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Daniela: “Curando il mio tumore al seno ho imparato a dire grazie a Dio”

DANIELA SARTIRANI

Daniela Sartirani

Annalisa Teggi - pubblicato il 30/11/21

Un tumore al seno scoperto nel marzo 2020, all'inizio della pandemia. La chemioterapia e un intervento di rimozione di seni, ovaie e tube. Daniela ci racconta: "Non ho visto Dio, ma l'ho visto nelle persone che mi ha messo accanto. Anche prima credevo, ora so proprio che Lui c'è".

Daniela Sartirani è una bergamasca trasferita per amore a Viareggio. Sposata, ha due figli ancora piccoli, Elisa e Davide. Ho ascoltato la sua storia che attraversa la malattia e un percorso di guarigione pieno di incognite.

C’è un dato nel suo racconto su cui mi sono fermata a riflettere. Daniela ha scoperto di avere un tumore al seno a metà marzo del 2020, cioè proprio quando l’Italia – e poi il mondo intero – entrava nel tunnel della pandemia. No, non voglio iniziare un discorso astratto tipo: oltre al Covid ci sono altre malattie.

Vorrei invece non separare ciò che Dio tiene unito. C’è l’orizzonte dell’umanità e quello personale, procedono in compagnia. E Daniela è una delle tante persone che ha portato una croce, mentre il mondo intero attraversava il buio di un’emergenza sanitaria senza precedenti. E’ quello che è successo anche ad Angelica Abate. La prospettiva generale e quella personale sono legate, nella sofferenza di ciascuno c’è un contributo di redenzione per il mondo intero. E’ vero sempre, forse nell’orizzonte della pandemia l’evidenza è più eclatante: Daniela e tutti quelli che hanno affrontato una prova dentro la cornice di una comunità umana in emergenza sono segno che Dio ci chiama a piantare il suo seme di bene nel deserto.

Il patire personale può schiacciare e lasciare senza fiato, se guardato in solitudine. Può invece essere guardato come compagnia di chi soffre a chi soffre, come un’esperienza in cui essere voci amiche, per reagire alla tentazione generale di lasciarsi andare alla disperazione, alla riottosità, al cinismo.

Nel viaggio di dolore e paura che ha fatto Daniela si è piantata questa certezza: non siamo soli, Dio si manifesta nei volti che ci vengono incontro nelle circostanze faticose che viviamo.

Cara Daniela, grazie della disponibilità a raccontarci questo viaggio imprevisto che hai affrontato proprio mentre il resto del mondo piombava nel pieno della pandemia. Da dove cominciamo a raccontare la tua storia ai nostri lettori di Aleteia For Her?

Cominciamo dalla metà di marzo 2020, quando si preannunciava il lockdown e io ho sentito un nodulino sotto l’ascella. Si è gonfiato e ho iniziato a preoccuparmi. Ho due figli, Elisa e Davide, il più piccolo aveva circa un anno e mezzo e lo stavo ancora allattando. Ho cercato qualcuno che potesse visitarmi e fare un’ecografia. C’è stata una dottoressa gentilissima che mi ha fatto sia la visita sia l’ecografia in tempo record, mentre gli ospedali stavano accusando l’impatto iniziale del Covid. È risultato che era proprio un tumore al seno, e non era neanche troppo piccolo. Fin da subito mi sono lasciata guidare dai dottori che ho incontrato.

Nei giorni precedenti alla visita avevo già il sentore che si trattasse di tumore. Mia madre si era ammalata di cancro al seno cinque anni prima, era stata operata e aveva avuto una recidiva. In quell’occasione avevo chiesto al medico se non fosse necessario che anche io mi facessi controllare, ma mi fu risposto che il controllo è necessario farlo dopo i 45 anni. Io ne avevo 42. Con leggerezza accettai quell’indicazione, poi però purtroppo il tumore è capitato anche a me.

Il primo fatto doloroso è stato l’interruzione dell’allattamento, l’ho fatto su consiglio del senologo che ho incontrato due giorni dopo la visita.

Oltre alla notizia della malattia, anche questa ferita nel legame con tuo figlio. Sarà stata una doccia fredda per te?

Il dolore è stato proprio quello di staccarmi da mio figlio. Riguardo alla notizia del tumore, a essere sincera, non mi è capitato quello che di solito si dice: non appena ricevi la diagnosi ti crolla il mondo addosso. Per me non è stato così, ma non perché non fossi spaventata. Ero senza dubbio spaventata, ma nei giorni precedenti alla visita ho pensato molto, diciamo che ho avuto modo di lavorare psicologicamente su di me. Mi ero preparata allo scenario peggiore, e non sono una persona negativa. Quando l’ecografista mi ha messo di fronte alla situazione, ho risposto dicendo che mi sarei fidata di loro. “Sono sicura che troverò le persone giuste al momento giusto” ho pensato.

