Oggi è la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down. Chi meglio della mamma di una ragazza come Nicole poteva dirci la sua? Carissima Roberta, buongiorno e grazie di avermi risposto. Di nuovo! (Sì, perché, care lettrici, vi devo confessare che l’avevo contattata diverso tempo fa, poi sono stata travolta da impegni familiari e priorità di vario genere. Ma, come noto sempre più spesso, alla fine il Signore ricalcola sempre in modo meraviglioso il percorso. Oggi infatti è proprio la Giornata Mondiale per la sindrome di Down). Quindi di nuovo grazie della disponibilità e una prima domanda che non è retorica: voglio sapere come state, e come sta il nonno di Nicole!
Noi bene, stiamo bene. Il nonno con suo grande rammarico ora deve ridurre un po’ le uscite. Accompagna meno Nicole in giro, deve tenersi un pochino riguardato. Ma si sta organizzando per andare a vedere gli Europei in Finlandia!
Ho riletto i nostri articoli precedenti e altre interviste dove Nicole è sempre la protagonista indiscussa, è vero. Ma si percepisce con forza la presenza di un “noi”, si sente che Nicole non è da sola. Ho pensato allora che sarebbe stato bello parlare con te, per quello che sei: una mamma normale. Certo eroica, e impegnata più di altre, ma vorrei che anche i nostri lettori ti vedessero così. Senza trasformare te e tua figlia in un’icona perfetta e quindi lontana, che non ci riguarda e non ci interroga davvero. Certo così mi tiro un po’ la zappa sui piedi…
Ma, in realtà non mi intervistano, non sono mai in primo piano. E come mamma, quello su cui ho sempre puntato è che Nicole si possa auto rappresentare. Perché magari i figli non sono tanto d’accordo con quello che si dice di loro! A Ballando con le stelle (edizione 2016) è passata la Nicole vera, che non è un genio, che non è una super, che è normale. Non deve essere un esempio per nessuno. Ha una disabilità, ok, punto e basta. Quando era piccola, soprattutto, ero più presente agli incontri; facevo incontri nelle scuole e parlavo. Se c’è bisogno insomma mi presto anche io. Ora lei va spesso a parlare in prima persona nelle scuole…
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Anche oggi, mi hai passato Nicole, nonostante avessi telefonato al tuo numero! Invece volevo proprio te…Come mamma, non hai in fondo le stesse caratteristiche di tutte le madri ? Meravigliosa e imperfetta?
Sì, certo. Guarda l’unica cosa che penso ora, ragionando sul percorso di Nicole, è che vedendo i progressi raggiunti dai bimbi con sindrome di Down in questi ultimi anni mi chiedo se non avessi dovuto o potuto anche io farle fare un percorso a scuola diverso e permetterle di prendere il diploma.
Ma questo è il caro, vecchio senso di colpa! (siamo veramente tutte uguali..)
Penso anche al tempo non dedicato ai due fratelli. Ma in sostanza cerco sempre di dare il massimo e poi pazienza, serve tanta, tanta pazienza (anche con sé stesse, allora! Ndr). Da quel punto di vista mi sento tranquilla. Ma anche dal punto di vista scolastico sono abbastanza tranquilla, alla fine: perché la vedo talmente felice e serena che l’obiettivo primario non era di stressarla; è un rischio che come genitori di figli con disabilità si corre quasi di più, una corsa a volere ricavare il massimo dalle capacità di Nicole. Ecco, un piccolo rammarico forse è solo questo; che con il diploma anziché l’attestato di frequenza avrebbe potuto continuare gli studi all’Università.
Nicole è uno spettacolo di gioia ed esuberanza. Rischia di mettere in ombra gli altri figli con questa sua dolcissima effervescenza e il suo essere spesso al centro dell’attenzione mediatica?
