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Il giorno in cui ho vinto la lotteria

Per gentile concessione di Monica Ayers Photography

Micha Boyett - pubblicato il 28/06/17

La storia di una madre al cui bambino viene diagnosticata la sindrome di Down e un amore impensabilmente spettacolare

A volte, salendo sullo scivolo nel mio cortile, riuscivo a vedere Carey nel marciapiede accanto al suo cortile, accovacciata con le gambe piegate come solo lei riusciva a contorcerle (il suo basso tono muscolare le dava una sorprendente flessibilità).

Lì giocava n le sue bambole Barbie e indossava la sua la t-shirt preferita con i brillantini rossi e i pantaloncini da ginnastica rosa. Aveva capelli biondo chiaro e e nel salutami diceva il mio nome: “Ciao Michaboyett”, esclamava con convinzione e determinazione.

Entrambi facevamo parte del gruppo marrone dei Boy Scouts. Giocava nella mia squadra di pallavolo in terza elementare. In prima media sua madre veniva a prendermi a scuola ogni mattina. Quelle mattine entrati nella sua casa e si sedettero in cucina essere finito il suo cereali. “Ciao Michaboyett” mi salutò.

Quando ho ricevuto la diagnosi prenatale che il mio bambino sarebbe probabilmente nato con la sindrome di Down, subito ho pensato a Carey. Ho pensato alla sua grande personalità, al fatto che ha sempre saputo cosa voleva e come comportarsi gli altri. Ho pensato al modo in cui i suoi capelli di Barbie cascassero avanti e indietro, sempre, al ritmo della musica nella sua testa durante quei lunghi pomeriggi di primavera in cui tornava verso casa.

Ho anche pensato alla giovane morta tre anni fa, nei suoi trent’anni. Le mie prime lacrime per il mio bambino erano per la paura di quello che avrei potuto perdere, perché non avrei sopportato una morte precoce per un bambino. Non potevo sopportare l’idea di perdere mio figlio come era successo ai genitori di Carey.

I risultati delle analisi del sangue sono arrivati un giovedi mattina di dicembre. Ero sola con mio figlio di tre anni, l’avevo portato con il passeggino al parco per fare ginnastica quando il telefono è squillato. Gli ultrasuoni due settimane prima avevano mostrato un marcatore per la sindrome di Down, ma dicevano che c’era solo una probabilità di su 476 che il mio bambino l’avesse. Non ho mai partecipato a lotterie o concorsi a premi. Mi sono fatto le analisi del sangue solo per tranquillizzarmi.

Ho risposto al telefono, tenendolo tra la faccia e la spalla, con un thermos di tè in una mano e la spesa nell’altra. Ho smesso di camminare quando dall’altra parte della linea ha iniziato a parlare una donna. Il cielo si è stretto nelle spalle, come se la gravità lo tirava verso di me, come se gli alberi avessero smesso di ondeggiare, come se il mondo avesse smesso di girare, come se Dio avesse bloccato il sole nel cielo.

Capii allora che ero io. L’uno tra 476. Ho riattaccato e sono rimasta sul marciapiede, cercando di non dimenticare di respirare.

Come scrivere quello che ho provato in quel momento che ha cambiato la mia vita? Le immagini che sono balenate nella mia mente, una sensazione mentale di perdita di un futuro che c’è mai stato. Mi tremavano le mani durante la lezione di ginnastica.

Nei mesi successivi provaii un dolore di perdita, ma non di una persona, ma dei piani sull’immagine che avrebbe dovuto avere la nostra famiglia. Sentivo il mio bambino dimenarsi dentro di me senza poter dare un senso a questa diagnosi incerta. L’ho amato come la maggior parte delle madri amano l’essere che cresce miracolosamente sotto la propria pelle tesa. Eppure, quella parte di lui, quei cromosomi in più, erano un mistero.

