«Se la persona umana è il valore eminente, ne consegue che ciascuna persona, soprattutto quella sofferente – anche per una malattia `rara´ o `negletta´ – merita senza alcuna esitazione ogni impegno per essere accolta, curata e, se possibile, guarita». È quanto afferma papa Francesco nel messaggio inviato ai partecipanti alla 31/ma conferenza internazionale promossa in Vaticano dal Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari, sul tema «Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare o neglette».
Oltre alla necessità di affrontare efficacemente queste malattie, che «richiede non solo qualificate e diversificate competenze sanitarie, bensì anche extra-sanitarie – si pensi ai manager sanitari, alle autorità amministrative e politiche, agli economisti sanitari», il Papa mette in evidenza che «la relazione tra queste malattie e l’ambiente è decisiva. Infatti – spiega -, molte malattie rare hanno cause genetiche, per altre i fattori ambientali hanno un forte rilievo; ma anche quando le cause sono genetiche, l’ambiente inquinato funge da moltiplicatore del danno. E il peso maggiore grava sulle popolazioni più povere». «È per questo che voglio nuovamente porre l’accento sull’assoluta importanza del rispetto e della custodia del creato, della nostra casa comune», afferma.
Francesco tocca nel messaggio anche «il tema della giustizia». «Se è vero infatti che la cura della persona affetta da una malattia `rara´ o `negletta´ è in buona parte legata alla relazione interpersonale medico-paziente – osserva -, è altrettanto vero che la considerazione su scala sociale di questo fenomeno sanitario richiama una chiara istanza di giustizia, nel senso di `dare a ciascuno il suo´, ovvero uguale accesso alle cure efficaci per uguali bisogni di salute indipendentemente dai fattori contestuali socio-economici, geografici, culturali».
L’incoraggiamento del Papa è quindi a «individuare soluzioni realistiche, coraggiose, generose e solidali per affrontare ancora più efficacemente e risolvere l’emergenza sanitaria delle malattie `rare´ e di quelle `neglette´».
Un’emergenza, avverte, che secondo i dati Oms riguarda nel mondo 400 milioni di persone per le patologie «rare» e oltre un miliardo per le malattie «neglette».