Federico Musciacchio e Melissa Nigri sono affetti da Sma, grave malattia degenerativa. Per loro è partita una raccolta fondi poiché per la loro sopravvivenza è necessario un farmaco costoso
Una corsa contro il tempo per aiutare due bambini malati di Sma sta unendo centinaia di persone in tutta Italia. Federico Musciacchio e Melissa Nigri sono due bambini pugliesi che combattono ogni giorno contro questa malattia neurodegenerativa, l’atrofia muscolare spinale (Sma), in forma molto grave.
Cosa accade ai bambini malati Sma
I bimbi affetti da questa malattia rara, non riescono a sedersi e a sollevare la testa senza l’ausilio di supporti medici, oltre ad avere difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire e fino a poco tempo fa non sopravvivevano oltre i due anni (Avvenire, 26 novembre).
I genitori di Federico e Melissa hanno avviato una raccolta fondi per ottenere un supporto concreto alla battaglia per la vita dei loro piccoli.
La storia di Federico
A Federico, tarantino di nascita, la patologia è stata diagnosticata all’età di 6 mesi. Da allora si confronta con tutte le difficoltà dei bambini malati di Sma: fa fatica a sedersi e a sollevare la testa senza l’ausilio dei supporti, e ha difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire.
«Per Federico – fanno sapere i genitori Saverio Musciacchio e Rossella Nardelli – questa è una lotta non solo con la sua malattia, ma anche contro il tempo”. Federico, infatti, ha raggiunto i 15 mesi d’età. Il farmaco americano di cui necessita – Zolgesma – può essere somministrato solo sino ai 24 mesi. E costa 2,1 milioni di dollari».
Leggi anche:
Il Papa: dare a tutti l’accesso alle cure per malattie rare o neglette
“Con questa cura ha iniziato a reggere meglio il capo”
«La cura che stiamo facendo a Roma – spiega mamma Rossella – ha iniziato a portare molti risultati. Federico non riusciva ad alzare neanche un braccio o una gamba, movimenti fisiologici che un bambino già fa. Con questa cura ha iniziato a reggere meglio il capo, a stare seduto anche da solo, a tenere qualcosa in mano e a muovere un po’ le gambette. Tante persone in questi mesi ci sono stati vicino. A loro va il mio grazie e anche a chi ha già aderito alla raccolta fondi e a chi lo farà. Stiamo solo cercando di dare una speranza di vita a Federico».
La storia di Melissa
Melissa, invece, originaria di Monopoli (Bari), di mesi ne ha 8. Da quando ne ha 3, però, inizia a riscontare le prime difficoltà a muoversi e a bere. I genitori la sottopongono ad accertamenti, ma tutti i medici la ritengono “perfettamente sana”. Poi, all’età di 7 mesi, la drammatica scoperta: anche lei è affetta da Sma di tipo 1.
«Per qualche giorno di ritardo nella diagnosi – fanno sapere i genitori, mamma Rossana Messa di Monopoli e papà Pasquale Nigri di Fasano (provincia di Brindisi) – non ha potuto usufruire del farmaco Zolgesma», la cui sperimentazione, sino ai 6 mesi d’età, in Italia è gratuita. Poi ci si imbatte nel costo: 2 milioni e centomila dollari per un farmaco approvato solo negli Stati Uniti. E che, secondo gli studi clinici, ha portato ad un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti affetti, ad un rapido miglioramento della funzione motoria e al raggiungimento della capacità di sedersi senza supporto (Lecce News 24, 24 novembre).
Leggi anche:
Malattie rare. Cosa sappiamo e cosa si può fare?
“Sarà ricoverata il 2 dicembre”
In questi giorni i genitori, che vivono in Puglia, si sono trasferiti a Roma con la piccola per sottoporla a terapie e accertamenti al Policlinico Gemelli, centro di eccellenza che ospita i bambini malati di Sma. La signora Rossana ha temporaneamente delegato a mamma e sorella l’azienda a conduzione famigliare, Pasquale ha dovuto chiudere l’attività che gestisce a Polignano a mare, peraltro già messo in difficoltà dalla situazione covid:
«Melissa dovrà essere ricoverata il prossimo due dicembre per la quarta somministrazione del Spinraza – spiega Rossana – Intanto sta facendo fisioterapia ogni giorno e altri accertamenti al Gemelli. Ciò che succederà dopo è tutto da decidere, dovremo parlarne con il professore Eugenio Mercuri e con i medici. Zolgensma è la via indicata dai medici per la soluzione. Il tempo ci è nemico: prima lo si fa e meglio è; Melissa sta avendo problemi di deglutizione, prima che si brucino i neuroni, vogliamo somministrarle il farmaco, vogliamo salvarla».
La raccolta fondi per i due bambini malati Sma
Sono state avviate due raccolte fondi per aiutare questi due bambini malati di Sma. Chi volesse contribuire alla raccolta di fondi per il piccolo Federico può farlo sulla piattaforma di crowdfunding ‘Go fund me’.
Chi volesse contribuire alla raccolta di fondi per la piccola Melissa può farlo sulla piattaforma di crowdfunding ‘Go fund me’.
Leggi anche:
Un farmaco creato solo per Mila, affetta da malattia neurodegenerativa rara
