Ho la sindrome di Cowden con tumori di ogni tipo. Ma non mi arrendo: Dio è la mia forza!

32 anni di combattimento, 26 operazioni e tumori benigni e maligni di varia natura. Eppure questa donna non ha ceduto allo sconforto perché "quando sono debole è allora che sono forte".

L. A. ha raccontato la sua storia al Corriere della Sera (malattiaopportunità.corriere.it), una storia caratterizzata fin dall’infanzia dalla malattia, dai ricoveri, dagli interventi, eppure quello che sente l’urgenza di dire, anzi, di proclamare questa donna coraggiosa, pieno di slancio e speranza, è che la vita è il dono più grande. Più grande del dolore, della sofferenza, della paura, dello sconforto! E non sono parole di una persona guarita, ma di una guerriera che da 32 anni combatte e convive con la sindrome di Cowden, assaporando l’esistenza e sostenendo chi nella difficoltà della malattia sente di non farcela.

Feci in tempo a ricevere la prima comunione e dopo nove giorni venni ricoverata

La mia storia inizia nel lontano 1987, ero una bambina di quasi 10 anni quando ad iniziare da mia madre tutti coloro che mi stavano intorno capirono che ogni tanto mi assentavo per alcuni minuti comportandomi in modo molto strano. Così i miei genitori mi fecero sottoporre ad una visita neurologica che determinò l’inizio dello stravolgimento della mia vita. Il neurologo mi prescrisse un elettroencefalogramma, il cui esito portò il dottore a consigliarmi il ricovero in un reparto di neurologia affinché potessi essere sottoposta ad ulteriori accertamenti. e così fu…feci in tempo a ricevere la prima comunione e dopo nove giorni venni ricoverata e sottoposta ad una tac encefalo che emise in parte la «sentenza: c’era qualcosa che non andava nel mio cervello, causa dei miei strani comportamenti e dovevo essere sottoposta ad angiografia, purtroppo però in un altro ospedale al di fuori della mia regione. (Ibidem)

L. ha appena ricevuto la Prima Comunione quando viene ricoverata. Chissà quante emozioni avrà vissuto quel giorno! Io ricordo che la notte prima non riuscii a prendere sonno. Mi piace immaginarla con i boccoli, le fossette sulle gote, lo sguardo assorto mentre per la prima volta si prepara a mangiare il Pane della Vita. L’unico che placa ogni fame ed ogni sete, che ci nutre e ci sostiene! Certamente avrà sostenuto anche la piccola il giorno dell’intervento… il primo di una lunga serie.

La sera prima dell’intervento… mi rasarono tutti i capelli

Ero la mascotte del reparto, gli infermieri e i dottori mi volevano un gran bene. In tutto questo i miei genitori erano sempre con me, non mi hanno mai fatto pesare niente (anche se i loro cuori erano in subbuglio) anzi cercavano di essere sorridenti e di affrontare quanto stava succedendo. dopo la dovuta preparazione arrivò il giorno prima dell’intervento… la sera prima, un’infermiere ( che fu molto simpatico nell’adempiere al suo dovere) mi sottopose alla pratica più comune in una neurochirurgia, «la rasatura» di tutti i capelli. Il giorno dopo, i miei cari angeli custodi in camice bianco asportarono il mio caro astrocitoma. Ricordo benissimo quel giorno, i miei genitori, i miei zii, tutti erano preoccupati, ma io ero serena. vivevo il tutto come un gioco, non un qualcosa per cui disperarsi, una vacanza. tornata a casa, con i miei capelli rasati ero molto più attiva di prima. (Corriere)

3 anni dopo… una nuova operazione

Dopo tre anni un nuovo astrocitoma la costringe ad un altro intervento. Purtroppo non l’ultimo. La causa? il cattivo funzionamento del gene Pten e quindi la sindrome di Cowden. Con la diagnosi qualcosa cambia nella vita di L. perché entra in contatto con l’associazione italiana omonima e lì vive un profondo ed utile scambio di esperienze, donando agli amici che incontra la sua storia.

