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La mia vita con la fibromialgia

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© Cecilia Mazzeo Orlandi

Paola Belletti - Aleteia Italia - pubblicato il 14/09/17

Cecilia si racconta. Una donna magnifica, che vive con regalità, creatività e fede una prova davvero estenuante. Anche Padre Pio si è accorto di lei!

Cecilia Mazzeo Orlandi, 40 anni, un marito, due figli, vive a Bologna, scrittrice e blogger.

L’ho incontrata sui social. Difficile non notarla e non restare colpiti dalla sua bellezza, femminilità e dal suo dolore. Con lei ho preso maggiore confidenza con il nome e le tante facce, tutte brutte, di una malattia non ancora abbastanza riconosciuta. Nemmeno il programma di videoscrittura la vuole tra i piedi, insiste a segnarla in rosso: la fibromialgia. Per il dizionario è: “Sindrome caratterizzata da dolore e rigidità muscolare diffusi, spesso associati a cefalea, astenia, disturbi dell’umore e del sonno”. Sì, ora ci sono anche star dello showbiz internazionale che ne parlano per sensibilizzare sul tema, ne siamo contenti. Grazie anche a Lady Gaga.

Ma noi abbiamo una storia intensa e vera, dove la protagonista è una donna normale e meravigliosa e non la sua malattia.

Ho chiesto a Cecilia di raccontarci di sé e di questa importuna, sebbene non sterile, compagna di vita.

Sembrerà anche voi, leggendo le sue parole, di veder sbocciare florilegi e decori argentati, foglioline dentellate e ramoscelli ritorti attorno alle iniziali della prima pagina di un libro miniato? Seguiteci.

Cara Cecilia, la prima cosa che ti chiedo è come stai. Ma potrebbe pure essere l’unica!

Come stai? Che bella domanda, che dolce suono! Ci si dimentica spesso di chiederlo e soprattutto di ascoltare la risposta. Mi capita di rispondere con questa immagine sul mio stato: “sto come una in bilico tra i morsi agli inferi e la risalita tachicardica verso la luce!”. Il dolore cronico è una lotta quotidiana, a partire da tutte quelle piccole cose che per gli altri sono banali e ordinarie. Il dolore cronico sfibra, svuota, sfinisce, ti fa scavare a mani nude nel tuo io più profondo. Ti mette alla prova, ti pone dei limiti che devi imparare ad accettare, ma paradossalmente ti fa “mettere a fuoco” ciò che conta, regala una specie di terzo occhio che sa essere contemporaneamente compassionevole e feroce.

Quando hai scoperto di soffrire di fibromialgia?

L’ho scoperto all’incirca una decina di anni fa, due anni dopo la nascita di Maria Sole – la mia secondogenita, ma chissà che non fosse già latente in me, accucciata nelle fibre muscolari, fin dal mio primo vagito! Ci sono ancora teorie confuse e contraddittorie circa la sua origine.

Ho letto che colpisce principalmente le donne. Cosa sai tu al riguardo? Qual è la ragione di questa sgradita preferenza?

Sì, pare che colpisca soprattutto le donne con un rapporto di 5 a 1. Credo che questa preferenza sia da imputare alla variabilità ormonale che ci caratterizza. Variabilità che ci espone in maniera differente a ogni tipo di stress: organico e non. Poeticamente mi piace dire che la donna, nella sua immagine archetipica di “madre che accoglie”, sia biologicamente ed emotivamente più predisposta alla permeabilità, alla vulnerabilità e allo stato di allerta. Ecco, nella fibromialgia l’allerta non si spegne mai, rimane acceso l’interruttore centrale d’allarme e le connessioni vanno in tilt, mandando informazioni sbagliate.

Mi dicevi che nel tuo caso, non l’unico, è direttamente correlata alla endometriosi. Raccontaci un po’ il percorso diagnostico.

