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E’ giusto fermare lo sviluppo della piccola Charley Hoope?

© Public Domain
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La bambina è affetta da una forma grave di autismo e da paralisi cerebrale. Il bioeticista Faggioni: vi spiego perché i genitori sbagliano a bloccarne la crescita

I genitori di una bambina disabile grave hanno deciso di bloccare la sua crescita attraverso la somministrazione di ormoni, una terapia già conosciuta negli Usa con il nome di “Trattamento Ashley”, con la «speranza di rendere la sua vita migliore» (Avvenire, 7 dicembre).

Charley Hooper, bambina neozelandese di dieci anni, affetta da una forma grave di autismo e da paralisi cerebrale, non può parlare o camminare, è cieca e incapace di controllare i movimenti del corpo. I genitori, Jenn e Mark, riescono a capirla solo dai gemiti e dagli spasmi muscolari del viso e il loro timore è sempre stato che una volta cresciuta Charley avrebbe «sofferto in un corpo troppo grande per lei», che sarebbe finita a letto per sempre con elevate difficoltà di assistenza.

PARERI OPPOSTI

«La notizia è di quelle che suscitano nelle persone reazioni emotive forti e contrastanti», premette Padre Maurizio Faggioni, bioeticista e docente dell’Accademia Alfonsiana di Roma. «Per qualcuno – prosegue – bloccare la crescita e lo sviluppo sessuale di una bimba come questa, affetta da autismo e paralisi cerebrale, è una scelta audace, ma saggia e umana; per altri è una forma di violenza abominevole, ispirata alla eugenetica più cupa. Sono discordi anche i pareri dati dai bioeticisti e dai Comitati etici che si sono espressi su questo tipo di procedura, già praticata, fra mille polemiche alla piccola Ashley, qualche anno fa, a Seattle negli Stati Uniti».

LA SCELTA DELLA FAMIGLIA

Il cardine etico della questione, secondo Faggioni, sta nell’applicazione del principio – da tutti riconosciuto – «che ogni atto terapeutico deve essere accettato consapevolmente da un paziente e che, nel caso di minori e di soggetti comunque incapaci di esprimere consenso, le decisioni devono essere prese dai genitori e dal persone medico ma sempre secondo il criterio del “miglior interesse” del soggetto incapace di autonomia».

IL “MIGLIOR INTERESSE” DEL MINORE

Bisogna, quindi, capire se una «devastazione così ampia delle strutture corporee e l’asportazione o la messa a tacere di ghiandole endocrine» possa mai configurarsi «come “il miglior interesse” del minore. Interventi così definitivi e mutilanti possono essere eseguiti solo se non c’è altra via per migliorare le condizioni psicofisiche del soggetto».

BENEFICIO PER I GENITORI

In questo caso, per il bioeticista, «non si vede alcun beneficio diretto per la bimba, ma solo un discutibile beneficio indiretto nel senso che sarebbe più agevole per i genitori prendersi cura di una figlia dal corpo infantile e, quindi, più leggero e maneggevole, per così dire, e non essere costretti, un domani, a ricoverala in un Istituto. Si può ben immaginare che la bimba, senza l’intervento, sarebbe cresciuta diventando sempre meno gestibile dai genitori e, alla fine, sarebbe stata condannata a rimanere per gran parte della giornata inchiodata a un letto con il rischio di decubiti e mille altri problemi».

DISCUTIBILE FORMA DI TUTELA

Si può ben intuire, inoltre, prosegue Faggioni, «il disagio dei genitori nell’immaginare di avere fra le braccio il corpo di una adulta, con strutture e forme e funzioni che non corrispondono alla realtà mentale della loro figlia e possiamo capire la loro apprensione nel custodirla una volta fatta fisicamente donna, evitando abusi sessuali non impossibili su un soggetto incapace totalmente di difesa».

RISPETTARE I DIRITTI DELLA PERSONA

Pur cogliendo alcune ragioni che possono spiegare la scelta dei genitori di Charley, «ci pare che, ponderando accuratamente le diverse opinioni, la conclusione è, però, che la persona, i suoi diritti e la sua dignità devono restare al centro. Noi – sottolinea il docente dell’Accademia Alfonsiana – non possiamo adattare un paziente alle nostre cure, ma, al contrario, dobbiamo modulare le cure perché meglio rispondano al bene autentico e integrale della persona. È certo che i genitori avranno bisogno sempre più di aiuto per accudire questa figlia che non cresce mentalmente e il crescere dell’impegno esigerà aiuti pubblici che, in molti paesi sono praticamente inesistenti».

PICCOLA BAMBINA CHE INVECCHIA

Non possiamo però, per dirla come A. Caplan, conclude il bioeticista, «pensare ad una soluzione farmacologica per un problema di natura sociale. Bisogna poi riflettere sul fatto che, anche se blocchiamo la crescita staturale e ponderale del corpo della bimba, esso però invecchierà: pelle, ossa, organi di senso tutto tenderà a seguire la propria curva di invecchiamento fino agli ultimi giorni. Charley non sarà diventata una bimba eterna, ma sarà una piccola donna che invecchierà come tutti gli altri, anche se con un corpo obbligato a restare minuto e prepubere.

SBAGLIATA LA STERILIZZAZIONE

Come in molti casi di ragazze cerebrolese si giustifica la sterilizzazione per evitare che possano restare incinte in seguito ad abusi sessuali, ma anche in questo caso la risposta a questo rischio drammatico è una custodia vigile e non la sterilizzazione che, di per sé, evita la gravidanza, ma non l’abuso. Ci pare chiaro – chiosa Faggioni – che il blocco dello sviluppo di Charley non corrisponde ad un interesse oggettivo della bimba, ma è piuttosto una violazione del suo diritto ad essere amata e rispettata nella sua umanità ferita e bisognosa di cura.

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