Il messaggio pieno di speranza di mamma Federica che vive tutti i giorni con l’allerta per la malattia rara da cui è affetta sua figlia Lavinia di otto anni. Nessuna cura, ma tanta “bellezza collaterale”.Non vediamo l’ora che finisca. Non vediamo l’ora di accendere la televisione e tornare alle notizie sull’ultima candela della Paltrow o di sapere se alla fine, Bugo e Morgan hanno fatto pace. Invece i titoli in rosso parlano solo dell’evolversi del Coronavirus e continuano a mettere ansia e paura per quello che sarà: quanto si può vivere in “quarantena”? Quanto dobbiamo resistere chiusi in casa, tutti nella stessa stanza dove alla fine ci si piglia per i capelli che non siamo più abituati a sopportarci per così tante ore filate? Quanto durerà questa strana normalità? Proprio in questi giorni, scorrendo in preda alla noia il feed di Facebook, mi è apparso un video che il 28 febbraio, in occasione della giornata internazionale delle malattie rare, ha postato una mamma, Federica Toffanin, sulla pagina “In cammino per Lavinia”.
Ho pensato a quanto certe paure siano “remote” solo per noi “fortunati”, quanto questa situazione di cui ci lamentiamo e che non riusciamo ad accettare fermi le nostre vite neanche per qualche settimana, c’è chi la vive davvero come quotidianità. La figlia di Federica, Lavinia, una bella bimba di otto anni tutta sorriso e capelli biondi, per la rara patologia da cui è affetta e per cui non ci sono ancora cure definitive, in “quarantena” ci vive praticamente da sempre. Lei, come molti altri malati più o meno rari. Non un isolamento nel senso stretto del termine, almeno non sempre, se la stabilità delle sue condizioni di salute glielo permettono, ma comunque quello stato di allerta perenne, in cui noi viviamo da quando il Coronavirus è sbarcato nel nostro paese, la continua attenzione agli altri, a chi ci starnutisce vicino, a chi ci tocca magari con le mani sporche. Racconta Federica nel video, con la serenità che solo una mamma che questa battaglia la combatte da anni, può infondere a noi novellini del Coronavirus:
Avete potuto anche voi iniziare a capire come ci sentiamo noi, malati rari. Tutti gli anni, tutti gli inverni, tutte le primavere, tutti i giorni della nostra vita, purtroppo. Avendo a che fare col Coronavirus avete visto quanto vi faceva spavento qualcuno che vi starnutiva a fianco, persone che magari, avevate paura non si fossero lavate le mani e avete potuto sperimentare quello che noi sperimentiamo tutti i giorni della nostra vita, vero Lavinia? Perché noi abbiamo sempre paura di qualcuno che ci starnutisca a fianco, di qualcuno che ci tossisca vicino e di qualcuno che possa attaccare ai nostri figli molto fragili, involontariamente, qualche virus. Anche uno stupido virus influenzale che potrebbe fargli veramente molto male…avete avuto un assaggino di quello che è la nostra vita quotidiana.
Quella di Lavinia è una vita da sempre in attesa di ciò che noi auspichiamo arrivi entro i diciotto mesi che ci hanno promesso: un vaccino. Nel caso di questa bimba, una cura, aggrappata alle speranze della ricerca, perché al mondo sono solo centocinquanta i casi di mucolipidosi 2 e solo sei in Italia. Lei viene seguita dall’Hospice Pediatrico di Padova, che garantisce assistenza ventiquattro ore su ventiquattro, anche domiciliare, ma nessuna soluzione definitiva.
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Per Lavinia, l’attesa dura da otto anni ed è aggrappata alla ricerca di una università della Penisilvenia (Stati Uniti), che ha sviluppato un’ipotetica cura al momento al test sugli animali, per cui serviranno ancora alcuni anni di studi e sperimentazione. E allora, la nostra, di quarantena, sembra davvero nulla al confronto. Il fatto di scoprirci fragili, proprio come Lavinia e chi soffre di malattie rare che rendono precaria la vita sempre, forse è un qualcosa che dobbiamo tornare a ricordare. No, non siamo invincibili e non solo al tempo del Coronavirus. Nelle nostre giornate pienissime, sempre di corsa, diamo per assodata la nostra normalità, sentiamo di avere tutto sotto controllo, di bastare a noi stessi e scansiamo il pensiero della malattia, spesso anche quella degli altri, perché fa male e fa paura ricordare quanto siamo fragili in realtà.
Che poi, spesso mi chiedo se davvero la vita frenetica da cui questi giorni di isolamento ci hanno in parte staccato sia davvero una “fortuna”. Nonostante tutto, l’emergenza Coronavirus ci ha fatto rivalutare tante cose. Proprio questa strana normalità ha dei tratti forse più “normali” della quotidianità a cui siamo abituati, per certi versi. E anche Federica, in una precedente video intervista al Mattino di Padova, ci ricorda che nonostante tutto, anche nella fragilità
ci si trova di fronte a una specie di bellezza collaterale, che ti dà la possibilità di avere priorità diverse…e ti si aprono un sacco di strade che non avresti mai pensato. Il tutto sta nel riuscire a vederle queste strade…è un grosso privilegio in realtà essere la mamma e il papà di Lavinia.
Bellezza collaterale. Difficile credere che tra tutti gli effetti collaterali di una malattia ci sia anche della bellezza. Eppure, in quella strada che non avremmo mai voluto percorrere, che sembra isolarci dal mondo come sta facendo questa quarantena, dalla vita che abbiamo pianificato e di cui ci illudiamo di avere il controllo, scopriamo che c’è qualcosa per cui vale la pena. Quando non possiamo scappare da una malattia che non bussa alla porta, chiusi in casa o nella solitudine della nostra anima, facciamo i conti con quell’io (e quel Tu) che non trova più spazio nelle agende piene.
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