Gli esami erano negativi, i medici non le credevano. Così Israa si è messa a studiare e ha scoperto di avere la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia rara che rende i tessuti fragilissimi.Israa Al Tayeh oggi ha 18 anni e vive ad Amman in Giordania: ha dei lineamenti bellissimi e dolci, ma il tubicino nasogastrico che le attraversa il volto dice subito che questa è una storia di malattia. Ma è anche una storia di tenacia e sorprendente forza interiore. Per molti anni i medici non hanno creduto ai dolori che Israa lamentava, allora lei si è messa a studiare e ha dato un nome alla patologia che l’affligge.
Nessuna esagerazione
Dall’età di 10 anni Israa ha cominciato a soffrire di grave costipazione, dislocazione delle articolazioni, dolori allo stomaco, fragilità della pelle, respiro corto e annebbiamento della vista. È stata visitata da molti medici in Giordania, i suoi genitori l’hanno portata anche in Canada per fare ulteriori accertamenti. La ricerca di una diagnosi chiara è stata vana. Tutti gli esami davano esito negativo, tanto da indurre i dottori ad avanzare l’ipotesi che la ragazzina esagerasse o addirittura recitasse.
Non era così. Il dolore era molto reale per lei, che ha cominciato a fare ricerche sul web riguardo alle malattie rare. Poi ha approfondito su testi medici studiando per conto suo finché ha trovato una sindrome rara i cui sintomi erano identici ai suoi. In un’intervista ad AlMamlaka TV ha dichiarato:
Sono stata felice quando ho scoperto l’origine della malattia che avevo. Ridevo e piangevo, insieme, perché ho realizzato che si trattava di una patologia senza cura.
Come Benedetta
È un sentiero che sembra correre parallelo a quello di un’altra ragazza i cui studi di medicina la portarono a dare un nome alla propria malattia, Benedetta Bianchi Porro: dapprima la sordità, poi un’ulcera corneale la colpirono proprio negli anni di università. Ci fu chi tentò di dissuaderla da proseguire gli studi di medicina, valutando che fosse impossibile praticare la professione a chi era sordo come lei. Anche Benedetta fu la prima a dare un nome al suo male, neurofibromatosi diffusa o morbo di Recklinghausen.
Come lei, anche Israa ha deciso di dedicarsi alla Medicina e allo studio delle malattie rare.
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La sindrome di Ehlers Danlos
Qual è dunque la patologia di Israa? Si chiama sindrome di Ehlers Danlos e colpisce lo 0,02 % della popolazione mondiale. Si tratta di una malattia ereditaria del collagene caratterizzata da ipermobilità articolare, iperlassità del derma e fragilità diffusa dei tessuti. Uno degli aspetti più critici è proprio quello della diagnosi: confermare l’EDS è una procedura complessa, in alcuni casi non è possibile avere un riscontro diretto mediante test e l’unico metodo di valutazione efficace rimane la storia clinica familiare del paziente.
Non ci sono cure per una guarigione definitiva ed è una malattia che può assumere forme di variabilissima gravità, infatti il simbolo che la rappresenta è quello della zebra: come non esistono sulla terra due zebre con lo stesso schema di strisce sulla pelle, così non esistono pazienti di EDS perfettamente identici.
Israa ha imparato a gestire personalmente la sua cura quotidiana, affrontando uno spettro di disturbi molto vasto: il sondino nasogastrico le serve per nutrirsi, perché le pareti del suo stomaco e intestino sono fragilissime. La dislocazione delle articolazioni è un altro aspetto molto doloroso:
Fa molto male, e quando capita bisognerebbe fare una steccatura. Ma io ormai me le rimetto a posto da sola. (Ibid)
La fragilità dei tessuti arriva al punto che la pelle è incapace di resistere, in caso di ferita, alla pressione di un cerotto e si lacera. Forse uno degli aspetti più drammatici per Israa è anche la consapevolezza che non potrà diventare madre, perché anche l’utero patisce questa fragilità estrema.
A fronte di una domanda diretta che le è stata posta su Instagram, lei ha risposto:
Che ci siano dei bambini che hanno bisogno di essere adottati mi dà speranza.
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Cintura nera
Eppure le prime immagini dell’intervista video girata dalla Reuters ci mostrano una Israa Al Tayeh che sfoggia un’eccellente competenza nel Taekwondo. Sì, è cintura nera di questa disciplina marziale ed è anche insegnante.
Sembra paradossale saperla così fragile e vederla così muscolarmente agile e allenata. La determinazione e una motivazione molto chiara nell’affrontare le sfide sono sicuramente i tratti forti del ritratto di questa ragazza.
Nella didascalia di questa foto quasi acrobatica si legge:
Essere in salute non significa solo avere un corpo in salute … significa anche avere un’anima in salute che non smette di spingerti ad andare avanti nella vita.
L’anima si fa carico della forza che al corpo manca. Le terapie a cui si sottopone Israa non sono risolutive, ma possono aiutarla a curare o a tenere a bada un sintomo alla volta. Il futuro per lei è fatto di passi quotidiani da fare con resilienza e pazienza.
Da quando la sua storia ha suscitato interesse, i suoi canali social sono diventati un punto di riferimento per lo studio e la diffusione di informazioni sulla sindrome di Ehlers Danlos. Ma non solo. Spulciando nei suoi post, e nei commenti di tanti ragazzi che le scrivono, Israa sta diventando una portavoce credibile dell’ipotesi che la malattia sia una prova e non una beffa crudele del destino. Molti le chiedono come sopporti il male, come accetti di non poter fare tutto quello che le piacerebbe, come viva le sue paure. E la sua risposta lascia basiti per chiarezza e decisione:
È il modo in cui Dio mi chiama a essere unica.