E’ una storia lunga la mia, che comincia lontano, a 19 anni, ma forse addirittura prima, con tanti sintomi che non erano stati capiti. Venivano scambiati per colite, per somatizzazione, per appendicopatia e, invece, ero affetta da endometriosi.

Mi è stata diagnosticata appunto a 19 anni dopo una colica tremenda. Fui operata pochi mesi dopo la diagnosi. A intervento finito il chirurgo venne nella mia stanza e disse a me e al mio ragazzo (marito da 17 anni):

“Non so cosa vogliate fare voi da grandi: fare carriera, viaggiare, divertirvi; ma sappiate che tutto questo tempo non l’avete! Ho fatto del mio meglio, ho ripulito bene, ma se volete diventare genitori vi consiglio di non aspettare troppo.” Quelle parole, “non avete tempo”, furono un calcio nel cuore. Avevo tanti sogni artistici e creativi nel cassetto, tanti talenti ed ero anche confusa su quale fosse il talento giusto da coltivare, ma in quella confusione, quelaut autebbe sì l’effetto di un calcio sulle prospettive umane, ma anche quello di una luce potentissima, di un faro abbagliante.

Non mi ci volle molto per capire che l’unica cosa che in fondo volevo davvero era diventare madre. Col senno di poi mi è capitato di pensare: “e se questo fosse stato un dono? Se io avessi messo al primo posto la mia realizzazione e avessi perso tempo, ora Samuele e Maria Sole, non ci sarebbero? Ho pensato che in quel dolore e in quei tagli potesse esserci una specie di “chiamata”, un raccordo anulare divino nel traffico dell’anima. Ché, a volte, nelle cose degli uomini ci si perde e certi inciampi in realtà potrebbero essere una protezione, una rivelazione, una manna.




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Fu così che, spaventata ma determinata, lasciai l’università e abbandonai ogni velleità e anche ogni confusione e decisi di aprire un bar (avventura durata 11 anni) col mio fidanzato che aveva fatto la scuola alberghiera. Il bar mi dava l’idea di poter costruire qualcosa di concreto per metter su famiglia. Oggi ho 40 anni (un marito, Lino) e un figlio di 16 e una figlia di 12. Ah, cos’è l’endometriosi? E’ una patologia metaplastica benigna, una patologia ginecologica che però si comporta quasi come un tumore, nel senso che “metastatizza” gli organi e i tessuti vicini.

Si ha l’endometriosi quando l’endometrio, la parete che riveste l’utero e si sfalda ad ogni ciclo mestruale, invece che fuoriuscire, compie il tragitto inverso e va ad impiantarsi in sedi anomale: ovaie, tube, intestino, peritoneo, retto, legamenti, nervi, reni, polmoni, cuore (questi ultimi sono casi rari ed eccezionali) etc…Questi focolai di endometrio sanguinano internamente come una vera mestruazione e, nutriti dagli estrogeni, crescono fino a diventare cisti, dette “cisti cioccolato”. Ovviamente il sangue laddove non dovrebbe esserci crea infiammazione, l’infiammazione crea aderenze, tessuto cicatriziale ed altera la funzionalità degli organi circostanti e tutto ciò genera una fibrosi nei tessuti- responsabile poi del dolore cronico e di un ventaglio assai variegato di sintomi. Il dolore poi da nocicettivo nel tempo diventa neuropatico.

Si è visto che molte donne affette da endometriosi sviluppano col passare degni anni anche la sindrome fibromialgica. Il nesso potrebbe essere proprio nell’infiammazione cronica che altera la risposta immunitaria (permeabilità intestinale) e contribuisce al fattore di crescita dei nervi e alla necrosi cellulare. I nervi più grandi sentono di più, hanno più “antenne” e la necrosi cellulare porta a una sorta di “tossicità” e di mancanza di ossigeno nei tessuti, nelle fibre e nei muscoli per cui si altera la risposta a ogni stimolo esterno. E dolore e stanchezza cronica diventano le due certezze di ogni giorno.