Ho pensato a Carey ogni giorno. Il modo in cui si sedeva, il contatto con la sua pelle, il suono della sua voce, roca ed espressiva. Ho pensato che tutti le volevavo bene. E che era morta troppo presto.

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Ho pensato ai miei figli più grandi. Che prezzo avrebbero pagato? Sarebbero stati risentiti con il loro fratello per l’esigenza di una vita diversa da quella che avevo immaginato per la nostra famiglia? Si sarebbero vergognati del nostro bambino? Avrebbero avuto cura di lui quando io e mio marito non avremmo potuto? Sarei stata in grado di imparare ad essere la madre di un bambino con bisogni speciali?

La Giornata Mondiale per la sindrome di Down cade sempre il 21 marzo. Lo scorso anno c’è stata quattro settimane prima della data prevista per il mio parto, che alla fine però fu due settimane e mezzo prima della nascita di Ace.

In quelle ultime settimane, la crescita del mio bambino era rallentata e c’era preoccupazione per i miei livelli di liquido. Sapevo che mio figlio stava per nascere e che tutto sarebbe cambiato. Ho sentito che dovevo fare qualcosa di significativo per la Giornata Mondiale della sindrome di Down, dire qualcosa, anche se non avevamo reso pubblica la diagnosi al di là della nostra famiglia e alcuni amici intimi.

Mi sono seduta in cucina davanti al mio computer portatile, con il pancione contro la tastiera e ho scritto e riscritto una breve considerazione della giornata.

Volevo dire qualcosa sul mio stupore, la mia coscienza che questo piccolo bambino che portavo in grembo dentro di me era intensamente mio e perfetto per come era, con o senza sindrome di Down. Volevo dire quanto mi fosse piaciuto essere un’amica di Carey, quanta gioia avesse portato alla mia vita.

Che cosa so della sindrome di Down? Che diritto avevo di dire qualcosa? Ho cancellato le mie parole e spento il computer.

Quando San Paolo ha parlato sulla vita di fede, ha detto che è come guardare in uno specchio offuscato. “Allora,” disse, “ci vedremo in faccia”.

Quando Ace è arrivato lo specchio sfocati che lo separava dalla sua diagnosi si è frantumato: è nato con il volto più rotondo e perfetto che avessi mai visto. La sua testa era coperta da capelli d’oro. Sembrava il mio bambino. Non sembrava avere alcuna sindrome.

Quando abbiamo detto ai suoi fratelli cos’è sindrome di Down, hanno ascoltato con tutto il corpo. Gli occhi si sono fatti grandi. “Alcune cose saranno più facili per lui,” ho detto. “Sarà il più flessibile della famiglia”.

“Altre cose saranno più complicate, come la lettura o correre. Dovremo aiutarlo e incoraggiarlo tanto, ma so che posso contare su di voi, vero?”

Che altro potevo dire?

Ace è un bambino da sogno. È la persona più dolce che io conosca, giovane o adulta. Vive per i suoi fratelli, che ballano e cantano intorno a lui o lo lasciano solo nei suoi momenti “a testa in giù” sulla coperta, mentre fanno merenda o i compiti, a volte ridono, a volte litigano o piangere, a voltemi rispondono. Ace osserva mentre districo i litiganti o faccio le prediche senza molto successo. E aspetta che i nostri occhi incrocino i suoi. E quando succede, a volte sospira per la purezza del suo amore per noi. Noi, gli indegni.

Ace vuole solo vedere noi e che noi vediamo lui.

La settimana scorsa ho letto qualcosa sul potere, sui modi in cui gli esseri umani cercano di aggrapparsi ad esso di continuo con il desiderio di essere importanti, essere sufficientemente in forma, farsi rispettare, ottenere un applauso. Quindi, ho pensato: non che Ace sia in qualche modo migliore di noi, più angelico di noi. Né che sia in funzione un diverso livello di bontà umana. Solo che anche come da bambino non sembra voler aggrapparsi al potere, non è disperato per l’attenzione. Vuole solo amare ed essere amato, conoscere ed essere conosciuto. E quando lo guardano, scoppia in sorrisi e applausi.