Era il mio desiderio e così poi è stato. Il messaggio che vorrei far passare raccontando la mia storia è che non siamo mai soli, l’ho sperimentato.

DANIELA SARTIRANI

Non sei una persona negativa, possiamo dire che tua positività non è stata astratta, ma più che altro si è innestata nell’affidarsi?

Quando sono uscita da quella prima visita, e tutta l’Italia stava chiudendo a causa della pandemia, sono tornata in auto a casa e ho pianto. Ho alzato gli occhi al cielo e ho detto: “Tu mi devi aiutare perché da sola non ce la faccio”. Sono stata esaudita. Mi sono appoggiata a Dio e Lui non mi ha lasciata da sola.

Capita così, nei momenti in cui siamo alle strette facciamo l’unico gesto che sarebbe sensato in ogni istante, quello di abbandonarci.

Hai detto la parola giusta, è così. Dopo questa esperienza di malattia sono ancora più convinta che nella vita è bene ‘lasciarsi trascinare dalle onde’, affidarsi ai passi che la realtà ci mette di fronte. In certi casi non si hanno alternative e mettersi a ragionare troppo a volte peggiora la situazione.

Quello che è capitato a me è un percorso di malattia che ora sta andando verso la guarigione, ma non voglio chiamarla fortuna. La dottoressa che mi visitò disse che ero seduta su una Ferrari e intendeva dire che il mio tumore non solo non era piccolo ma viaggiava anche veloce. Ho anche una mutazione genetica ereditata da mia madre, la BRCA1. L’hanno scoperto approfondendo le analisi. E non è così infrequente.

Di cosa si tratta?

Per citare un caso famoso, Angelina Jolie ha questa mutazione e si è operata per prevenire l’insorgere del tumore al seno. La mutazione consiste proprio in un rischio aumentato di ammalarsi di cancro al seno e alle ovaie. E capita quindi che il tumore insorga molto presto, sotto i 40 anni. Questo è un primo motivo per cui mi sento graziata, con questa mutazione il mio tumore poteva presentarsi presto, invece la malattia si è resa eclatante quando avevo già due figli. Non ho dovuto fare un intervento che compromettesse anzitempo il mio futuro di madre, ecco.

ANGELINA JOLIE

Ma ringrazio anche di una cosa che è andata solo apparentemente storta. Se mia mamma avesse fatto lo stesso esame per scoprire la mutazione BRCA 1 quando si è ammalata, forse avrei potuto mettermi “in sicurezza” prima, eseguendo i controlli serrati di screening.
Non è stato così, eppure questo mi ha permesso di conoscere tante sorelle meravigliose con le quali ho legato e mi sono confrontata. C’è ad esempio Simona, una ragazza di Perugia, anche lei mutata Brca1 come me, che sta affrontando lo stesso mio percorso. Con lei ci sentiamo quasi tutti i giorni e ci supportiamo a vicenda.

Anche a te poi è toccato fare un intervento che ha radicalmente cambiato il tuo corpo?

Mi hanno tolto entrambi i seni, è una prassi quando si palesa questa mutazione. Mi hanno operato a novembre del 2020 e, oltre alle mammelle, mi sono state tolte anche le ovaie e le tube. Tutto in un unico intervento. Non è stata una passeggiata, però tutto quello che mi è stato tolto aveva già dato un frutto di amore e questo mi ha confortata.

Nonostante tutta la positività che tu dimostri, guardare un corpo così trasformato non deve essere un percorso facile.

Non lo è. Non sono mai stata una donna eccessivamente esibizionista, però ho quella cura tipicamente femminile per il mio aspetto. E già facendo la chemio avevo visto il corpo trasformarsi, cadono i capelli, le ciglia e le sopracciglia. Questo forse è stato il trauma più grosso a livello fisico. Per quel che riguarda il resto dell’aspetto fisico, ho scelto la ricostruzione dei seni, ne avevo bisogno anche a livello psicologico.

Mi azzardo a farti una domanda molto intima. Su questo grande cambiamento del tuo corpo ti sei confrontata con tuo marito?