Come incide nella tua vita questa patologia così subdola e invalidante?

Incide decisamente. E’ come avere dentro un parassita che ti succhia l’energia vitale. Come un’influenza cronica con sintomi di ogni tipo da gestire. L’infiammazione è sistemica per cui riguarda tutto il corpo e tutti gli apparati che a rotazione “urlano”. Si vive una vita a metà. Cresce il tuo mondo dentro, ma diminuisce quello fuori. Qualsiasi operazione domestica, ad esempio, mi richiede tantissima fatica. Spolverare a volte è come scalare l’Everest per me. Mi salvano la forza di volontà e la creatività che mi fa desiderare di mettere bellezza e luce in ogni cosa.

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© Fiorenza Stefani
Cecilia Mazzeo Orlandi

I tuoi cari come si relazionano con te e la tua malattia?

Ognuno fa quello che può. Mio marito e miei figli mi amano molto e hanno compreso appieno queste malattie, i momenti di rabbia e di fragilità e i nervi tesi dovuti alle limitazioni e alle frustrazioni. Rispettano i miei limiti e conoscono però anche i miei “voli” e il mio sapermi dare nonostante il dolore. Mio fratello mi aiuta economicamente, lavora il doppio per darci una mano e consentirci una degna sopravvivenza. Non so in quanti lo farebbero e non mi basterà una vita intera per sdebitarmi e per sanare il mio eterno zainetto di sensi di colpa e di inadeguatezza. (I miei genitori non ci sono più, volati via troppo presto)

Quali importanti ricadute ha sulle relazioni  in generale? Una cosa che sento lamentare spesso, e a buonissimo diritto, è l’incomprensione da parte degli altri che diventa minimizzazione, critica, derisione…

Ha una ricaduta nefasta. In pochi vogliono conoscere e capire davvero, in troppi minimizzano o fanno a gara coi loro problemi. Empatia, questa sconosciuta! Al dolore che non si vede, non si crede! Ed è quasi più dolorosa la solitudine e l’incomprensione del dolore stesso!

Oppure c’è chi, al contrario, si prodiga e vuole trovarti una cura a tutti i costi e una soluzione “magica” ed è stressante pure così perché solo tu hai in mano tutte le redini della tua storia clinica e solo tu sai tutto quello che hai già provato in tutte le direzioni possibili e con cognizione di causa. La critica e la derisione sono all’ordine del giorno: “non pensarci dai!”, “sei giovane”, “tirati su”, “ci pensi troppo”, “gli acciacchi li abbiamo tutti”.

Che speranze nutri in merito alla guarigione o a sensibili miglioramenti del tuo stato?

Confesso di essere entrata in una fase di disillusione e cinismo a causa dei troppi tentativi inutili e dei troppi soldi spesi in ogni dove senza ottenere alcun beneficio. Come tutti spererei per prima cosa nel riconoscimento della malattia da parte del S.S.N. così da dimezzare i costi per le visite specialistiche ed eventuali farmaci ed essere riconosciuti nella nostra dignità di malati. (Pensa che la mia pillola per endometriosi costa 56 euro al mese e non è mutuabile nonostante l’endometriosi sia stata inserita nei LEA.) Poi sarebbe bello potesse essere inventato un farmaco con pochi effetti collaterali e capace di agire davvero sulla fibromialgia permettendoci, se non proprio di guarire, almenodi riacquistare una qualità di vita soddisfacente e piena di autonomie.

Cosa ti dà sollievo davvero?

Mi dà sollievo la dolcezza altrui, l’intelligenza unita a una grande sensibilità. Mi danno sollievo le persone che riescono a sentire il rumore che fa una piuma che si posa sul cuore.

