Dancing at the Vatican, un documentario di 38 minuti sulle persone che soffrono della malattia di Huntington a cui Papa Francesco ha concesso un’udienza, è stato reso di recente disponibile su YouTube.
Il documentario
Il documentario, che in precedenza era stato proiettato privatamente, si concentra su un incontro del 2017 in cui varie dozzine di pellegrini sudamericani (persone affette dalla malattia di Huntington e loro familiari, molti dei quali non avevano mai lasciato i loro piccoli villaggi di pescatori) hanno percorso più di 6.000 chilometri per far sì che Papa Francesco riconoscesse le difficoltà che comporta la loro malattia. Secondo il documentario, è stata la prima volta in cui un leader mondiale ha pronunciato il nome della malattia davanti a una telecamera.
L’evento, sostenuto da importanti genetisti e organizzato da un ex giornalista televisivo affetto dalla malattia, Charles Sabine, è stato particolarmente rilevante perché molti dei partecipanti erano stati evitati per la loro malattia, per via della concezione errata che la riterrebbe contagiosa. In America Latina c’è un’incidenza molto più alta di questo disturbo genetico rispetto al resto del mondo occidentale. Per questo, l’udienza è stata caratterizzata da lacrime e applausi quando il Pontefice ha ricevuto la serie di richieste degli intervenuti e ha risposto impegnandosi a far sì che la malattia di Huntington non sia “mai più nascosta”.
Che cos’è la malattia di Huntington
La malattia di Huntington è un disturbo genetico caratterizzato da un progressivo deterioramento delle funzioni neurologiche, che provoca problemi fisici e psichiatrici, fino alla morte. Interessa circa un milione di persone al mondo, e attualmente non ha cura.
Per molti anni è stata una delle tante malattie che comportano disturbi di movimento a cui ci si riferiva come al “ballo di San Vito”, dalla leggenda per la quale il figlio del senatore romano del IV secolo Vito venne giustiziato venendo arso vivo nell’olio, muovendosi tra gli spasmi e “ballando” fino alla morte. È una leggenda terribile citata all’inizio di questo film, e poi rivisitata in un momento speciale alla fine del documentario in cui le persone affette dalla malattia di Huntington si ritrovano sul palco del Vaticano. Una banda attacca a suonare un brano, e prendendosi per mano tutti ballano. Un altro nome per questa malattia era una volta corea di Huntington, dal termine greco per indicare la danza.