Il racconto intenso ed emozionante di un padre che ricorda il periodo della malattia e della morte della sua Margherita: ma quanta vita sboccia ancora da questo fiore!Il libro “Margherita … c’è ancora vita”, di Marco Mion e a cura di Chiara Marcon, MI.MA editore, è l’appassionato e sofferto racconto di un padre del periodo vissuto dalla famiglia affrontando la malattia della primogenita, un grave tumore delle ossa che nel Luglio 2017 l’ha portata via dall’affetto dei suoi cari ed amici, dopo pochi mesi dall’esordio. Ve ne avevamo già parlato qui. E’ il racconto del viaggio in una malattia con cui tante famiglie sono oggi costrette a confrontarsi, intriso di tristezza e struggente nostalgia per Margherita, ma pervaso da una luce forte e serena: quella di due genitori e tre fratelli che l’hanno accompagnata dolcemente fino al momento della morte. Il libro, dedicato “a tutte le persone che ogni giorno lottano per vivere … per avere più tempo … alle persone che lottano per restare …”, si apre con la presentazione di Margherita attraverso un tema che svolse in terza elementare per auto-descriversi, dove spicca la sua straordinaria voglia di vivere e la curiosità dei suoi grandi occhi azzurri ereditati dal padre: “… quando mi alzo sono sognanti, di giorno vivaci”.
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Il ricordo del giorno della diagnosi
Ricordo molto bene quel giorno di settembre 2016 mentre tornavamo dall’ospedale di Monselice. Ci avevano detto che Margherita aveva il sarcoma di Ewing in una forma grave ma che sarebbe guarita seguendo il protocollo previsto per questa malattia … siamo tornati a casa cantando la canzone di Goldrake …” … vaaa distruggi il male e vaaaa…” … era paura che ci spingeva ad avere il coraggio di cantare il nostro grido di battaglia (…)
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Lo sgomento e la reazione del padre di fronte alla notizia della malattia
Cosa prova un papà in questa situazione? … Rabbia? … incredulità? … senso di sconfitta? … fiducia? … non so … Penso che l’Amore è più forte della rabbia … Sempre … credo che la fiducia è più forte dell’incredulità e che la Vittoria passa attraverso le piccole o grandi battaglie che incontriamo nella nostra vita … Dai Margherita! Voglio diventare vecchio … vederti apparire di fronte a me improvvisamente e mettermi a ridere a crepapelle … questo è quello che mi aspetto dalla vita … sapere di averti protetta e aiutata a crescere e sentire che sei una persona felice (…)
Il diario di malattia di Margherita
Io Margherita Mion mi impegno ad intraprendere questo viaggio verso la guarigione seguendo tutte le cure mediche consigliate dai medici, mi impegno ad essere positiva e determinata, mi dichiaro pronta a sfrattare questo tumore !!!! (…) Sono stanca, ho avuto tante visite, il via vai di gente equivale al via via di fili che entrano ed escono dal mio corpo … fili che mi portano qualcosa, fili che mi tolgono qualcosa … spero mi tolgano il cancro … oggi voglio diplomarmi, ritornare a scuola … avere un futuro … questa la considero solo una pausa. Io dico che sono stanca, ma poi se penso a quello che stanno passando i miei non mi posso nemmeno lamentare … vorrei guarire presto … fare una bella festa .. rendere felici mamma e papà … e vederli sorridere davvero. (…) Ovvio che non mollo. Oggi vorrei essere contagiosa se uno si circonda di persone con energie positive di solito funziona, io credo in questo tipo di “influenze”, quindi vorrei contagiare tutti con la mia determinazione a guarire … porca paletta … non mollo!!!!
