“Normale” è tutto ciò in cui siamo costantemente immersi. Quel flusso di giorni, ore, momenti che si susseguono con le stesse modalità, ancora e ancora. “Normale” è qualcosa che non vorremmo cambiare: ci sconvolge pensare pure di spostarci di armadietto in palestra. Figurati quando arriva una diagnosi.
Giorgia e la sua normalità
Perché, che ci piaccia o no, spesso la cosa difficile da accettare delle malattie, le nostre, ma anche quelle di chi amiamo, è come ci cambiano la vita. Come distruggono quel “normale” costruito a fatica, che ora, dopo qualche parola nero su bianco, è tutto da rifare.
Per Giorgia la malattia di suo fratello Nicolò invece è normale. Lo è sempre stata. La sua diversità e quella della sua famiglia, che lei definisce “speciali”, sono normali. Ci è immersa da quando è nata, o quasi, racconta la mamma: ecco perché questa bambina di dieci anni non è spaventata da ciò che è diverso e poco standard agli occhi degli altri.
Suo fratello, per lei, è molto più della sindrome di Alexander (patologia rarissima, di cui in Italia soffrono solo in sessanta, tra adulti e bambini). Soprattutto, Nicolò è molto più importante della malattia che lo costringe continuamente in ospedale. Lui non è la sua malattia: è prima di tutto suo fratello.
Un libro per spiegare la bellezza della disabilità
Difficile immaginare, per chi guarda da fuori, che una bambina così piccola a contatto con una sofferenza così grande possa essere felice e serena. Difficile immaginare come possa vedere quel fratello nato con un “mostro” (così lo chiamano tra loro) che si nutre della parte bianca del suo cervello. Ancora peggio, pensare che questa situazione sia addirittura “normale”. Che magari, oltre alla sofferenza, ci sia spazio per la gioia, i sorrisi e una passeggiata al parco dove qualcuno ha pure il coraggio di chiedere perché non fanno scendere Nicolò dal passeggino per giocare.
Siccome al giorno d’oggi sembra così tanto difficile spiegare la bellezza della sua speciale normalità e la meraviglia di quel fratellino, Giorgia, che invece le vede benissimo, ha fatto una cosa semplice: ha scritto un libro.
Poche pagine, piccole frasi e tanti disegni colorati.
Cosa sono gli hospice VIDAS
Il libro, grazie all’Associazione VIDAS, che si occupa di offrire assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili, è diventato una favola raccontata dalla voce della speaker radiofonica Petra Loreggian.
Proprio VIDAS, con la Casa Sollievo Bimbi, uno tra i pochi hospice pediatrici italiani, ha accolto questa famiglia e ha permesso loro di vivere la normalità nonostante i continui ricoveri per le cure palliative di Nicolò.
Ha permesso a Giorgia di godersi “il tempo con mio fratello“, titolo del suo libro, scritto durante uno di questi soggiorni.
“Dopo un periodo così difficile, l’esperienza alla Casa Sollievo Bimbi è stata per noi meravigliosa. La gentilezza e l’accoglienza che abbiamo ricevuto sono state enormi. Ci siamo sentiti davvero a casa, in famiglia”
racconta mamma Stefania a Vanity Fair.
Ci vogliono storie normali… Come quella di Nicolò e Giorgia
La storia di Giorgia è uno schiaffo alla nostra idea di beata normalità “in serie”. Un concetto che si basa più sull’assenza di problemi e sulla paura vera della diversità da uno standard definito dall’utile, dal performante, dallo spreco zero, anche quando si tratta di amore.
È piena di coraggio invece Giorgia, piena di gioia per le frasi della sua migliore amica e di rabbia per chi non capisce che suo fratello “non è bello, è bellissimo” e ha tanto da dare.
È una storia stra-ordinaria, di un bimbo speciale che non si lamenta mai e che ha una sorella maggiore pronta a difenderlo con il suo amore contro il mondo: se non è normale questo!
“La nostra speranza è che questo racconto possa servire a dare coraggio ad altre famiglie”,
dice ancora Stefania Saturno
“ma anche insegnare agli adulti a guardare la disabilità con gli occhi dei bambini. Senza averne paura”.