Mi danno sollievo le risate cristalline coi miei figli e le coccole sul lettone e i nostri discorsi “da grandi”. Mi dà sollievo quando riesco a portare bellezza: nella tavola, in un piatto cucinato, in un biglietto scritto, in un gesto, in un compito per i miei figli, in un’operazione creativa. Mi dà sollievo pensare alla mia immensa, unica, dolcissima Mamma Alessandra che tanto mi manca e pregare davanti al volto di Maria. Mi dà sollievo essere pensata con amore, essere ricordata per qualcosa di bello ed essere invitata a cena. Mi dà sollievo il Mistero della Croce e quel contatto con l’altrove che sento forte e chiaro.

Qual è l’aspetto che “rimproveri” di più a questa malattia posto che non esistono malattie come dire simpatiche?

Bella domanda! Le rimprovero di farmi sembrare agli occhi degli altri quella che non sono. Fortunatamente però io lo so, chi sono.

Il fatto che abbia cambiato in modo significativo il tuo corpo cosa implica per te, la tua femminilità e la tua bellezza (che resta evidente e davvero intensa)?

Ho fatto pace col mio corpo. In questo momento mi sento perfettamente centrata nei miei 40 anni. So cosa ha dato questo corpo e so cosa ha patito. Sento ancora forte la sua vitalità e la sua femminilità! Ho imparato ad accettare e a valorizzare le nuove rotondità date dai farmaci e dall’infiammazione e, in un certo senso, ne percepisco il potere pacificato e la fierezza. Mi piaccio più ora che nella “perfezione” dei 20 anni. Mi sento davvero sbocciata e che gli altri, sempre col metro negli occhi, dicano ciò che vogliono!

C’è qualcosa invece che, seppure a caro prezzo, ti sta offrendo la malattia al quale non rinunceresti?

Mi ha offerto un’analisi nei meandri dell’anima che non tutti si concedono, per mancanza di tempo o per paura. Il dolore cronico costringe a tante ore sul letto o sul divano. Ore in cui non riesci a concentrarti in nulla, anche a causa della nebbia cognitiva/fibro fog (altro sintomo), così la mente vaga e scava e impara a vedere in maniera nitida e a scorgere i significati, i perché, le connessioni. A volte ho delle “visioni” quasi spirituali e ho capito che non baratterei la mia malattia se in cambio con la salute dovessi diventare una persona incapace di sentire. “Vedere” ha un prezzo.

Quando ho paura penso a quella volta in cui il nostro vecchio parroco mi mise tra le mani un crocifisso appartenuto a Padre Pio. Fui invasa da un profumo fortissimo e dolcissimo di rose. Le finestre e la porta erano chiuse e lo sentivo solo io. Mi piace pensare fossero per me quelle rose. Una carezza, un segno.


GIUSEPPE POVIA

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Come sta ridisegnando i tuoi orizzonti e progetti di vita?

Cerco di essere prima di ogni altra cosa una buona madre, una madre presente, attenta, “calda”. Tante volte qualcuno mi dice: “ma sei sprecata! Ma devi far uscire i tuoi talenti!”. Ho capito che i talenti possono avere tante strade per farsi corpo. Io li dono nell’invisibilità del quotidiano, tra le mie mura domestiche. Credo saranno una grande ricchezza per i miei figli, un domani. La stessa ricchezza che mi ha lasciato mia madre.

So che sei una scrittrice: hai per caso in cantiere una qualche opera magari ispirata anche a questa invadente compagna di vita?

In realtà l’opera che parla di queste compagne di vita, in primis dell’endometriosi, è già stata scritta ed è uscita 5 anni fa. E’ un romanzo di formazione, ovviamente autobiografico, dal titolo “Matilda con la A”, edito da Cicogna Editore. Un romanzo che parla della vita tutta, non solo della malattia.

Urge recensione allora! (ma qua già trovate un prezioso contributo)

Cosa puoi dire alle altre donne che scoprano di soffrire di fibromialgia?

Posso dire di aggrapparsi alla più piccola scintilla di luce rimasta laggiù, sul fondo di un’anima stanca e ferita e di non smettere mai di soffiarci sopra perché la vita è un dono straordinario e “domani è un altro giorno.”

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