Lei si chiama Katya Borodulkina. Ora ha dodici anni (è nata nel 2006) e la sua malattia, una forma particolare di distrofia muscolare, è stata diagnosticata quando aveva già quattro anni e mezzo. In quel già sta racchiuso tutto il rammarico dei suoi genitori che, sul sito a informativo dedicato a lei e ai bimbi affetti da malattie simili, sono addolorati per non essere intervenuti più tempestivamente e così, forse, preservarla più a lungo dagli effetti più invalidanti della patologia. Si chiama distrofia muscolare Ullrich, è una forma congenita legata alla mutazione di un gene specifico sul cromosoma 21q22.3. Ha a che fare con il collagene. Facilitare l’accesso alla informazioni per altri genitori come loro aiuta Julia e Konstantin a lenire il dolore e di sicuro sarà di sollievo per altre famiglie.
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Ma la notizia non è solo questa. La notizia vera è che Kate dipinge e sono quadri bellissimi, non pasticci che saremmo disposti a giudicare belli perché insomma poverina…Sdraiata su un fianco, con il respiratore che va (si è resa necessaria una tracheostomia), le anche bloccate (mi pare di vedere). Le braccia quasi immobili e i polsi flessi come siamo abituati a vedere in chi soffre di una qualche forma di paresi maneggia la matita, più spesso il pennello e compie il miracolo. Arrivano gialli becchi di tucano, alberi frondosi, scenari astronomici. E cieli, paesaggi, fiori. Un autoritratto, due cigni che si sfiorano., un magnifico gufo. Guarda la sua opera ultimata, ci pensa un attimo e poi sì, appone la sua firma.
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Quando non dipinge sta con le sue amiche, dice. E’ bella, sorridente, sembra dolce e profonda: bionda e dai tratti fini, come impone il patrimonio genetico slavo, ha occhi vivaci, indossa gli orecchini e non c’è ombra di nodi nei suoi lunghi capelli lisci ora legati in un’unica coda ora raccolti in qualche ciuffetto.
Possiamo, carissima Kate, approfittare della tua storia per unirci al coro che canta la bellezza della vita? Possiamo gridare che la persona è bene supremo, inestimabile e che siamo degli sciocchi a non custodirlo sempre? La malattia e le menomazioni sono offese alla nostra magnificenza, è vero, eppure non scalfiscono davvero il volto umano. A volte, addirittura, lo rivelano.
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Ah, un’ultima cosa: saresti bellissima e insostituibile anche se non ci vedessi o non sapessi dipingere.