Dopo tre anni l’astrocitoma si ripresentò e quindi venni sottoposta ad un secondo intervento……e successivamente grazie ai controlli con il trascorrere degli anni sopraggiunsero altri tumori e tanti altri interventi, uno dietro l’altro. Per raccontare la mia storia, non basterebbe un’enciclopedia, ma vorrei cercare di mettere in evidenziare la vera essenza della mia vita. attualmente posso confessare che dopo 32 anni di battaglie, ho subito 26 interventi, tumori di tutti i tipi,benigni e maligni: tumori al cervello, alla parotide, al seno, all’utero, ecc. Lo confesso amo collezionare interventi…ahahah… vi starete chiedendo come mai? Vi accontento subito. Era il 2012, quando ricevetti la telefonata, che mi permise di conoscere finalmente il «perché di tutti i miei tumori», poiché 5 anni prima avevo scelto di sottopormi ad uno studio del mio Dna in un grande centro di ricerca. In pratica, mi venne comunicato che l’origine di tutti i miei tumori era dovuta al malfunzionamento del gene Pten, e con esattezza alla sindrome di Cowden (una delle varianti di questa malattia). questa scoperta mi permise, in poco tempo, di venire a conoscenza dell’esistenza di un’associazione «Pten Italia». (Ibidem)

La mia cara sindrome di Cowden, principio e specchio di tutta la mia collezione di tumori, per me è stata e sarà sempre un’opportunità!!!

Un’associazione speciale fatta di persone rare che ogni giorno si ritrovano a dover affrontare (sulla propria pelle o su quella dei propri figli) questo «cattivo gene che non funziona». Tra «simili» ci si capisce subito e così misi a loro disposizione tutta la mia esperienza, essendo un’ adulta. la mia cara malattia, la mia cara sindrome di Cowden, principio e specchio di tutta la mia collezione di tumori, per me è stata e sarà sempre un’opportunità!!! Un’opportunità per vivere, sognare e sperare. crescendo, nonostante tutti i miei ricoveri, interventi, visite di controllo, non mi sono mai arresa, (affrontando sempre con il mio più grande dono «il sorriso», il presentarsi di ogni singolo tumore), vivendo attivamente, diplomandomi e laureandomi. vi confesso che nel corso del mio percorso universitario mi portavo i libri in ospedale, infatti il mio primo esame ho iniziato a studiarlo da ricoverata!! I miei dottori mi prendevano in giro vedendomi con i libri in mano. Ma io avevo tanto da fare, dovevo cogliere l’attimo nelle ore che trascorrevo come vacanziera ospedaliera! (Corriere)

L. si diploma e si laurea tra un ricovero e l’altro. Che tempra! Non c’è solo la malattia, c’è la vita: lo studio, gli impegni, le scadenze, la voglia di conquistare traguardi, il desiderio di farcela, di non perdere tempo, anzi, di non lasciarlo scorrere senza un perché. Ma il senso della sua esistenza… la sua missione su questa terra… gliel’ha mostrata il Signore!

Non mi arrendo perché Dio è la mia forza

Dopo 32 anni di battaglie sono sempre più convinta che da lei ho ricevuto tanto, ho avuto l’opportunità di imparare tante cose, condividendo tante storie e tante esperienze. Ogni singolo tumore, ogni ricovero, ogni intervento, ha lasciato nella mia mente tanti ricordi e ha rafforzato sempre di più la mia voglia di farcela, la mia voglia di tornare presto a casa (perché avevo tanto da fare), ma soprattutto la mia voglia di vivere. non mi sono mai arresa e ne mai mi arrenderò, perché dentro di me ho una grande forza, quella forza che Dio mi da ogni giorno e che mi ha permesso di comprendere il vero senso della mia vita: «testimoniare». Parlare della mia vita e del mio particolare rapporto con il mondo della medicina, mi ha da sempre permesso di aiutare e sostenere coloro che trovandosi ad affrontare il tumore non hanno la forza necessaria per affrontarlo e con il mio aiuto hanno trovato il coraggio per vivere e comprendere quanto grande sia il dono della vita. (Ibidem)

Quando sono debole, è allora che sono forte

Dare testimonianza, condividere il suo percorso con chi è nella prova, farsi prossima mostrando a chi lotta contro un tumore che la vita è molto più grande del male. Ci sono tante persone sanissime che però non hanno ancora compreso che il senso della vita è amare, donarsi senza riserve, prendersi cura di qualcuno e per questo sono infelici. Da dove viene la forza di questa donna e la sua felicità? Mi è venuto in mente quando San Paolo supplica il Signore di essere liberato dall’inviato del Maligno incaricato di schiaffeggiarlo affinché l’apostolo non diventi superbo. Il Signore gli risponde:

«Ti basta la mia grazia; la mia potenza infatti si manifesta pienamente nella debolezza»

e San Paolo continua:

Mi vanterò quindi ben volentieri delle mie debolezze, perché dimori in me la potenza di Cristo. Perciò mi compiaccio nelle mie infermità, negli oltraggi, nelle necessità, nelle persecuzioni, nelle angosce sofferte per Cristo: quando sono debole, è allora che sono forte. (2Cor 12, 9-10)

La forza di L. viene da Dio! Solo Lui compie meraviglie proprio attraverso le nostrefragilità.