La storia di Noemi, affetta da Atrofia muscolare spinale di tipo uno, ce la racconta il papà Andrea. “Le diedero 3 mesi di vita. Fu una condanna a morte per noi genitori che eravamo angosciati. Mi voltai per guardare Noemi e lei sorrideva. Ricordo che pensai: non è lei la disabile, sono io”.Ho “conosciuto” Noemi tramite la lettera che il padre, Andrea Sciarretta, ha scritto prestandole la voce qualche giorno fa in occasione del suo ottavo compleanno.
Ciao, io sono Noemi. Sono nata nel 2012 coronata dall’amore di mamma e papà. Un parto gioioso in cui ho trasmesso fin dal primo istante la magia della vita. Apparentemente sana, a 3 mesi ho iniziato ad avere difficoltà nei movimenti. (Avvenire)
Comincia così Andrea a raccontare la storia di sua figlia e quella della loro famiglia, una storia che deve fare i conti con la malattia, la sofferenza, uno Stato che non aiuta concretamente come dovrebbe ma che con la burocrazia appesantisce il tutto: è comunque una storia bella, piena di vita, di fede, di speranza. Noemi dipinge con l’unico braccio che riesce a muovere e i suoi disegni sono pieni di cuore e colore – come le sue unghie brillanti di smalto – entusiasmo e gentilezza. E anche lei mi pare così, per quel poco che ho potuto scoprire attraverso i racconti di papà Andrea, facendo incetta di video su YouTube. Ieri l’ho contattato su Facebook e così ho avuto la fortuna di parlarci al telefono ed ascoltare la sua testimonianza di uomo forte, provato, stanco ma che non si arrende, e comunque grato. Quanto abbiamo bisogno della vita vera di chi è così generoso da condividerla per comprendere noi stessi, e il senso della storia che Dio porta avanti con ciascuno, permettendo anche il dolore degli innocenti.
All’età di tre mesi a Noemi viene diagnosticata l’Atrofia muscolare spinale di tipo uno (Sma1), è il 17 ottobre del 2012, mi racconta Andrea, che ricorda quel giorno perfettamente…
“Non è lei la disabile, sono io”
Le diedero 3 mesi di vita e ci dissero al massimo arriverà a Pasqua. Fu una condanna a morte per noi genitori che eravamo angosciati. Mi voltai per guardare Noemi e lei sorrideva. Ricordo che pensai: “Non è lei la disabile, sono io”. Ma Noemi ha compiuto 8 anni il 31 maggio scorso, la scienza non ha l’ultima parola sulla nostra vita. Chi decide sulla nostra vita non siamo noi, è il Signore. Io sono sano eppure non so quanto vivrò.
Papà, facciamo qualcosa di grande?
E poi continua:
Ero un uomo come tutti: lavoro, macchina, casa, pensavo al futuro mai al presente. Avevo i miei progetti da rispettare per realizzarmi. Mia figlia mi ha aperto gli occhi, è come se mi avesse detto: “Ci adoperiamo per fare qualcosa di grande per gli altri?”, perché poi gli altri siamo noi. Avevo tutto e mi lamentavo, non mi mancava nulla ma ero triste, nero, malinconico.
Medjugorje
Dopo la diagnosi la famiglia Sciarretta decide di partire in pellegrinaggio destinazione Medjugorje, nelle tempeste della vita si cerca il porto sicuro, ci si affida alla Mamma:
A dicembre, due mesi dopo aver scoperto la patologia di Noemi, decidemmo di andare dalla Gospa. Trascorremmo 10 giorni intensi a Medjugorje. Ed è lì che decidemmo di dare vita alla onlus Progetto Noemi.
Ad aprile 2012 nasce l’associazione con l’obiettivo di sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari sulla conoscenza della SMA; sostenere la ricerca scientifica; aiutare economicamente le famiglie che vivono questa patologia, nella speranza di migliorarne, per quanto possibile, la qualità di vita.