Me lo sono chiesta anche io. Ma se penso ad esempio a suo fratello…Invece sai cosa è successo? Che lui ha preso una gran carica dalla partecipazione di Nicole a Ballando con le stelle. Pensa che da piccolo era molto timido; una timidezza estrema al punto che non alzava neanche la testa per rispondere. Per questo l’ho spinto a fare teatro. Cioè, c’erano situazioni in cui non rispondeva neanche, non alzava il viso. E fino ad ora non ha mai avuto il coraggio di buttarsi in qualche spettacolo. Da quando è tornata Nicole da Ballando si è detto: “se ce l’ha fatta lei, lo faccio anche io!” E ha fatto il provino per il musical su Elvis, ed è stato scelto; ha fatto la parte di Elvis da giovane. E in Kinky boots, anche qui ha fatto una piccola parte. Nicole gli ha dato la forza per mettersi alla prova. La sorellina (la terza, Caroline. Ndr) non vuole tanto partecipare agli eventi di Nicole. Con lei è molto dolce, è una persona che aiuta tantissimo, va d’accordo con tutti, una presenza positiva, sensibile, forse anche grazie al rapporto con Nicole stessa.
Quando l’inviato delle Iene ha chiesto (a Caroline) cosa pensasse di quelli che non accettano figli o fratelli con la sindrome di Down lei ha detto una cosa verissima e l’ha detto con coraggio e senza sconti. Chi rinuncia a figli, fratelli, nipoti così è in fondo un vigliacco, un codardo. Come si fa a darle torto?
Ci vuole coraggio e la capacità di accettare il futuro prima di conoscerlo. Con la speranza che porti tanta felicità e non solo problemi.
Ma dopo ne parliamo. Perché come dicevi tu spessissimo manca proprio l’informazione vera. Non viene data, si passa subito alla soluzione ad un “problema” (sì, la vita di un figlio disabile è ridotta a problema..) senza che venga veramente spiegato cosa significa, le cose che già si sanno, che sono molte, e quelle che sono tutte da scoprire, soprattutto in positivo. Nel servizio de le Iene quando avete accettato di partire alla volta dell’Islanda (e Nicole era entusiasta di tutto!) alla fine il giornalista ti ha presa da parte e ti chiesto una cosa: non sei felice di non avere avuto la possibilità di scegliere? (per mancanza di diagnosi prenatale e relativo pressing)
Ma, quello che dico io è che (al momento dell’ipotesi diagnostica prenatale di trisomia 21 NdR) non danno informazioni corrette, non viene presentata la realtà della vita con questa o altre disabilità. Quindi non manca tanto la possibilità di scelta, ma non ci sono le condizioni perché sia una scelta vera.
Però a me la domanda del giornalista è piaciuta perché vera. Non dovremmo nemmeno arrivare a considerare di avere questo potere sulla vita del figlio, sebbene sia considerato legale. Arrivare ad assumerci questa tragica responsabilità: lo lascio vivere e lo partorisco o lo sopprimo? Cioè, esiste una decisione precedente. Che la vita altrui è inviolabile. Per questo ti chiedo: chi è un figlio per sua mamma? E’ suo, è in prestito, è uguale ai genitori? Noi siamo superiori a lui? Lui lo è a noi? Un sacco di domande..
Il possesso direi proprio di no. Il figlio è qualcuno da accompagnare verso i suoi successi, verso quello che lui sarà. Verso i suoi desideri, sicuramente. Ogni tanto mi dicono in riferimento alla mia ultima che ha deciso di iscriversi al liceo artistico: “studia per diventare disoccupata”. “Ma no!”, rispondo io: “studia per diventare quello che vuole, quello che lei ama”. Poi chi lo sa, un domani non si può sapere. Che facciano quello che piace a loro. La vita non si sa quello che ci regala.
La fede, che ruolo ha nella tua vita?
