In Veneto c’è una famiglia con tre figli autistici, il maggiore ha lanciato un palloncino con una lettera: “Cara Santa Lucia, vorrei riuscire a comunicare con mamma e papà”; il messaggio è arrivato a una famiglia in Lazio che ha risposto: “Preghiamo per voi”. Il detto popolare descrive l’inutilità con l’immagine di “parlare al vento”: consegnare parole all’aria è come perderle. Noi siamo comunicatori esigenti, vogliamo che il messaggio sia chiaro e arrivi in fretta a chi di dovere … e che la risposta ci sia altrettanto chiara e gradita.
Ma Gesù osò alzare la posta, e Nicodemo lo sa bene. Il vento soffia dove vuole. C’è un vento come quello nell’antro della Sibilla Cumana, che scompiglia le foglie e e manda all’aria il senso compiuto di un messaggio. E poi c’è il vento dello Spirito che, ci ricordò San Giovanni Paolo II:
Poco fa un vostro rappresentante ha detto, a vostro nome, che la risposta alle domande della vostra vita “sta soffiando nel vento”. E’ vero! Però non nel vento che tutto disperde nei vortici del nulla, ma nel vento che è soffio e voce dello Spirito, voce che chiama e dice “vieni!” (Discorso ai giovani, visita pastorale a Bologna 27 settembre 1997)
Abbiamo l’impressione di essere foglie al vento, soprattutto quando le sferzate dure della vita ci prendono in pieno. La storia che viene dal Veneto ed è stata raccontata su L’Arena ci suggerisce che il vento dello Spirito è una forza potente, ma anche premurosa. L’episodio, poi, ci introduce nella vita coraggiosa di una famiglia che ha scelto di vivere la disabilità dei figli a porte aperte, cercando di dare massima diffusione alle esperienze di vita vissuta a tu per tu con la complessità dell’autismo.
Cara Santa Lucia
È nato come un gioco che mamma Monia ha fatto col maggiore dei suoi figli, Derek. Insieme al resto della famiglia vive a Villafranca, in provincia di Verona. Lei è medico, specializzato in genetica, ed i tre bambini che ha avuto sono autistici, in forma diverse: il grande in forma grave, i gemelli in forma moderata e lieve.
Lo scorso dicembre, quando è venuto il momento di scrivere la letterina a Santa Lucia, il messaggio di Derek è stato fatto volare in aria legato a un palloncino; c’era impressa tutta la sua attesa di bene e il desiderio di vivere una quotidianità meno pesante e afflitta da terrore e silenzio. Eccone un passaggio:
Vorrei tanto riuscire a comunicare con mamma, papà e i miei amici a scuola. Vorrei non soffrire a vedere troppe luci o a sentire rumori o suoni a me fastidiosi. Vorrei sentire la mia mamma cantare senza soffrire.
Poteva davvero essere solo un parlare al vento. Chissà quante volte chi si confronta con l’esperienza della disabilità ha l’impressione di dire parole al vuoto anche rivolgendosi a interlocutori in carne, ossa e volto che dovrebbero aiutare, curare, assistere. In questo caso il vento è stato un messaggero puntuale. E il palloncino è arrivato lontanissimo, fino in Lazio.
Le correnti dei venti o chissà quale altra forza ha fatto arrivare quella letterina nel giardino di una famiglia che vive in provincia di Frosinone. Qualche giorno fa quel bigliettino ha ricevuto una risposta ed è stata fatta recapitare all’indirizzo della materna villafranchese: «Non sono Santa Lucia e non faccio miracoli, sicuramente proverò ad esserti vicina con la preghiera», scrive chi firma la lettera. (da L’Arena)
In fondo sappiamo che le nostre preghiere sono tutte ascoltate con attenzione; è una meraviglia vedere che, per una volta, la trama complicatissima della realtà ha tessuto una storia così straordinaria e corrispondente alle attese. Poteva finire nel nulla quel palloncino, è finito dove c’era un orecchio pronto ad ascoltare e una mano pronta a rispondere.
Quante volte nelle sceneggiature delle fiction televisive vediamo il nostro mondo descritto amaramente come un ricettacolo di monadi egoistiche e disinteressate, senza il minimo slancio umano. Senza nulla togliere alle tante nostre miserie quotidiane, la cronaca ci ricorda che il Sam di Tolkien ha ragione più spesso di quanto ci immaginiamo: “C’è del buono in questo mondo, padron Frodo”.
C’è gente che ascolta. C’è gente che brama di essere comunità. Non sono per forza voci strutturate in movimenti o partiti, sono famiglie semplici come quella di ciascuno di noi.
Si è creato un ponte tra due famiglie che erano sconosciute solo perché non si erano incontrate concretamente, ma erano evidentemente vicine come sguardo sulla vita. Ed è curioso che proprio la mamma dei tre bimbi veneti affetti da autismo si definisse mamma-ponte nel suo impegno quotidiano di creare un nesso si accoglienza tra i suoi figli e il mondo.
Una mamma-ponte
Il viaggio provvidenziale del palloncino è stato come l’evidenziatore sul foglio di carta, dà luce a qualcosa che esiste. Dietro la vicenda appena raccontata c’è una famiglia con una storia che è rimasta più invisibile, eppure ricca di quella caparbietà che tanti dimostrano quando le prove del vivere si fanno toste.
Monia e suo marito vivono l’impegno quotidiano di crescere tre figli autistici, il più grande ha solo cinque anni. Lei è medico con specializzazione in genetica e fece questa scelta di lavoro ben prima che la sua vita la catapultasse nell’universo drammatico dell’autismo. Abbiamo ospitato su For Her storie di altre famiglie che raccontano innanzitutto l’odissea di arrivare a una diagnosi certa; e poi affrontano la traversata oceanica della vita quotidiana dell’assistenza di persone la cui disabilità è un universo ancora in gran parte misterioso. Monia racconta l’unicità e le difficoltà dei suoi tre figli come mondi diversissimi, da conoscere giorno per giorno e rispetto a cui pensare il quotidiano attraverso tentativi, ascolto, difficoltà, dolore.
Di fronte a questa condizione oggettiva molto dura, la famiglia di Villafranca ha scelto di tenere aperta la porta di casa.
Monia racconta di sé e parla di un ponte: sulle sponde ci sono i suoi figli, oltre c’è il mondo con tutti gli altri. E se c’è un ponte c’è un collegamento. Un punto d’incontro che può mischiare tutto. «Abbiamo scoperto di rientrare nello spettro autistico anche io e mio marito solo da qualche mese», spiega la mamma medico (Ibid)
Anche padre e madre si portano addosso la ferita dei propri figli, sono perciò un ponte vivente per aiutare i loro bambini ad avere un rapporto con le cose quotidiane non solo dominato dalle paure e dal silenzio di chi non può comunicare.
Monia e suo marito
Ma sono anche ponte tra famiglie che vivono lo stesso percorso. L’esperienza materna e le competenze del suo mestiere hanno dato a mamma Monia lo slancio di creare un canale Youtube in cui condivide i tentativi familiari quotidiani coi suoi bambini: dal mangiare al cantare in auto, dalla piscina ai disegni. Si chiama Autismo ad alto funzionamento, il canale in questione, ed è un altro grande palloncino lanciato nell’etere che arriverà a chi lo aspetta: dentro la nebbia molto fitta attorno a chi annaspa ci sono questi segni di luci, famiglie che aiutano altre famiglie indicandosi a vicenda guadi e sabbie mobili, lungo la strada verso la felicità che ogni bambino chiede.
