Alzheimer: le parole sono importanti e fanno bene!

Sul tema del linguaggio più appropriato, nel marzo scorso la Federazione Alzheimer Italia ha diffuso “linee guida” che tutti dovrebbero conoscere e mettere in pratica. La regola generale è questa: mai identificare la persona con la sua malattia.di Piero Bianucci, giornalista scientifico

Un nonno va a prendere il nipotino all’uscita dall’asilo. Frastornato in mezzo alla folla di bambini, va incontro a uno scolaretto, lo prende per mano e si avvia verso casa. Ma non è il suo nipotino. Una filippina lo insegue gridando e gli strappa il piccolo che la mamma ha dato alle sue cure. Per il nonno è un trauma. Va dal medico, che gli prescrive una risonanza magnetica al cervello. Nell’immagine che ne esce il neurologo ravvisa una lieve atrofia del lobo frontale. Poca cosa, ma da tenere sotto controllo, dice.

Incomincia così l’ultimo romanzo di Abraham B. Yehoshua, 83 anni, uno dei più grandi scrittori israeliani viventi. Il titolo è Il tunnel. Il nonno che sbaglia nipotino di tunnel ne aveva costruiti tre in qualità di ingegnere nel Dipartimento dei lavori pubblici. Ora però, a 73 anni, sta imboccando un altro tipo di tunnel, un tunnel metaforico: la malattia di Alzheimer. Nel romanzo comparirà un quinto tunnel, vero e segreto, che il Dipartimento dei lavori pubblici di Gerusalemme scava lungo il confine per combattere i palestinesi: la vicenda intima e dolorosa di una singola persona incrocia il dramma collettivo di due popoli.

Conosciamo la malattia di Alzheimer, una perdita progressiva della memoria e delle altre abilità cognitive, dal 3 novembre 1906, quando il neurologo bavarese Alois Alzheimer ne descrisse il primo caso, quello di Auguste Deter, ricoverata nel 1901 nel manicomio di Francoforte. In oltre un secolo di studi, abbiamo imparato molte cose. Pubblicazioni scientifiche e libri riempirebbero una biblioteca. Ma nonostante massicci investimenti in ricerca, non c’è ancora una cura per la malattia che accompagnò Auguste Deter fino alla morte, avvenuta nel 1906 per una infezione da piaghe di decubito. Di fronte a tanti sforzi inutili, alcune multinazionali hanno azzerato i loro investimenti destinati allo studio di farmaci per curare la malattia di Alzheimer. L’ultima, nel 2018, è stata la Pfizer. Sarebbe sbagliato, però, pensare che di fronte al decadimento cognitivo non ci sia niente da fare. Decenni di studi dicono che esistono cure preventive che tutti possono mettere in atto. Sul piano fisico, una buona passeggiata quotidiana. Sul piano mentale, coltivare affetti, interessi, curiosità. Possibilmente lavorare.

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Le mosse giuste

La lotta al decadimento cognitivo e l’aiuto a chi ne soffre incominciano dalle parole. Le parole giuste, quelle che non solo non feriscono, ma fanno bene. Sul tema del linguaggio più appropriato, nel marzo scorso la Federazione Alzheimer Italia ha diffuso “linee guida” che tutti dovrebbero conoscere e mettere in pratica. La regola generale è questa: mai identificare la persona con la sua malattia. Non esistono il diabetico o il demente: esistono persone con diabete o con demenza. Pare una sfumatura, ma è qualcosa di sostanziale. Dobbiamo ricordare sempre che il malato è prima di tutto una persona, con tutta la dignità e il rispetto che ciò comporta. Sono da evitare le parole che «fanno pensare che la vita con demenza non valga la pena di essere vissuta, che le persone con demenza non abbiano nulla da donare agli altri».

È importante sapere che la malattia di Alzheimer non è univoca: può compromettere separatamente la memoria, il linguaggio, il pensiero, l’autonomia nella vita quotidiana: la diagnosi di demenza non significa la fine della vita. Basta con espressioni in apparenza pietose come “lo stiamo perdendo”, “una cipolla che si sta sfogliando”, “loro” (pronome che istituisce un ghetto ai margini della società). «Termini come vittima e sofferente», si legge nelle linee guida, «contribuiscono allo stigma intorno alla demenza e termini come demente antepongono la condizione di demenza alla persona». Da evitare aggettivi come insopportabile, devastante, penoso: a proposito dell’impatto della malattia, meglio parlare di cambiamento di vita, situazione invalidante.

Nel “cambiamento di vita” c’è spazio per qualche aspetto positivo. Il premio Nobel Eric Kandel ricorda che molte persone con Alzheimer ricorrono all’arte per comunicare con i familiari, così come molti artisti, pur sviluppando la malattia, continuano a essere creativi. Nel 1996 – racconta Kandel – il neurobiologo Bruce Miller dell’Università della California notò che alcuni suoi pazienti affetti da demenza con disturbi del linguaggio progressivi avevano cominciato a esprimere la propria creatività artistica. Quelli che già prima dipingevano, sperimentavano colori più audaci e alcuni che non avevano mai dipinto avevano incominciato a farlo. Alcuni pazienti con danni alle regioni frontali dell’emisfero sinistro (quello del linguaggio) manifestavano una maggiore attività nelle regioni posteriori dell’emisfero destro, regioni che sono coinvolte nella creazione artistica. Un caso significativo è quello del pittore iperrealista Chuck Close, che con la malattia cambiò radicalmente il suo stile inaugurando una nuova gamma cromatica e soluzioni innovative come un autoritratto con il volto “spaccato al centro”.