onlus Cascina Blu di Paderno d’Adda, nel 2009, a 37 anni, ha saputo che la sua diversità aveva un nome tecnico, l’autismo.
«Le persone autistiche sono diverse e sanno di esserlo. Il fatto che negli ultimi 15 anni siano aumentate moltissimo le diagnosi in tal senso, ha fatto emergere un fenomeno molto serio. Avere una diagnosi autistica ha un peso giuridico e sociale enorme, una negazione di diritti che va dalla perdita della patente in caso di incidente anche lieve al divieto di visti per alcuni Paesi. Personalmente ho un curriculum di 50 pagine ma Australia, Nuova Zelanda, Canada, Inghilterra mi vietano il visto d’entrata perché sono autistica e non dichiararlo è una frode dai risvolti anche penali».
Cambiare approccio
L’idea generalizzata che l’autismo sia solo e sempre una condizione particolarmente invalidante e che crei un solco tra chi ne è colpito e chi non lo è, rappresenta un approccio sbagliato. Afferma Di Biagio, autrice tra l’altro di Donne in blu (Dissensi editore, 150 pagine, 12 euro), primo libro in italiano sull’autismo al femminile: «Le persone autistiche hanno processi di pensiero e reazioni di elaborazione nei confronti dell’ambiente in cui si vive, nella comunicazione e nella interazione sociale, completamente diversi rispetto le persone neurotipiche. È un po’ come la differenza che c’è tra un Mac e un Windows: una volta stampato il testo sembra identico ma il codice per ottenerlo, proprio a seconda del
“programma”, è del tutto di verso.
Alcuni sanno già di essere autistici, altri no, però quando capita che incontrino la diagnosi, la maggior parte non si sorprende. Naturalmente, non basta sentirsi diversi per essere autistici, sono tante le diversità. Anche se non c’è necessità di sostegno, è importante tuttavia cercare una valutazione in tal senso, per comprendere meglio che cosa ci succede e perché
esistono questi fraintendimenti enormi tra noi e gli altri».
Per Di Biagio scoprire di essere autistica è stata una vera e propria epifania, «il riconoscimento della mia identità, capire chi si è e come si funziona, perché si prova
quello che si prova».
Una lunga strada da definire
Le informazioni su questo tema sono completamente cambiate nel corso degli ultimi anni. Flavia Caretto, psicologa e psicoterapeuta di Roma, ad esempio, che ha iniziato la professione negli anni ’90 del secolo scorso, ricorda come allora «si pensasse che l’autismo, definito soltanto “autismo infantile”, fosse una malattia rara, legata in pratica in modo esclusivo a una forte disabilità, che oggi sappiamo esserci invece solo nel circa 30 per cento dei casi». Nel restante 70 per cento la diagnosi non è associata a una disabilità intellettiva. Nei casi in cui la condizione venga riconosciuta negli adulti, questi già vivono in realtà una situazione di disagio, in genere ansia e depressione. Commenta la dottoressa Caretto:
«Problemi non dovuti all’autismo in sé, ma all’impatto delle caratteristiche autistiche con un mondo organizzato per le persone neurotipiche e che non corrisponde appunto a quello di una persona autistica». È la società che, detto in estrema sintesi, non permette a tutti le stesse opportunità di qualità della vita.
Progetti di vita
L’obiettivo degli interventi sugli autistici deve avere dunque al centro progetti di vita integrati nei vari settori della società, anche nell’ambito dell’inclusione lavorativa, «perché le persone si devono sentire realizzate, come tutti.
Una svolta culturale importante sarà proprio la valutazione delle loro preferenze, settando le azioni in base ai bisogni e alle necessità, diversi per ciascun individuo», informa Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio nazionale autismo dell’Istituto superiore di sanità.
E questo tipo di valutazione sarà uno degli elementi delle linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, anche in età adulta, che saranno pronte probabilmente entro il 2022.
Davvero un cambiamento di paradigma perché è un fatto che per gli adulti autistici ci siano scarse informazioni, non solo in Italia ma nel mondo. «È questo il motivo per cui dal 2016 l’Istituto superiore di sanità si è impegnato in un progetto europeo il cui acronimo è Asdeu (Autism spectrum disorders in the European union), attraverso il quale abbiamo raccolto i dati relativi ai servizi dedicati all’adulto autistico con problematiche e criticità», sostiene la dottoressa Scattoni.
Grazie alle informazioni, capitolo fondamentale è anche la formazione tra i professionisti a livello delle psichiatrie, per definire una rete di competenze capillare sull’autismo, in tutte le fasce della vita, al !ne di acquisire maggiore consapevolezza sul discorso autistico, talvolta ancora tenuto un po’ (troppo) distante nell’ambito della salute mentale.