Buongiorno Alessia, ci siamo incontrate la prima volta grazie a un commento sulla nostra pagina Facebook. Il tema dell'articolo ti aveva toccato e ti ha dato l'occasione di esprimere il dolore che stavi vivendo, insieme a tuo marito. Ci puoi raccontare chi siete e a che punto eravate della vostra storia? cosa stava accadendo?
Siamo Alessia e Daniele, siamo siciliani ma viviamo a Verona e siamo i genitori della piccola Isabella, che ha da poco compiuto tre mesi. Nostra figlia è affetta da sindrome di Down e alla nascita ha dovuto subire due interventi, uno al cuore e uno all'apparato digerente per una malformazione congenita.
Sì, ci siamo "incontrate" sulla vostra pagina Facebook; il senso dell'articolo era che spesso durante la gravidanza le persone ti rivolgono questo augurio ingiusto o almeno parziale: “l'importante è che stia bene”. L'autrice dell'articolo diceva che non è un vero augurio e non è neanche tutta la verità sul bene di una vita che nasce. Non è solo quello che si desidera per un figlio.
Certo, nessun genitore desidera la sofferenza e la malattia per il proprio bambino, però esistono; e se si riscontra un problema già in gravidanza allora si vorrebbero sentire parole di incoraggiamento e ricevere gesti di sostegno.
Il mio disagio, anche prima che sapessimo della situazione di nostra figlia, era questo: mi auguri che sia in salute, ma dovesse non esserlo che si fa, lo buttiamo?
Sai che la stessa Serva di Dio, Chiara Corbella Petrillo, reagiva con grande fermezza e con queste parole (o simili) quando le facevano questo augurio e lei era in attesa della prima figlia, Maria Letizia, destinata a morire poco dopo la nascita?
A volte sì, rispondevo proprio così anche io. E la persona si trovava spiazzata “no, no ma che c'entra...” si schermiva. Certo, spesso è una considerazione fatta senza alcuna cattiveria intenzionale.
Il 16 settembre dopo le ferie in Sicilia abbiamo fatto l'ecografia morfologica.
Abbiamo, dici. Anche se purtroppo voi mamme in questo tempo di pandemia avete dovuto rinunciare alla presenza del papà del bimbo al vostro fianco...
Esatto; ho dovuto affrontare questi accertamenti da sola, Daniele non poteva esserci per via delle misure anti contagio.
Inizia l'esame e un medico dice: “io vedo qualcosa, c'è qualche problema. Vai a fare un'ecografia più approfondita dalla dottoressa...". Sono stata ad aspettare a lungo; non me ne sarei andata finché non mi avessero dato un appuntamento. Mi prenotano per due giorni dopo. Da premettere che tra un'ecografia e l'altra abbiamo comprato casa. Avevo un po' di ansia e preoccupazione nel cuore.
E così ti presenti all'ecografia successiva
Arriva l'ecografia di secondo livello; mio marito deve restare a piano terra. Durante il controllo piangevo, scrutando lo sguardo della ginecologa. Al termine dell'esame la conferma: sospetta atresia duodenale, alla bimba mancava cioè il collegamento fisiologico tra stomaco e intestino. Con questa patologia c'era inoltre un 30 per cento di possibilità che potesse avere la sindrome di Down.
Mi rivolgo alla dottoressa: “C'è mio marito giù, potete farlo salire?”
E la dottoressa come ha reagito alla tua richiesta?
Ha capito la drammaticità della situazione e ha permesso a Daniele di raggiungermi; ha poi spiegato meglio a entrambi che questa malformazione avrebbe comportato un parto pretermine, per via del liquido amniotico che si accumulava, e l'operazione nei suoi primi giorni di vita. A quel punto ci hanno proposto l'amniocentesi ma l'abbiamo sempre rifiutata: non ci avrebbe dato la possibilità di curarla prima e l’avrebbe esposta a dei rischi legati all’esecuzione dell’esame.
Daniele, com'è stato per te ricevere questa notizia, ancora in forma di ipotesi, per quanto riguarda la trisomia 21?
Mi sono messo a pensare e razionalmente ho deciso di prendere la parte positiva: quando la dottoressa ha detto che c'era il 30 per cento di probabilità ho sperato tutto nel 70 per cento per non demoralizzarmi. Sono stato un po' cupo, all'inizio, ma non triste e rassegnato.
