La ricerca su 275 pazienti e 216 familiari mostra che nel 32% dei casi la situazione creatasi in famiglia per la presenza di un congiunto con disordine della coscienza è causa di grave difficoltà economica, ulteriormente aggravata dalla crisi, e che il 34% dei familiari è costretto a rinunciare al lavoro, in maniera temporanea o definitiva, per accudirlo. Sono i dati pubblicati recentemente dall'Istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano a riguardo dei percorsi di assistenza e sulle cure a pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza che rendono evidente il carico assistenziale che grava sulle persone che se ne prendono cura e le difficoltà, non solo di tipo economico ma anche emotivo e relazionale, cui vanno incontro le famiglie spesso senza sufficienti sostegni.
Sono tuttavia proprio le famiglie italiane il motore che fa dell'Italia un Paese all'avanguardia in Europa per assistenza e ricerca sugli stati vegetativi, come è emerso da un confronto sui dati dello studio Precious, finanziato dal ministero della Salute e realizzato grazie alla collaborazione tra l’Istituto Besta, la Regione Emilia Romagna e l’Irccs Bonino Puleio di Messina.
«Le istituzioni neuro-scientifiche – afferma Matilde Leonardi, neurologa e responsabile della struttura di neurologia, salute pubblica e disabilità dell’Istituto Besta – sono incalzate e stimolate a fare sempre il massimo nella ricerca grazie anche all’atteggiamento delle famiglie che non abbandonano i malati. In Italia il dibattito non è se si debba o meno sospendere l’alimentazione, ma come si possa migliorare la qualità della vita del paziente. E procedere con la ricerca. Sul cervello, dobbiamo sempre ribadirlo, sappiamo ancora pochissimo. Dobbiamo andare avanti, anche in tempi di crisi come quelli in cui viviamo» (Avvenire 14 novembre).
In questa prospettiva deve anche collocarsi un differente riflessione sull’organizzazione dei servizi socio sanitari per questi pazienti in tutte le regioni italiane. I dati dell'Istituto Besta dimostrano infatti che c'è un'evoluzione clinica delle condizioni e delle capacità dei pazienti – si tratta in maggioranza di uomini con età media di 55 anni – diversa da quella che ci si aspettava.
Il 14 % dei pazienti, infatti, nel giro di due anni è passato dallo stato vegetativo (caratterizzato da uno stato di veglia, ma senza contenuto di coscienza e consapevolezza di sé o dell’ambiente circostante) a quello di minima coscienza (caratterizzato da uno stato di coscienza alterato nel quale comportamenti minimi, ma definiti dimostrano una consapevolezza di sé e dell’ambiente) o dalla minima coscienza alla gravissima disabilità (Corriere della Sera.it 27 settembre).
Per quanto riguarda le condizioni di salute, l' alta mortalità caratteristica del primo anno di malattia prosegue sino al terzo anno dall’evento acuto ma dopo questo termine il paziente sembra stabilizzarsi e, tranne per l'insorgere di eventi imprevisti, tende a sopravvivere a lungo.
Non cala invece il carico assistenziale dei familiari che a distanza di due anni, sempre secondo la rilevazione dell'Istituto Besta, rimane molto elevato nonostante la stabilizzazione della malattia. La percentuale dei familiari che passa più di tre ore al giorno con il malato nell’arco dei due anni è salita, rispetto a una precedente rilevazione del 2010, dal 55% al 59,7%. Per un carico molto alto anche a livello emotivo anche se con il passare del tempo sembra si riduca l’entità dei sintomi depressivi tra i caregiver.
Sul territorio sono in atto dei tentativi per tentare di dare una risposta a questo problema anche in tempi di spending review. In Umbria, ad esempio, dove ci sono 25 nuovi casi di stati vegetativi ogni anno, sono previsti ricoveri periodici proprio perché “le famiglie che scelgono di portarli a casa hanno un grosso carico assistenziale sulle spalle”. A Roma “Casa Iride” da quasi sei anni, accoglie come “in famiglia” le persone in stato vegetativo così come il “Centro Adelphi”, centro diurno per gli stati di minima coscienza dove si fanno varie attività di riabilitazione, come la logopedia: entrambe le strutture sono state create da Francesco Napolitano, presidente dell’associazione “Risveglio” (Avvenire 14 novembre).
La questione attende, però, una attenzione e delle proposte più strutturate e diffuse sul territorio nazionale.