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L’importanza delle cure palliative: “L’amore può ridarti la vita”

PALIATIVE CARE

Shutterstock | smolaw

Dolors Massot - pubblicato il 15/04/21

La ricercatrice Andrea Rodríguez racconta l'esperienza di un malato che aveva perso la voglia di vivere.

M. è un uomo sui 60 anni “che sembrava un vagabondo pur non essendolo, con sintomi di depressione da quando sua moglie, con cui aveva condiviso tutta la vita, era morta (nella stessa stanza in cui si trovava lui) cinque anni prima”.

Arrivando nel reparto di terapia intensiva dell’ospedale “ha rifiutato un trattamento con antibiotici, cosa che come effetto secondario avrebbe provocato la sua morte, perché – come egli stesso ha affermato – non voleva continuare a vivere, preferiva morire”.

Lo racconta la ricercatrice Andrea Rodríguez Prat, dell’Universitat Internacional de Catalunya (UIC), che ha realizzato uno studio della pratica clinica in un reparto di terapia intensiva del Canada, convivendo con i pazienti e i professionisti che li assistevano.

La storia di M. l’ha colpita.

M. aveva deciso di non continuare a vivere. Non trovava un senso alla sua situazione. “Le 48 ore successive al ricovero sono state critiche”, ha affermato la ricercatrice. “Era sul punto di morire”.

Qualcosa di inaspettato

Poi, però, è accaduto un fatto fondamentale, che la ricercatrice ha messo per iscritto. “C’è stato qualcosa che gli ha restituito la vita: ha ricevuto la visita di alcuni amici intimi”.

Andrea Rodríguez Prat ha chiesto più tardi alla dottoressa H. “L’amore può restituire la voglia di vivere?”

“Sì – mi ha detto -, in terapia intensiva assistiamo a molti miracoli come questo. L’amore può ridare la vita”.

Questa storia è una delle quattro che la ricercatrice ha deciso di raccogliere in un articolo scientifico intitolato “L’esperienza del sublime in un’unità di cure palliative”.

“La morte”, afferma, “è l’esperienza più inevitabilmente condivisa dall’umanità”.

“Nella filosofia delle cure palliative, il tempo per vivere e il tempo per morire a cui fa riferimento il Libro dell’Ecclesiaste nella Bibbia si mescolano: c’è una vita nell’anticamera della morte e un morire rendendo onore alla vita”.

“Può verificarsi un’esperienza profonda, sublime, direbbe Kant”.

Ecco la realtà”

“Nel rapporto terapeutico delle cure palliative, si rende evidente il potere della presenza”, ha riferito la ricercatrice. “Nella mia settimana alla Tertiary Patient Care Unit (TPCU) sono stata anch’io testimone del potere trasformatore di questa presenza. Il legame diventa tangibile negli sguardi, nei silenzi, nello stare lì, nel sedersi allo stesso livello di un paziente o nel prendergli la mano. Tutto è rivelatore quando si fa spazio nel cuore per farci entrare l’altro.

L’aspetto paradossale, allora, non è che si sperimenti la tristezza di una vita che se ne va, ma che quello che si sperimenta è la grandezza di essere testimoni della vita nella sua dimensione più reale.

“Vengo qui a fare volontariato”, mi ha detto una volontaria che aveva lavorato nell’industria petrolifera, “perché qui c’è la realtà”.

Abbiamo bisogno del “permesso” di vivere il lutto

“’Cos’è la realtà?’, mi sono chiesta spesso da allora. Poco tempo fa una collega che svolge settimanalmente delle consulenze mi diceva che la maggior parte della gente va da lei per affrontare il lutto per la morte di una persona cara, e che quello di cui ha bisogno è il permesso di vivere il proprio lutto”.

“La mia esperienza in terapia intensiva mi fa pensare che bisogna creare lo spazio (permesso) per poter essere veramente umani, per vivere e per morire. E proprio questo legame con il reale è quello che rende la fine della vita un incontro con tanti ‘valori intangibili’ che colpiscono come esperienza di ciò che è sublime”.

“Può esserci un’esperienza del sublime”, sostiene la ricercatrice, “di fronte all’evidenza del potere delle parole e dei silenzi, di fronte al potere di uno sguardo che abbraccia, che accompagna e allevia il dolore, che ti riconosce nella tua dignità e permette semplicemente di essere. Ciò che è sublime si articola anche attraverso la connessione”.

“Connessione con noi stessi, con gli altri, con quell’Altro (Dio, Essere, Natura) che ci trascende, nonostante si sperimenti la solitudine più radicale: quella di camminare da soli verso la morte. Abbiamo sete di essere riconosciuti come persone degne di grandezza, forse soprattutto nei momenti di massima vulnerabilità”.

Riconoscenza per le cure palliative

“Nella TPCU del Nuns Community Hospital del Canada ci sono intere pareti con le note dei pazienti, dei familiari e degli amici che hanno voluto lasciare una testimonianza del fatto che lì qualcuno è morto ed è vissuto”.

“In uno degli uffici in cui si riunisce lo staff c’è una parete intera con biglietti di ringraziamento scritte dai familiari. E la parola ‘Grazie’ è un’eco che si ascolta continuamente, perché anche il personale sanitario ringrazia i pazienti per il fatto di poter essere testimoni degli ultimi momenti di una vita che si spegne in questo mondo”.

“Una volta a settimana c’è un momento per ricordare tutte le persone che sono morte nel reparto e si rimane in silenzio, onorando la loro vita, riconoscendo l’impronta che hanno lasciato in ciascuno di noi. C’è spazio per piangere con i pazienti. Ci sono momenti per dire a tutti che è un dono”.

“Stare nel reparto di terapia intensiva è stata un’opportunità per vivere in prima persona questa sintesi di sentimenti intrecciati che colpiscono sotto forma di sublime. Una buona assistenza clinica può contribuire a far sì che dal dolore emerga l’amore, che dal timore dell’assenza sorga un senso di riconoscenza per l’impronta che resterà. Che dalla vulnerabilità si intuiscano la forza e la grandezza della biografia personale.

“Studiare l’aspetto più nascosto e intangibile del nostro compito può aiutarci a valorizzare e a comprendere le cure palliative”, hanno scritto i ricercatori Arantzamendi e Centeno. Per Andrea Rodríguez, il caso di M. è stato la constatazione del fatto che l’amore fa parte delle cure palliative ed è in grado di salvare delle vite.

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