La telefonata del Papa e l’invito a Santa Marta
Poi Andrea scrive una lettera al Papa nella quale gli racconta quello che Noemi gli ha fatto comprendere con la sua vita potente e fragile, di come abbia smascherato ogni posa, ogni certezza, e poi gli parla del momento che stanno attraversando, del progetto della onlus e di tanto altro ancora. Mi ha confidato:
L’ho spedita sapendo che era come metterla in una bottiglia di vetro e gettarla nell’oceano.
E invece il Santo Padre telefona ad Andrea e lo invita con tutta la famiglia a Casa Santa Marta. Che dono grande, pensano Andrea e sua moglie. Ma è solo l’inizio: incontrano il Pontefice che si ferma a lungo con loro, vivono la straordinaria esperienza di potersi confessare con lui, che poi li ospita per una notte in modo da poterli rincontrare e pranzare con loro. La famiglia accetta piena di riconoscenza senza sapere che Papa Francesco poco dopo da piazza San Pietro, compirà il gesto più grande e sorprendente, chiedendo a tutti i presenti, di pregare per Noemi.
Papa Francesco chiede in piazza San Pietro di pregare per Noemi
“Mi permetto di chiedervi un atto di carità. State tranquilli che non si farà la raccolta – ironizza il Pontefice. Prima di venire in piazza sono andato a trovare una bambina di un anno e mezzo con una malattia gravissima. Suo papà, sua mamma pregano e chiedono al Signore la salute di questa bella bambina. Si chiama Noemi, sorrideva poveretta. Facciamo un atto di amore, noi non la conosciamo ma è una bambina battezzata, è una di noi, una cristiana. Facciamo un atto d’amore per lei, in silenzio prima chiediamo al Signore che l’aiuti in questo momento e le dia la salute. In silenzio un attimo e poi pregheremo l’Ave Maria”.
Così Andrea e la sua famiglia vengono travolti da un mare infinito di preghiere, ricevono lettere da tutto il mondo, dimostrazioni di vicinanza, affetto, donazioni per l’associazione. Un tumulto d’amore inaspettato e bellissimo!
Nel 2016 il Santo Padre regala a Noemi la sua papalina
Da quel momento comincia la loro amicizia con il Papa che rincontrano nel 2016 e in quell’occasione il Pontefice regala a Noemi la sua papalina.
Le battaglie vinte da Progetto Noemi
Nel frattempo la battaglia della famiglia Sciarretta prosegue attraverso Progetto Noemi e grazie all’impegno, alla tenacia, alla determinazione e al coraggio, riescono a vincere grandi battaglie in Abruzzo.
Nel 2014 nasce il reparto di terapia sub-intensiva pediatrica presso la Asl di Pescara, operativo dal 2018.
Dal 2015, grazie al lavoro estenuante dell’Associazione, la regione Abruzzo eroga fondi specifici a sostegno dell’Assistente Familiare. Il cosiddetto finanziamento per i caregiver. 10mila euro annui al genitore disoccupato che assiste il bambino affetto da malattia rara e disabilità gravissima.
Ed ora, durante il lockdown, Progetto Noemi è riuscito a donare ad oltre 100 famiglie con figli disabili le mascherine ffp2 tramite la Croce Rossa, non solo in Abruzzo ma anche al Nord Italia, nei luoghi particolarmente colpiti dal virus.
Ci hanno ringraziato commossi. Il nostro aiuto li ha fatti sentire visibili: “sappiamo che esisti, il tuo problema esiste”. Perché altrimenti sembra che il tuo bambino non ci sia. Serve una presa in carico reale da parte dello Stato.
“Accetto che mia figlia sia orfana di cura ma non orfana di Stato”
Per la Sma1 non c’è una cura e Andrea prima di salutarmi mi dice:
Accetto che mia figlia sia orfana di cura ma non orfana di Stato. Il livello di una civiltà si vede dall’attenzione che riserva al sociale, è necessario che il sistema sia rimodulato. La frase più triste me l’ha detta una donna tempo fa, dilaniata dalla burocrazia: “Spero che il mio caro se ne vada presto”. Ovviamente non l’ha detto per mancanza d’amore ma perché abbandonata delle istituzioni e sfinita dalle continue umiliazioni subite da parte di uno Stato spesso assente.
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