Se siete di quei genitori che si lamentano continuamente del fatto che i figli non stanno mai fermi, che corrono da una parte all’altra, saltano sul letto e via dicendo, questo testo vi farà riflettere.
A Ribeirão Preto, nella zona interna dello Stato brasiliano di San Paolo, una coppia festeggia il fatto che il figlio sia riuscito a fare “appena” un timido e discreto movimento con la mano e le dita. Joaquim, di 9 mesi, soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa rarissima che impedisce i movimenti corporei. Secondo i medici, il 65% dei bambini affetti da questa sindrome non arriva a compiere due anni.
Fino a poco tempo fa, Joaquim riusciva solo a muovere gli occhi. Ha subito vari arresti cardiaci, respira con l’aiuto di un apparecchio ed è alimentato da una sonda. Quando hanno scoperto la malattia di cui soffriva il bambino, i genitori hanno avviato una grande campagna su Internet e sono riusciti a raccogliere 3 milioni di reais (circa 870.000 euro) per finanziare la cura del piccolo a base di un farmaco importato, l’unico che secondo i medici è in grado di minimizzare gli effetti della malattia e contenerne l’avanzata. Il Governo brasiliano non offre questo medicinale, lo Spinraza, e non ne ha ancora autorizzato l’uso nel Paese.
Joaquim ha già ricevuto la prima dose del farmaco, i cui effetti iniziano a farsi vedere. Il bimbo è infatti riuscito a muovere per la prima volta la mano, e questo momento di gioia è stato registrato nel video che mostriamo.
Sulla pagina Facebook AME Joaquim, i genitori mostrano l’evoluzione della situazione, informando con grande gioia dei tentativi che il bambino fa per esprimersi, i piccoli movimenti con la bocca, le timide espressioni facciali che hanno iniziato a comparire dopo che ha assunto il farmaco e perfino un leggero movimento del collo per guardare un cartone animato.
Medico che segue il bambino ha detto al portale G1 che i risultati del trattamento saranno più evidenti a partire dalla somministrazione della seconda dose del farmaco.
“Teoricamente il beneficio del medicinale c’è in ogni momento, e quindi con la prima dose già inizia ad esserci un certo effetto. Joaquim ha bisogno di ricostituire il suo sistema nervoso, di trasmissione degli impulsi, e questo richiede circa due o tre settimane. Credo che vedremo risultati tangibili a partire dalla seconda o dalla terza dose”, ha spiegato il pediatra Guilherme Abreu.
Su Facebook i genitori festeggiano e ringraziano per ogni conquista di questa lunga battaglia per la vita: “Dio sa quanto abbiamo sognato che a nove mesi avesse già preso il farmaco. 9 mesi in cui abbiamo scoperto quanto sia preziosa la vita e quanto faremmo di tutto per nostro figlio”, si legge in uno dei post.
Su Internet, altre famiglie hanno avviato campagne per raccogliere fondi e importare lo Spinraza, l’unico farmaco che ha un’efficacia provata nella cura dell’atrofia muscolare spinale e il cui uso è libero negli Stati Uniti e in Europa.
[Traduzione dal portoghese a cura di Roberta Sciamplicotti]