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“Sai Papi! … volevo dirti che io sono molto felice …”
Ricordo una mattina che Margherita mi ha chiamato nella sua camera mentre le passavo davanti. Mi ha detto di stendermi vicino a lei perché mi doveva dire una cosa molto importante .. “sai Papi! .. volevo dirti che io sono molto felice …” Non ti aspetti che tua figlia di 18 anni ti possa dire una cosa di questo tipo mentre fuori è estate, le sue amiche sono impegnate a festeggiare la patente o la fine degli esami di maturità e si preoccupano di essere in ordine per andare a prendere il sole e tu sei a letto con le metastasi diffuse, l’elastomero che pompa morfina nel tuo corpo incessantemente per non sentire dolore, la bombola di ossigeno ad un metro da te con quel rumore costante di gorgoglio continuo, la flebo di idratazione continua e il problema di non potersi alzare per andare semplicemente in bagno. Decisamente mi sarei aspettato di essere mandato a quel paese ogni volta che le dicevo amorevolmente che sarebbe guarita e dovevamo crederci sempre. Invece Margherita mi aveva chiamato per dirmi che lei era Felice!! E mi ha anche spiegato vedendomi sorpreso .. “vedi Papi, i miei fratelli sono bellissimi, in gran forma e anche se ogni tanto fanno i monelli si vogliono bene, a scuola raggiungono i loro obiettivi e tutti apprezzano le loro qualità”. (…) “Insomma papà siamo una famiglia Fantastica!! Io vi voglio tanto bene, siete i genitori migliori del mondo e questo mi fa sentire felice …”… Le ho sorriso me la sono abbracciata, le ho detto che anch’io le volevo molto bene e che se lei era felice allora io ero felice di avere una figlia come lei (…)
L’accompagnamento alla fine
Non ce la facevi più … ormai era chiaro a tutti noi che insieme a te facevamo di tutto per dare una sembianza di normalità alle giornate che ci accompagnavano inesorabilmente verso la fine. Qualcosa di miracoloso secondo me ci ha accompagnato tutti in questi mesi di calvario. Il miracolo della Vita che ogni giorno si rinnova e continua anche in chi come te era ormai consapevole di quello che stava succedendo … e nonostante le cattive notizie che hai ricevuto … facevi progetti, organizzavi incontri, incoraggiavi i tuoi amici e donavi tutta l’energia che potevi e che ti aiutava a sostenerti. (…) La mattina del 14 luglio il tuo corpo funzionava proprio poco tu non rispondevi più dalla sera prima e la notte era stata straziante passata ad ascoltare quello che non era più un normale respiro ma una determinata continua ed incessante battaglia per resistere al tumore. La dottoressa ci aveva spiegato che ormai la cosa migliore da fare era quella di salutarti e di lasciarti andare verso quello che sarebbe stato il tuo percorso di fine vita. Ci siamo organizzati, siamo andati in cucina con i colori e dei fogli bianchi e ognuno di noi ti ha scritto la propria dedica, il pensiero, il disegno con i colori dell’ultimo “ti voglio bene Margherita” … Uno alla volta, prendendo il tempo che ci serviva, siamo venuti in camera tua dove eri assistita dalla dottoressa e dall’infermiera, e abbiamo appeso con lo scotch il disegno sul muro dietro di te in modo che fossi circondata dai nostri abbracci e ti abbiamo salutata come volevamo e come ci sentivamo di fare … Io sono stato l’ultimo … mi pareva che così avrei potuto vedere tutti insieme ancora una volta. A mezzogiorno erano passate circa due ore dal nostro rituale di saluto (…) La mamma mi ha chiamato e mi ha detto che avevi bisogno del mio permesso prima di andartene … Così ho fatto … nella speranza che tu potessi trovare finalmente un posto dove c’è solo musica, film e tante feste a cui andare indossando tacchi alti e vestiti sbriluccicanti … ti ho detto: “Ok Marghe … dai basta così … ora puoi andare tranquilla …” e così hai fatto … ti sei concessa un ultimo cenno di respiro e te ne sei andata …
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Adesso
Penso che imparerò a convivere con il dolore della perdita di mia figlia perché con lei ho vissuto un solo terribile momento e mille situazioni che ricordo con il sorriso ed il cuore pieno di gioia. Capisco ora cosa vuol dire non avere più una persona con sé ma dentro di sé …
Ringraziamo Marco Mion per averci donato la sua intimità e le struggenti emozioni di un genitore che non dovrebbe mai assistere alla morte di un proprio figlio. Noi che crediamo che dopo la morte “c’è ancora vita”, anzi la vera vita, vediamo Margherita in cielo a ringraziare e pregare Dio per la sua straordinaria famiglia che ancora combatte, gioisce e soffre come tutti noi su questa terra. E la immaginiamo, insieme al padre, nei momenti di svago mentre canta questa strofa della canzone di Nek che le piaceva tanto e che l’autore le aveva fatto sentire poco prima di lasciarci andandola a trovare in ospedale: “E da qui /non c’è niente di più naturale/ che fermarsi un momento a pensare / che le piccole cose son quelle più vere / e restano dentro di te /e ti fanno sentire il calore / ed è quella la sola ragione / per guardare in avanti e capire / che in fondo ti dicono quello che sei”.
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Ci sembra importante sottolineare che i proventi del libro andranno all’associazione L’isola che c’è onlus che sostiene l’Hospice Pediatrico di Padova – Casa del Bambino, dove Margherita è stata ricoverata, e all’Unità Operativa di Emato-oncologia Pediatrica dell’Ospedale “Ca’ Foncello” di Treviso. Inoltre l’Associazione “Margherita c’è ancora vita” che, si legge nel sito è “nata con lo scopo di aiutare e sostenere le famiglie che si trovano ad affrontare un percorso simile a quello che abbiamo affrontato con Margherita” ha da poco dato vita ad un nuovo progetto: Una Vacanza di Vita. Regalare alle famiglie con maggiori difficoltà economiche e i figli in cura presso il reparto di Emato-oncologia pediatrica di Treviso un periodo di villeggiatura in una struttura in grado di fornire assistenza al malato. Marco Mion con l’entusiasmo che lo contraddistingue mi ha raccontato al telefono di questa nuova iniziativa: “è davvero essenziale fare di tutto per tenere più unite che mai le famiglie che affrontano momenti così difficili”.
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