Alessia, ti aiutava avere questo sguardo maschile sulla situazione?
Sì perché per me il problema c'era già; una mamma in qualche modo lo sente. Per questo ho dovuto lavorarci subito. Volevo parlarne spesso e la sua positività mi dava speranza, anche se poi gli ricordavo la possibilità della sindrome... “parliamo anche del fatto che questa ipotesi può essere vera”. Ce l'avevo nella pancia, ogni calcio mi ricordava che il problema c'era e ne volevo parlare.
Daniele e tu?
Io restavo della mia linea: "Non è così, non ci pensare". Lei era già rassegnata...
Alessia: no, non ero rassegnata, io stavo lottando.
Daniele: io mi appoggiavo a storie di amici e parenti e che avevano avuto esito positivo.
Alessia: nel mio cuore c'era una lotta. Perché chiedevo la guarigione? Per avere una vita facile io? Ero combattuta. Dicevo: se la volontà di Dio è questa se prego che la guarisca non faccio la Sua volontà! E quindi mi rivolgevo a Lui così: però tu stesso, Gesù, nel Getsemani hai detto "Padre, se vuoi, allontana da me questo calice!". Fino a che a un certo punto ho chiesto a mia sorella “quale preghiera devo fare?”. E lei “Puoi chiedere il miracolo dell'amore. 'Signore concedici la gioia e il coraggio. La gioia per una vita che nasce e il coraggio di affrontare tutto'”.
E' stata una prima svolta significativa questa nel tuo percorso personale?
Sì, perché ho visto come si può trasformare in bene qualcosa che di per sé è negativo. E così ho deciso: “Basta, affidiamoci. Saprà Lui che deve fare”, altro non potevamo fare.
Fino ad allora come stavate vivendo il viaggio della gravidanza?
Bene, la stavamo vivendo con gioia e una certa leggerezza. Ci interessavamo dello sviluppo che avrebbe avuto a quella o all'altra settimana. Stavamo pensando al nome: insomma un'esperienza fino ad allora idilliaca.
E il momento dell'annuncio dell'arrivo di una nipotina alle famiglie?
Lo abbiamo vissuto a distanza. Per telefono l'emozione non si percepiva. Però mia sorella piangeva con me e rideva con me.
Siete molto legate da quello che trapela dalle tue parole.
Sì, tanto. E' più grande di me di sette anni, è un legame molto importante il nostro.
Invece per quanto riguardo il rapporto con i medici, che cosa ti è mancato e cosa ti ha ferito maggiormente tra quelli che hai incontrato?
Mi sono mancate, prima di incontrare quelli giusti, empatia e dolcezza e il loro farsi accanto; mi aspettavo che ci dicessero qualcosa come “Non siete soli. Vi accompagniamo...”. La gravidanza, divenuta ad alto rischio, andava seguita con maggiori controlli; la bimba non cresceva più, proprio a causa della malformazione intestinale, per questo facevo le flussimetrie ogni settimana. I medici che incontravamo non erano sempre gli stessi. Ogni volta mi ridicevano la stessa cosa. “E come mai non ha fatto l'amniocentesi?” “E non ha paura?” E io rispondevo: “E che devo avere paura della mia bambina?”
Come ti capisco: io ho pensato di lasciare scritto come epitaffio "No, non ho fatto l'amniocentesi e a questo punto mi sembra un po' tardi anche per l'autopsia".
E qualcuno rincarava la dose: “Ma lei lo sa a cosa state andando incontro?" Già il cuore è in mille i pezzi per conto suo, con questi incoraggiamenti uscivo dall'ospedale che era in briciole. Piano piano lo ricomponevo, ma dopo sette giorni me lo frantumavano di nuovo.
Che cosa ti rimetteva insieme?
La preghiera e l'affidamento al Signore. Gli dicevo "Signore tu lo sai perché questo dolore, tu lo puoi trasformare. Dacci la gioia e il coraggio (dice piangendo, Ndr). Un senso ora non lo vedo, magari non lo vedrò ma tu fai tutto giusto.”