Il mese scorso eravamo in macchina dopo la scuola e mio figlio di sette anni mi ha detto: “Mamma, non voglio che Ace sia diverso. Non voglio che abbia un aspetto diverso dagli altri bambini, perché questo mi rende molto triste”.

“Sì, deve essere molto duro, tesoro,” ho detto. “Sento che ti rende triste.” Anche in questo caso, che altro potevo dire?

Noi soffriamo in questa vita. E la questione non è se arrivi o meno la sofferenza, ma come, quando e come rispondiamo ad essa. Ringrazio Dio perché i miei bambini più grandi stanno imparando la verità ora: che essere diversi è duro e bello, che la felicità non è una fuga dalla sofferenza, ma affrontarla e uscirne più saggi e più generosi.

Sì, sarà doloroso per i miei bambini più grandi vedere le difficoltà di Ace, ma penso che la vita di Ace li aiuterà a sviluppare in modo più naturale l’essere uomini compassionevoli, avendo imparato ad amare qualcuno che non brama il potere. Prego che possano imparare da Ace a lottare, ad amare grandemente, a dare priorità alla amicizia rispetto che alle prestazioni.

Ci sono stati momenti in cui ho pensato all’altro 475, alle altre donne i cui bambini hanno mostrato marcatori della sindrome di Down, ma la cui analisi del sangue sono risultate negative. Ero gelosa e mi chiedevo perché doveva essere più difficile per me e il mio bambino.

E ora, dopo un anno da quel giorno, quando non sapevo cosa dire o come dirlo, quando il volto del mio dolce bambino si è temporaneamente perso nello specchio sfocato di una diagnosi che non sapevo accettare, sto imparando a riconoscere la realtà del dono che ho ricevuto.

Le probabilità erano 1 a 476, e ho vinto la lotteria.

Se potessi scrivere su Facebook alla Me incinta, seduta in cucina con il portatile aperto, una donna che aveva paura di entrare in un mondo di perdita e rimpianto, questo è quello che vorrei dirle:

Cara bimba, fai un respiro profondo. Hai vinto alla lotteria.

Non è quello che aveva previsti e del resto le migliori avventure sono tutte così.

Le direi che i suoi figli più grandi sono capaci di una tenerezza fino ad allora sconosciuta. Le direi che amare un’altra persona è sempre rischioso, anche se non c’è una disabilità di mezzo. Le vorrei parlare di quel giorno quando ho fatto schiacciare un pisolino ad Ace e il mio figlio maggiore mi ha chiesto di pregare perché “la sindrome di Down non faccia del male ad Ace.”

Le direi che quando Ace piange, mio figlio di cinque anni canta a squarciagola una canzone che abbiamo scritto: “Sono Acey! Sono Acey! Sono un bambino adorabile!” Le direi che, nonostante il caos, quando Ace sente la voce di suo fratello si ferma ad ascoltare.

Le direi che non c’è mai stata una storia diversa da questa. Niente di simile a quella nella sua testa, una storia con tre figli con uno sviluppo tipico, forti, belli, di successo e con una crescita facile.

Le direi che questa è stata sempre la vera storia. La vera storia della nostra famiglia: i bambini più grandi sono stati creati con questo piano già in corso. E tutto è perfetto in questo modo, le direi. Basta osservare.

Le ricorderei quei momenti in cui Carey giocava sul marciapiede con la sua camicia di Barbie, lei voleva Carey e Carey voleva lei.

Le direi che vale la pena, con tutti i rischi, tutte le paure, tutte le terapie e le sfide e l’incertezza del futuro. Vale la pena perché l’amore è più grande e più selvaggio e più spettacolare che si possa immaginare.

Un anno dopo, c’è stata la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down. E ho vinto la lotteria.

[Traduzione dallo spagnolo a cura di Valerio Evangelista]

Tags:
famigliasindrome di down
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