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La vita normale di mia figlia con la sindrome di Down

Mondadori

Aleteia - pubblicato il 15/10/14

La storia di Emma raccontata da sua mamma nel blog "Imprevisti". Tra gioie, scoperte e... Papa Francesco

Martina Fuga è una mamma speciale che ha voluto raccontare la vita normale della sua famiglia. 

Martina ha tre figli Giulia, Emma e Cesare. Emma, la seconda, è una bimba con sindrome di Down. Mamma Martina, dopo la sua nascita sente l’esigenza di raccontare a tutti la sua esperienza. E questo bisogno di mettere nero su bianco diventa il blog Imprevisti: qui sono racchiusi i momenti della sua vita quotidiana, senza buonismi, in cui emergono domande e i molteplici aspetti del rapporto tra mamma, figlia e società, come difficoltà, conquiste, dolore, coraggio, paura e fiducia nel futuro.

Imprevisto ricorrente
Per Martina l’imprevisto è il tema ricorrente della sua vita e lo racconta bene nel suo blog "La vita è fatta di imprevisti e probabilità come nel gioco del Monopoli. Quello che rende uniche e speciali le vite è come ci si pone di fronte agli imprevisti e come si colgono le opportunità". La sua è una vita fatta di domande e di sano realismo: "Non smetterò mai di chiedermi che ne ho fatto delle mie probabilità, e come ho vissuto i miei imprevisti, perché guardando a questo rileggo quello che è stato, compio le mie scelte, mi assumo le mie responsabilità e guardo avanti serena verso quello che sarà."

La nascita di Emma
Martina racconta il momento in cui Emma è venuta alla luce. "Emma è nata in silenzio." Nessun clamore dunque e una certezza che la bimba è un dono "Mai ci è passato per la testa un “perché a me…”, mai un rimpianto, mai ci siamo sentiti tristi o meno fortunati… mai davvero… abbiamo pensato che la nostra vita era così piena e così felice che amavamo già così tanto questa bambina che non c’era posto migliore per lei per nascere."

Amore pieno
Non sono mancati i momenti di difficoltà ma sempre dentro un orizzonte di amore più grande, come racconta Martina poco dopo la nascia di Emma "Tanta malinconia nel riporre aspirazioni e progetti, sogni e immagini costruite per lei… ma non è giusto forse per nessun bambino costruire un’immagine della sua vita e cercare anche inconsciamente di fargliela percorrere. Emma è Emma, farà le sue conquiste e verrà amata da noi di un amore pieno e sincero."

L’incontro con Papa Francesco
"Incontrare il Papa metterebbe soggezione a chiunque. Tranne a Emma" racconta Martina "E’ successo il 1 settembre, in occasione della Partita Interreligiosa per la Pace organizzata dalla Fondazione PUPI."

Incontrando Papa Francesco ha visto davanti a sè un amico che la accoglieva "lo ha guardato dal basso a distanza di sicurezza, le ha preso la mano solo quando lui l’ha allungata verso di lei e le ha baciato l’anello come se conoscesse la procedura alla perfezione, ma lui ha sciolto le formalità e le ha preso il viso fra le mani e l’ha guardata dritta negli occhi come pochi sanno fare, lei gli ha detto quello che aveva nel cuore e lui l’ha abbracciata stretta stretta." 

La storia di Emma non poteva restare solo nell’etere, così i post di mamma Martina sono diventati il libro "Lo zaino di Emma" (Mondadori Electa) uscito il 12 ottobre 2014, nella Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down che CoorDown ONLUS organizza ogni anno la seconda domenica di ottobre.

Perché lo zaino?
Lo racconta Martina in un’intervista rilasciata a Repubblica (13 ottobre) "Lo zaino è il simbolo del peso che Emma si porta sulle spalle ogni giorno. Quando ho cercato un’immagine per parlare alla sorella maggiore e poi al fratellino di Emma della sindrome diDown ho usato la metafora dello zainetto e ho raccontato loro che Emma portava tutti i giorni uno zainetto sulle spalle che le faceva fare più fatica a parlare, a camminare, a imparare… ma che con molto esercizio e anche con molta tenacia avrebbe potuto raggiungere tutti i traguardi che loro raggiungevano senza fatica."

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