Un giorno ero molto giù e sono andata a Tombetta, qui a Verona, alla Basilica Santuario di Santa Teresa di Gesù Bambino. “Devo parlare con qualcuno, sono troppo angosciata” e lì ho incontrato due angeli. Un fedele, che mi ha consegnato un Bambino Gesù proveniente da Medjugorje dicendomi “Lo dai a Isabella quando nasce”. E padre Enzo: un carmelitano palermitano che da quel momento ci ha proprio accompagnato. Però la svolta è arrivata col vostro articolo: prima mi hai contattato tu e abbiamo parlato su messanger; ho sentito molta empatia e dolcezza. Una mamma in attesa è fragile, ora sono più agguerrita. E poi mi hai fatto conoscere Rachele (Sagramoso) e Giulia (Dusi). Rachele mi ha messo in contatto col Professor Noia e una ginecologa cattolica, la dottoressa Elisa Tarocco, che collabora con il Professor Noia e che ci ha seguito fino alla fine, ci chiamava quasi ogni giorno; il professor Noia mi ha contattato l'8 dicembre.
Una data significativa. E com'è andata?
Che uomo! Intanto, ci ha trasmesso tanta gioia, ci ha detto “avete accolto una vita grazie, grazie a voi!”. Ha gioito per noi, insieme a noi.
Che distanza siderale dall'approccio degli altri medici!
Sì, un altro mondo. Andremo da lui a giugno. Ci ha proposto di partecipare a un progetto di ricerca legato alla Terapia con antiossidanti: una terapia sperimentale per cui le mamme in gravidanza, i cui bimbi sono affetti da sindrome di Down, assumono antiossidanti per ridurre il danno neurologico.
L'altro incontro che mi ha aiutata tanto è quello con Rachele Sagramoso (che è ostetrica professionista, oltre che una mamma di sette figli, Ndr): le ho scritto e ci siamo sentite, subito. Fa tremare il cuore tutto. Al telefono lei parlava e io piangevo! La cosa che mi ha scioccato è che mi ha detto di perdonare questi medici: “perdonali, hanno paura perché temono ritorsioni” e poi mi ha detto che la società ha paura dei bambini e ha paura di Isabella perché lei smuove le loro coscienze.
Che forza Rachele, e che forza la vostra Isabella
Questa bimba voleva vivere.
Ed è arrivato il momento del suo ingresso nel mondo. Come è stato vivere insieme ma ognuno secondo la sua sensibilità l'arrivo di Isabella e l'ipotesi di una diversità genetica che di solito, per la mentalità dominante, significa un'ipoteca di tristezza sul futuro?
Daniele: ho preso consapevolezza del fatto che avesse la sindrome di Down solo alla nascita, guardandola. Appena uscita dalla sala parto sono salito a vederla, era in incubatrice: i tratti erano quelli. In quel momento ho pensato a tutto ciò che poteva significare, alle conseguenze, non tanto per me ma per lei. Ho immaginato che non avrebbe avuto una vita facile e mi sono rattristato.
Subito dopo sono tornato in sala parto dove Alessia era ancora un po' sedata e le ho confermato la diagnosi: ci siamo abbracciati e basta.
Alessia: io consolavo Daniele perchè dicevo che Gesù non ci ha promesso una vita facile ma ha detto che è bella. Isabella può essere felice anche con questa diversità genetica; noi genitori dobbiamo aspirare alla felicità dei figli e lei può averla. Il vangelo il giorno dopo il parto era quello del Magnificat, per me è stato di consolazione. Isabella è nata il 21 di dicembre, primo anniversario del nostro matrimonio, ed è stato anche il giorno in cui si poteva vedere la stella di Betlemme; ecco, lei è la nostra stellina, la chiamiamo così.
Ho visto la bimba un giorno e mezzo dopo perché ho subito il cesareo. Il primo giorno è stato duro. "Ah, è questa mia figlia?", ho pensato. Poi mi sono detta che non mi dovevo sentire in colpa, è normale avere questa reazione. E soprattutto non c'è stato solo il dolore, ma la speranza e tanto amore che poi è cresciuto.
Dopo la nascita, Isabella ha dovuto affrontare subito delle prove (e voi con lei)
Sì il primo al cuore, al dotto di Botallo. Lo hanno fatto per ridurre al minimo i rischi in vista dell'altro intervento all'apparato digerente. Il 31 dicembre Isabella ha affrontato l'intervento al cuore e il 4 gennaio al pancino.
Come ha reagito?
