La spondilite anchilosante lo ha costretto a vivere col volto schiacciato sulle gambe per 20 anni, ma grazie a quattro operazioni che gli hanno spezzato e ricostruito le ossa ora può di nuovo camminare eretto. Ci capita talvolta di dire, metaforicamente, che «siamo piegati in due dal dolore»; per un uomo cinese di 38 anni è stata una condizione reale di vita di cui difficilmente si può immaginare la sofferenza non solo fisica, ma anche emotiva. Li Hua è stato definito «the folded man», l’uomo ripiegato/chiuso su se stesso.
A prima vista, sembra un uomo in un profondo atteggiamento di inchino e lo sguardo di chi non conosce la sua storia non resta interdetto più di tanto. Poi, comprendendo che quella non è una posa momentanea ma una gabbia senza via d’uscita, allora si resta attoniti e affranti. Li Hua è rimasto con la testa incollata alle ginocchia per 20 anni, perdendo ogni cognizione del mondo attorno a sé. Grazie a un team di medici, però, oggi è di nuovo un uomo che cammina eretto.
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Chiudersi a 18 anni
La spondilite anchilosante, questo il nome della malattia infiammatoria cronica che lo riguarda, fu diagnosticata a Li Hua a 18 anni, ed è proprio l’età in cui – da manuale – è più probabile che si manifesti questa patologia, le cui cause restano ignote (il fattore ambientale e un certo corredo genetico sarebbero gli inneschi principali). Tradisce, invece, ogni manuale umano pensare che nel momento in cui la sua giovinezza fioriva e sbocciava sia cominciato il suo ripiegamento forzato, con ossa che deformandosi lo hanno via via costretto a essere letteralmente «chiuso in se stesso». La colonna vertebrale si è piegata in modo sempre più accentuato, riducendolo a una postura sempre più rannicchiata.
Oltre al dolore fisico, Li Hua ha visto stravolta anche la sua relazione con il mondo; un gesto come il mangiare gli è diventato di enorme difficoltà, essendo il suo volto schiacchiato sulle ginocchia. Impossibile ogni forma di autonomia anche piccola; impossibile guardare, leggere, camminare. Si è completamente dedicata a lui nel corso degli anni sua madre, la cui premura non si è limitata all’accudimento quotidiano ma anche alla ricerca di una cura per la malattia del figlio:
Cominciai a cercare dei trattamenti che ero nel pieno dei 40anni, ora ne ho 71. (da South China Morning Post)
Il terrore che si profilava per lei all’orizzonte era quello di morire e lasciare solo il figlio, quasi condannandolo a non sopravviverle di molto. Purtroppo la disponibilità finanziaria della famiglia Hua non era adeguata alle cifre richieste per operare Li. Nonostante ciò la madre non è rimasta con le mani in mano, ma tutti i trattamenti ospedalieri che è stata in grado di sostenere non hanno portato a miglioramenti.
Spezzato, ma rinato
Lo scorso anno il dottor Tao Huiren dell’ospedale di Shenzhen (siamo nella Cina Sud-orientale ed è la città che collega Hong Kong al resto del territorio cinese) si è offerto di tentare una via chirurgica estrema; ha messo a punto una successione di operazioni per liberare Li Hua dalla sua gabbia. In entrambi i casi (procedere agli interventi o rifiutarli) c’era in gioco la vita, infatti la postura forzatamente ripiegata stava provocando danni sempre più seri agli organi interni e la via chirurgica lo avrebbe sottoposto a rischi mortali.
La scelta è stata quella di dare fiducia al dottore.
Se l’aspetto fisico così rannicchiato di Li Hua ha qualcosa di simbolico, altrettanto simbolico risulta il piano messo a punto dal dottor Huiren per dargli una possibilità di guarigione: spezzare le ossa, per poi ricostruirle.
Con una successione di 4 interventi chirurgici, ciascuno ad altissimo rischio, Li Hua ha progressivamente recuperato: la possibilità di stare «seduto», cioé con la schiena staccata di 90° dalle gambe, poi la possibilità di sollevare la testa e ritrovare la posizione eretta ma solo da sdraiato; infine è stato raggiunto anche il traguardo di alzarsi di nuovo in piedi e cominciare la via di una lunga riabilitazione per riprendere a camminare.
I medici avevano preparato la madre allo scenario peggiore, non era affatto sicuro che il figlio sarebbe sopravvissuto alle operazioni che prevedevano, tra l’altro, la rottura della colonna vertebrale nella zona cervicale. Questa incredibile impresa medica ha richiesto un team di lavoro composto da moltissimi specialisti, dagli ortopedici ai cardiologi e neurologi (per citarne alcuni). E sì, commuove questo sforzo di competenze congiunte per «rimettere in piedi» un uomo.
Guardarsi in faccia
Al termine del secondo intervento, durato 6 ore, Li Hua esce dalla sala operatoria con il volto che guarda in avanti e non più in basso, un’infermiera conforta la madre dicendo:
È la prima volta che lo vedo in faccia, è giovane.
Sì, in effetti ha solo 38 anni ed è giovane. Ma quelle parole hanno un significato che va oltre il letterale. Per 20 anni Li Hua non ha visto il volto di nessuno e non ha potuto mostrare agli altri il suo. Sua madre ha rivisto gli occhi di suo figlio dopo così tanto tempo, e quella giovinezza, dunque, porta il segno quasi di una nuova nascita. Con una tenerezza infinita, che ben si comprende, la mamma ha manifestato la sua gioia facendo un grande salto d’immaginazione:
Ora posso sognare il suo futuro, avrà una casa sua e potrà sposarsi.
Glielo auguriamo senz’altro, ma è già clamoroso vederlo sfogliare un libro e guardare la TV, azioni che noi ci permettiamo di fare soprappensiero e che invece nella coscienza di questo giovane uomo sono una conquista colossale. Questo mi ricorda una provocazione di Don Giussani che, per ridestare lo stupore quotidiano che l’uomo dovrebbe avere, ci faceva immaginare cosa sarebbe accaduto se fossimo di “nati da adulti”, vedendo tutto per la prima volta con la coscienza che si ha da grandi. Si traboccherebbe di meraviglia e gratitudine, e si può intuire che un’esperienza simile sia proprio ciò che ha vissuto Li Hua.
E lui non solo ha sollevato il volto, ma ha anche rivisto quello di sua madre, e l’ha ritrovata anziana:
Finalmente dopo l’operazione ho potuto rivedere da vicino mia madre, era invecchiata e i suoi capelli erano grigi. Ero così dispiaciuto.
Ogni giorno l’avrà ringraziata per la sua premura, eppure vedere di colpo il tempo trascorso – le rughe, i capelli ingrigiti – gli avrà procurato una pena grande nel pensare al sacrificio di sua madre.
Un calvario di 20 anni, ha riportato oggi un uomo adulto a guardare se stesso, il mondo, il cielo con un’anima segnata da una grande ferita e perciò forse ancora più autentica nella gratitudine. La cronaca umana, ancora una volta, ci porta a incarnare ciò che spesso riduciamo a frasi fatte: essere chiusi in se stessi, sollevare lo sguardo, stare eretti. È piantata dentro di noi una grande vocazione all’incontro col mondo, ed è scritta anche solo – semplicemente – nella mobilità articolare e nella capacità incredibile di stare a schiena dritta.