Per me e per i miei è sempre stata molto, molto importante. Da quando se ne è andata mia mamma sono un po’ arrabbiata col Signore. Prego, ma sono un po’ arrabbiata…Mi commuovo sempre un po’ (dice con la voce quasi rotta dal pianto. Le prometto preghiere e cerco di accogliere il suo dolore così autentico. Se non fosse stata la Nemica per eccellenza, la morte, non sarebbe dovuto venire Dio in persona per sconfiggerla, penso tra me). Perché se ne è andata in un modo così crudele, era esausta. Non ce la faceva più ed è brutto per una donna che ha sempre dato tanto. Mi ricordo quanto mi ha aiutato. Quando è nata Nicole, ma sempre, mi hanno aiutato tanto i miei genitori! (Ecco, il vero, intramontabile Welfare che funziona: presente, efficiente, a misura di famiglia, vero!..Ndr!). Ecco, quando vado al cimitero è un po’ difficile. E’ morta nel 2015. Prima che Nicole andasse in Sudafrica. E’ per lei che ha alzato il peluche al cielo!
Quello che poi ha regalato a Papa Francesco?
Sì, esatto.
La vostra Nicole è una portatrice di speranza?
Sì, giriamo tutta Italia e quando la ascoltano i genitori capiscono che bisogna credere nei figli. Anche per gli insegnanti di sostegno spesso è un incontro positivo, che li conforta e li sprona. Ci sono bellissimi episodi, come quel ragazzo che dopo che Nicole ha parlato e dice sempre che non bisogna mollare, “mai dire non ce la faccio”, ecco lui è andato a prendere il microfono e ha detto “anche io sono disabile”, non lo aveva mai riconosciuto prima. Nicole, quando parla di sé, dice che il cromosoma in più è quello della felicità, della forza. Andiamo anche dai ragazzi delle medie e Nicole esordisce sempre così: prima di tutto bisogna studiare. Basta avere la volontà e la voglia. E’ una grande motivatrice!
Ma allora la chiamo anche alla scuola delle mie figlie o a casa mia direttamente!
Ora col secondo libro suo la invitano anche alle elementari. Il libro in questione è La prima sfida di Nicole, scritto con Alessia Cruciani, già coautrice del primo libro Vietato dire non ce la faccio, sempre per i tipi di Piemme.
Cosa significa per te il successo, la riuscita dei figli? Cosa auguri loro nella vita?
L’educazione e il rispetto verso gli altri.
Tornando al momento della sua nascita e ai primi tempi: il vostro matrimonio ha subito scossoni o spinte in avanti grazie all’arrivo di Nicole?
Ma no, diciamo che bene o male abbiamo reagito bene. Mio marito doveva lavorare, io sono stata aiutata tanto dai miei e da suo fratello, Michel, che subito l’ha accolta bene. Lei cercava di fare tutto quello che vedeva fare da suo fratello.
Le paure che avevi all’inizio, dove sono ora? Smentite, sparite, rimaste, cresciute…?
Direi che sono svanite pian pianino. Sono tutti pronti a dirti cosa succederà di brutto, soprattutto ad elencarti le cose che non riuscirà a fare. Io le ho fatto fare il percorso di crescita come gli altri. Perché tante volte uno si fascia la testa prima di sbatterla; ad esempio c’è la paura dell’esclusione. E alcuni mi dicevano: non si preoccupi, sua figlia l’accompagnerà nella vecchiaia.. Bè, una mamma spera in qualcosa di più per i propri figli, no? Dico questo: non fasciamoci la testa prima del tempo, vediamo giorno per giorno. Mi ricordo questa scena con Nicole appena nata. Dopo 4, 5 giorni il medico in ospedale mi disse “il caso peggiore che abbia mai visto”. E io che lo vedevo piuttosto giovane: “quanti ne ha visti?”. E lui si è gonfiato e ha risposto: “questo è il secondo!”. Ah, bè…
Vorrei chiederti cosa ne pensi di questo: non credi che il ruolo della mamma vada ridimensionato? Non rimpicciolito, ma rimesso nelle dimensioni giuste. E’ come se la società non ci guardasse più a occhio nudo: o con il microscopio o con il cannocchiale. Ma noi siamo madri, non siamo artefici, non siamo padrone dei figli. Cosa ci è chiesto?