Lei bene. Noi, aiuto!... è rimasta sedata e intubata tra le due operazioni. Il momento più duro è stato proprio in mezzo ai due interventi. Isabella si muoveva e apriva gli occhietti. Si voleva togliere i tubi. A un certo punto le hanno legato le manine. Quando ho visto questa scena ho detto "no, ho sopportato di tutto ma questo no. Toglietele questi polsini, ci penso io a evitare che si tolga i tubicini".
Ho fatto anche un po' di psicoterapia, man mano mi sono "attrezzata". Mi sentivo con Rachele, da ricoverata. Mi diceva: "mi raccomando, in reparto, voce ferma e fatti vedere sicura e vedrai che non ti dicono niente".
Ieri mi raccontavi in un audio che la stavi allattando: anche su questo fronte hai ricevuto consigli non sempre incoraggianti?
Al corso pre-parto ho trovato ostetriche fantastiche che mi hanno dato ottimi consigli, ero pronta col tiralatte; ciò che mi motivava era farle trovare il latte per quando avrebbe potuto berlo. Lo estraevo e lo conservavo per lei.
Poi in terapia intensiva mi mettevano fretta, invece io insistevo. Volevano che le dessi il biberon ma non cedevo: "prima stiamo un po' col seno". Mi fermavo con lei anche 12 ore.
Una cosa bella che facevano alcune infermiere erano i complimenti alla mamma: "brava stai facendo la sola cosa che serve a tua figlia". Ora beve al seno direttamente.
"Non sai che regalo le fai", mi dice sempre la fisioterapista, la aiuterai a parlare meglio. C'era un'altra infermiera in terapia intensiva che mi ripeteva sempre: "se la mamma vuole, la bimba si attacca". Se lo desiderano ci riescono, con un po' più di fatica. Lei ha mangiato da me la prima volta che aveva già venti giorni.
Prima figlia, operata appena nata, ospedalizzata, con qualche ostacolo dovuto alla sindrome e sei riuscita ad allattarla. Bravissima. Pensando al futuro, qual è ora il vostro sentimento prevalente?
Daniele: allora, il suo futuro...da qualche settimana andiamo in un'associazione AGBD Associazione Genitori Bambini Down per sedute di fisioterapia. Può entrare un genitore solo; restando fuori in attesa ho occasione di vedere passare tanti bimbi con la sindrome, devo riconoscerlo, un po' mi deprimo. Lavoro con ragazzi con sindrome di Down e lo so, hanno i loro tempi e difficoltà e la cosa mi scoraggia. Però avrà una vita e se la godrà: non farla nascere non sarebbe stato assolutamente giusto; sono sicuro di non aver fatto uno sbaglio. Vivrà come potrà e arriverà dove arriverà con le sue capacità.
Cosa provi quando la prendi in braccio? (chiede Alessia)
È bellissimo...
Alessia: io sono più agguerrita, ho una forza che non viene da me. Ti devi guadagnare pure il latte, sono in assetto battagliero.
La vostra fede come c'entra con tutto questo?
Daniele: la mia è emersa dopo. Chi diceva "è un dono", "Dio non dà e non toglie", "la vita è così". Ero molto scoraggiato. Un giorno però è successa una cosa: sono andato al Brico center per degli acquisti e nello store c'era un addetto con sindrome di Down. L'ho visto all'opera: faceva tutto, dava consigli ai clienti. In quel momento ho capito che il Signore mi stava dando un messaggio: tua figlia non farà una vita difficile, sarà bella e potrà avere un lavoro, una famiglia.
Alessia: davanti alla sofferenza o imprechi contro Dio, o ti affidi totalmente a Lui, quando poi la sofferenza tocca la propria figlia è qualcosa che per un genitore è inconcepibile… ho avuto davvero questo dono, perché la Fede è dono. Ringrazio Gesù ogni giorno per non avermi mai lasciato la mano, per averci accompagnato e continuare a farlo. Davanti alla sua presenza così fragile e potente mi domando sempre: questi occhi non dovevano vedere la luce? Questo cuore non doveva battere? Questi occhi non dovevano esistere?
Abbiamo avuto la nostra piccola lucina che ci ha fatto fare i nostri "Piccoli Passi Possibili".
Che è la sola dimensione praticabile, vivere il presente alla Sua presenza. Grazie carissimi, un bacio da parte mia alla piccola Isabella