Assolutamente sì, ne abbiamo parlato. Lui mi ha sempre lasciata libera di scegliere quello che ritenevo meglio per me. Mi è sempre stato vicino, anche se io non do l’impressione di essere una donna debole e quindi magari si è trattenuto da certe eccessive esternazioni. Mi ha sempre vista forte, anche di fronte ai figli. Non voglio dire che sia tutto stato facile, anzi di momenti difficili ce ne sono stati.

La mia fortuna è stata che dopo 4 cicli di chemioterapia il tumore è scomparso. Alla risonanza magnetica di controllo che ho fatto a circa 3 mesi dall’inizio delle chemio, la mia risposta è stata completa: il tumore non era più presente. Ho fatto altri 12 cicli perché è bene completare la terapia. Poi è stato necessario anche l’intervento di cui abbiamo già parlato. Ecco, guardo il mio corpo e lo vedo martoriato. Lo guarda anche mio marito, vede le cicatrici e non ha paura. Ormai questo corpo fa innegabilmente parte della mia storia.

Ed è anche parte di un viaggio che è ancora sospeso?

Sì, non mi ritengo salva. Il tumore potrebbe tornare, ogni minimo dolore per me è un patema.

Ti faccio rimanere ancora un po’ nella parte più buia di questo viaggio. C’è un momento che ricordi come significativo della prova dura che hai attraversato?

Sì, fin dall’inizio. Sono di origini bergamasche, la mia famiglia è ancora tutta lì. Quando ho scoperto il tumore erano i giorni in cui la pandemia cominciò a flagellare Bergamo, era il 15 marzo 2020. Per questo ho deciso di non dire niente ai miei genitori, stavano vivendo settimane davvero brutte. Ho affrontato tutti gli esami diagnostici tenendo questa cosa per me, tenendo anche conto che avrei procurato ai miei genitori un grande dolore, perché, anche se avessero saputo del mio tumore, non sarebbero potuti starmi vicino. Gliel’ho detto un po’ più avanti, quando mi hanno ricoverato per mettermi il port per fare le chemioterapie.

Un altro momento pesante che ricordo è un giorno preciso, di ritorno da una chemioterapia. Ero stanchissima, mi sono messa sul divano e accanto a me in casa c’erano i miei figli. Eravamo chiusi in casa in lockdown, nessuno poteva uscire. Ho messo il piccolo legato sul seggiolone, per sicurezza, pensando di riprendere le forze un attimo sul divano. E invece mi sono addormentata. Non è facile raccontarlo, da madre. Quando ho aperto gli occhi Davide non era più sul seggiolone e mi sono spaventata tantissimo. Ho chiamato Elisa, la mia figlia più grande, ed è stata lei a dirmi che mia cognata era scesa dal piano di sopra e vedendomi sfinita sul divano aveva preso Davide per accudirlo.

E’ stato un gesto di bene nei miei confronti e io mi sono resa conto che potevo chiedere aiuto, anziché voler fare tutto da sola. Per orgoglio non l’ho fatto e questo è un ricordo che mi ferisce, mi sono sentita inadeguata. Chiedere aiuto è la cosa più semplice e non l’ho fatto.

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Hai condiviso un momento di sacrosanta vulnerabilità. Padre Maurizio Botta dice che lo sguardo della malattia ci consegna una verità nuda, cioè che per la maggior parte del tempo in cui viviamo noi siamo impotenti. Come hai vissuto l’essere una mamma così vulnerabile di fronte ai tuoi figli?

Non è stato semplice, anche se avere accanto i miei figli è stata una forza. Soprattutto con Elisa, che è la grande e ha quasi 9 anni, ho dovuto spiegare che non stavo bene, che avrei affrontato un grosso cambiamento. Insomma, ho parlato abbastanza chiaro con lei, anche senza dirle il nome preciso della malattia. Le ho detto che avrei perso i capelli e ho sdrammatizzato ipotizzando di comprare una parrucca fucsia. Lei mi ha risposto: “Anche no, mamma”.

Immagino che questo periodo ti abbia pulito la vista, come solo la sofferenza sa fare. Si mette meglio a fuoco l’essenziale e cosa si salva dal buio?

Si salva lo stupore per le tante persone che mi sono state vicine, ho scoperto meglio alcune amicizie. Del periodo in cui ho fatto le cure ricordo che ogni giorno c’era un motivo per ringraziare, non era solo il tempo delle lacrime. E questo è il messaggio positivo che voglio lasciare. Non mi sono mai sentita sola, innanzitutto. Tutto quello che c’è è un dono e non è scontato, dovremmo lamentarci di meno e ringraziare di più. Ad esempio, un pensiero buono che mi ha sostenuto è stato quello della casa nuova. Pensa che durante il periodo delle chemioterapie abbiamo anche traslocato!