Ci è chiesto di accompagnarli. Hanno bisogno di essere consigliati, in adolescenza soprattutto. E per ragazzi con disabilità è il genitore che sceglie, bisogna stare attenti a non forzare. Nicole ha sempre fatto tantissimo sport, fin da piccola, ma per esempio per il nuoto le chiedevo: “ti piace proprio andare a nuoto?” Ho sempre chiesto a lei. Perché spesso vedo nei genitori una grande pressione: i figli devono assolutamente diventare campioni e col figlio disabile il rischio è maggiore perché non ha la forza di dire di no.
Ricordiamo che Nicole è un’atleta che ha collezionato medaglie, vittorie e record e non ha nessuna intenzione di fermarsi. “Tesserata per la società di ginnastica La Marmora – Team Ability Biella, inizia l’attività sportiva a soli tre anni” ci ricorda Wikipedia: pratica il nuoto, la ginnastica e approda all’atletica leggera.
Veniamo invece alla femminilità di Nicole: il suo modo di essere giovane donna, in cosa ti colpisce e cosa può insegnarci?
La sua femminilità è sbocciata a Ballando con le stelle; prima era solo un’atleta e si confrontava col fratello più grande. Si metteva sempre la tuta. E poi con tutte quelle ruote, e le spaccate di tutto e di più…la gonna proprio non era il caso. Poi quando è nata la sorella, Caroline, ecco ha iniziato a scoprire altri lati, si lascia curare e consigliare da lei. E Caroline la trucca, la pettina,…
Quando sei stata più fiera di lei?
Ah, tante volte! Quando si mette in gioco senza tanti problemi e paure. E quando si lascia andare. A Ballando era terrorizzata con tutte le cose da ricordare: la coreografia e questo e quello..poi è partita! Oppure un altro momento importante in cui mi ha davvero colpito: quando eravamo in ospedale e c’era la nonna che stava morendo. Nicole ha abbracciato forte nonno e gli ha detto: “non dobbiamo piangere”. A volte è così, ha queste uscite piene di saggezza, non so quanto se ne renda conto ma mi spiazza.
Riguardo al vostro servizio de Le Iene su Islanda e annessa politica di sterminio delle persone con sindrome di Down. Che bello quando Nicole ha abbracciato il genetista. Lo ha incastrato! Quasi più ancora che con la sua domanda diretta: “Ciao, perché ci vuoi eliminare?”
Guarda Nicole non odia mai nessuno. L’ha avvicinato, l’ha baciato. Non odia nessuno, fa pace con tutti… I commenti sotto al filmato, alcuni erano durissimi. Mi chiedevano come mi fossi permessa di dire di non abortire. Cosa che io non ho detto (e avresti pure potuto, se permetti! Ndr). Io ho detto “solo” che sarebbe giusto affrontare l’argomento dicendo le cose a 360 gradi. Io stessa cercavo di mettermi in contatto con i genitori di figli con la stessa disabilità. Niente. Nessun contatto segnalato dai medici; sono cose tristi. Idem con la nostra associazione, fondata nel 2000. Nessun genitore è stato informato della nostra esistenza. Per cui non serve tanto andare fino nella gelida Islanda, da noi la situazione è quasi la stessa solo che non ci siamo fregiati come paese di essere Down free.
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Carissima Roberta, ti sono davvero grata di questa conversazione. E di quello che ci hai permesso di vedere della vostra vita, di ciò che la sostiene. Vi auguro ogni bene, e ti saluto con la provocazione di un papà americano che ha anche lui una figlia con sindrome di Down.Il nostro team ha realizzato un video bellissimo, per la web serie originale Look Up, Storie di speranza. Dice che c’è bisogno di molte più persone come loro. Il mondo ne ha bisogno! Questo rovescia la prospettiva e ci toglie da quel pantano di imbarazzo, pietismo ed esagerazioni. Non c’è niente da fare, ci sono cose che possiamo imparare solo dai “piccoli”.