Su Avvenire del 20 maggio scorso è stato dedicato un ampio spazio alla fibromialgia, malattia reumatica enigmatica, definita da Papa Francesco durante il Regina Caeli di domenica 9 maggio: “patologia a volte trascurata”.
Le cause sono ancora sconosciute
Il Pontefice ha espresso la sua solidarietà a chi è affetto da questa infermità dolorosa e invalidante, la cui causa è ancora sconosciuta. Chiamata anche sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante è una patologia cronica che provoca dolore diffuso, astenia non giustificata da uno sforzo fisico e rigidità muscolare.
Oggi sappiamo che ad essere colpite sono maggiormente le donne, che rappresentano circa il 90% dei malati, con un picco fra i 40 e i 60 anni, le quali subiscono notevoli ripercussioni sull’attività lavorativa e sul versante socio-affettivo. (fondazioneveronesi.it)
Le vittime della fibromialgia? le donne
Si stima che in Italia ne soffrano circa 4 milioni di persone: numero che colloca la fibromialgia al secondo posto come frequenza fra le malattie reumatiche, subito dopo l’artrosi. (Ibidem)
Si ritiene essere presente una predisposizione genetica che si caratterizza per anomalie dei recettori dei neurotrasmettitori serotonina e dopamina, strettamente coinvolti nei processi di elaborazione del dolore: in questa chiave di lettura i pazienti presenterebbero a livello del sistema nervoso centrale una soglia del dolore più bassa che spiegherebbe la facilità ad andare incontro a sintomi dolorosi.
Sintomo principale della fibromialgia: dolore diffuso
Sembra inoltre che alcuni quadri psichiatrici come l’ansia, la depressione, il disturbo post-traumatico da stress e la somatizzazione possano predisporre all’innesco della malattia. Il suo esordio è generalmente subdolo, spesso dopo aver subito un evento traumatico fisico e/o psichico. Il sintomo cardine è il dolore diffuso in quanto si localizza ai muscoli, tendini, legamenti e cute.
Al dolore si associano una varietà di manifestazioni cliniche: astenia, rigidità mattutina, parestesie, disturbi del sonno, ansia, cefalea, depressione, colon irritabile, fenomeno di Raynaud (disturbi circolatori alle estremità delle mani e dei piedi). (fondazioneveronesi.it)
La fibromialgia non si manifesta con alterazioni fisiche, biologiche o strumentali, sempre assenti, per cui la diagnosi si pone su base strettamente clinica in combinazione con la presenza dei tender points: punti elettivi in cui si stimola il dolore, localizzati nei muscoli, nelle inserzioni dei tendini o in corrispondenza delle prominenze ossee. (Ibidem)
Diagnosi tardive
L’assenza di lesioni ad organi o apparati oggettivabili rende ragione del fatto che il paziente spesso riceve la diagnosi tardivamente, dopo aver esposto il proprio calvario a numerosi specialisti di diverse branche della medicina.
A parte il dolore – illustra Maria Antonietta D’Agostino, professore ordinario di Reumatologia all’Università Cattolica di Roma – non esistono segni clinici specifici e caratteristici e quindi si procede con una diagnosi differenziale, di esclusione. Quando insorge dolore che non si associa ad altre anomalie, e non ci sono ragioni cliniche obiettive, si pensa alla fibromialgia, che può essere primitiva o anche prodromica ad altre patologie, complicando ulteriormente la situazione.
(Avvenire)
“L’impatto sulla qualità della vita è terribile”
Tanto difficile diagnosticarla, specie precocemente, quanto complesso curarla.
Si altera il circuito del dolore, a partire dalle terminazioni nervose fino al centro. I pazienti soffrono molto, e certo non basta una semplice pillola per guarirli. L’impatto sulla qualità della vita è terribile, non si riesce a riposare, diventa quasi impossibile portare avanti le normali attività quotidiane, nel lavoro e nella cura della famiglia. Per noi medici è importante ascoltare a lungo il paziente, capire i suoi problemi e le sue difficoltà. Servono farmaci, certo, ma non bastano. Quando il dolore diventa cronico si può entrare anche in depressione e sarebbe necessario un adeguato supporto psicologico, ma anche massaggi per attenuare la contrazione e permettere un parziale rilassamento.
(Ibidem)
La fibromialgia non è inclusa nei Lea
La patologia non è ancora riconosciuta dallo Stato per cui non è inclusa nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza: non intervengono quindi le prestazioni a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Le analisi, gli esami e le terapie riabilitative restano pertanto a carico dei malati e delle loro famiglie.
Nel 2018 è stato presentato al Senato un disegno di legge che al momento è ancora fermo.
Siamo invisibili – esordisce Edith Aldama – infermiera e paziente fibromialgica – . Anche se viene definita la malattia dei cento sintomi, e se ne inizia finalmente a parlare, per ora non è formalmente riconosciuta. Il dolore 24 ore su 24 impedisce di lavorare. E ci si trova a vivere a carico dei familiari, perché non è prevista pensione di invalidità. Molti pazienti non trovano via d’uscita, perdono ogni speranza, si sentono soli e abbandonati.
(Avvenire)
“Abbiamo coinvolto la Cei per aiutarci in una sensibilizzazione che possa arrivare ovunque”
Edith è diventata la referente per le malattie reumatiche della pastorale della salute della Diocesi di Roma:
Un mese fa è stata aperta quest’area che abbraccia le 150 malattie reumatiche, cercando di dare voce a tutti i malati, sostenendoli e contribuendo a dar loro dignità. Abbiamo coinvolto la Cei per aiutarci in una sensibilizzazione che possa arrivare ovunque. A Roma siamo andati nelle parrocchie, abbiamo creato una pagina Facebook (“Area malattie reumatiche Upsr, Fibromialgia insieme di può”) e un numero dedicato al servizio di ascolto (351.6220086).
(Ibidem)
L’articolo termina con queste illuminanti parole di don Carlo Abbate, direttore dell’Ufficio della Diocesi di Roma:
(…) queste persone vivono una situazione di invisibilità agli occhi dello Stato ma anche della società, convivendo con un dolore costante. La Chiesa è chiamata a dare sostegno e conforto: sostare significa saper stare accanto alle persone, anche in silenzio, perché la vicinanza è speranza.
(Avvenire)
Se la fibromialgia è qualche volta dimenticata, facciamo sì che i malati non lo siano mai.