Addirittura? E dici “abbiamo” quindi ti se data da fare anche tu?

Sì, spostavo libri e portavo scatoloni. Ricordo un giorno in cui di ritorno dalla chemioterapia mi sono messa con mio marito a portare al primo piano la lavatrice e la lavastoviglie.

Qui lo devo dire: questo è puro sangue bergamasco!

Assolutamente, lo riconosco ed è anche un po’ folle. Lo racconto non per lodare me stessa, ma per scalfire l’ipotesi che affrontare un percorso di chemioterapia sia solo sofferenza e prostrazione. La fatica c’è tutta, ma si può affrontarlo senza abbattersi completamente. Bisogna impegnarsi a non cedere alla negatività. Questo sguardo di positività un po’ mi appartiene, ma l’ho anche ritrovato in un libro che mi ha aiutata molto, s’intitola Si può fare e lo ha scritto Lucia Duchi Paolini. E’ proprio il racconto di come si possa affrontare la chemioterapia senza censurare nulla, ma nell’orizzonte di una speranza concreta.

A proposito di questa positività, penso che non sia solo uno sforzo che uno s’impone da solo. Immagino sia frutto di un contributo plurale. Mi spiego. Vorrei tornare su una cosa a cui hai accennato all’inizio: hai detto che ti sei fidata e affidata ai medici che ti hanno seguito. Come è stato il rapporto con il personale ospedaliero?

Il mio percorso ha avuto un traguardo di guarigione e immagino che questo incida sul giudizio complessivo che ho maturato anche nel confronto dei medici che mi hanno seguito. Ci sono diagnosi che lasciano senza speranza e questo può mandare completamente in tilt una persona. Per quello che riguarda me, mi sono sempre sentita accudita. E penso che dipenda in parte anche da come ciascuno si pone verso medici e infermieri. E’ un rapporto a doppio senso, non ci si può solo aspettare un certo comportamento dagli altri. Ricordo i giorni in cui facevo la chemioterapia e mi scappava qualche battuta insieme alle infermiere, c’erano invece pazienti più cupi e preoccupati e allora veniva rispettata anche questa forma di riservatezza.

PALIATIVE CARE

Molto dipende anche da chi ti sta accanto in famiglia. Nel mio caso i miei parenti erano lontani e io, come ti dicevo, all’inizio non ho detto loro del tumore. Ma quando sono stata operata sono venuti ad assistermi e ho un altro ricordo preciso. Tornata a casa ho chiesto a mio padre se potevamo fare l’albero di Natale e mi sono messa a dargli una mano, nonostante tutti i bendaggi. Ed era metà novembre. Volevo respirare quel momento di unità e gioia domestica che c’è a Natale.

Hai anticipato alla grande il Natale, che è la festa in cui Dio ci viene incontro. Forse c’era anche questo desiderio nella tua premura di fare l’albero. Abbiamo bisogno di Dio-con-noi. Oggi Daniela è una donna che ha affrontato una malattia che le ha segnato il corpo e deve stare all’erta perché potrebbe tornare. In questo viaggio imprevisto come è maturato il tuo rapporto con Dio?

Dico la verità, mi sono sempre ritrovata a ringraziare Dio. Gli ho chiesto di starmi vicino, di non abbandonarmi e così è stato. Lo ringrazio perché mi ha fatto trovare amicizie nuove e forti dentro questo cammino. Non ho visto Dio, ma l’ho visto nelle persone che mi ha messo accanto. Anche prima credevo, ma ora so proprio che Lui c’è. Alle persone a cui racconto la mia storia tengo molto a dire che non siamo mai soli e che bisogna affidarsi. Lui c’è, ci starà vicino anche se non è detto che tutto vada a finire bene.

Non sappiamo che sarà di noi, ho visto ragazzi che non ce l’hanno fatta. Ci si può perdere dentro questo dolore. Anche io ho avuto dei momenti di smarrimento, mi guardavo allo specchio e non mi riconoscevo. Ho fatto anche delle fotografie a me stessa di questo cambiamento radicale, per ricordare cosa è accaduto.

Però il mio messaggio complessivo è di ringraziamento, perché non ci è dovuto nulla e tutto è un dono. Non possiamo sapere che bene nascerà dal dolore che attraversiamo, Dio non vuole per noi il male e il dolore. Dobbiamo affidarci a questo Suo disegno che, mentre viviamo, non comprendiamo fino in fondo.

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