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Alfie Evans e ciò che l’amore impone ad una mamma e un papà

Alfie Evans e o pai Thomas
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Paola Belletti - Aleteia - pubblicato il 12/04/18
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Ai genitori è impedito, per ora, di portarlo altrove, ma Kate e Tom non desistono. L'”esercito di Alfie” li sostiene; seguiamo con apprensione gli sviluppi dell’intricato groviglio legale al di sopra del quale brilla la forza dei due genitori decisi a difendere la vita fragile e preziosa (non “futile”) del loro bambinoDalla cronaca dell’udienza dell’11 aprile a cura della Steadfast ONLUS

The judge is now offering his ruling
Mr Justice Hayden has now returned to the courtroom. “Alfie Evans has lived most of his short life in the public domain. “On February 20 I gave a conclusion after six days of evidence after which Mr Evans cross examined doctors with conspicuous skill and manifest sincerity. “But I came to the conclusion at the end of that hearing that Alfie’s brain had been so corrupted by mitochondrial disease that his life was futile.”

16: 51 Il giudice sta ora offrendo la sua sentenza
Il giudice Hayden è ora tornato in aula. “Alfie Evans ha vissuto la maggior parte della sua breve vita nel pubblico dominio. “Il 20 febbraio ho dato una conclusione dopo sei giorni di prove, dopo le quali il signor Evans ha esaminato i dottori con spiccata abilità e manifestando sincerità. “Ma alla fine di quell’udienza sono giunto alla conclusione che il cervello di Alfie era stato così corrotto dalla malattia mitocondriale che la sua vita era inutile.” (vedi post)

La situazione fino a ieri

Alfie Evans è quel bimbo inglese di 23 mesi ricoverato da circa 15 presso l’ospedale Alder Hey Hospital di Liverpool. Soffre di un disturbo neurologico degenerativo non ancora identificato, almeno era così fino a poco fa. Non aveva ancora una diagnosi certa, quindi, ma poteva già fare conto su una prognosi infausta, quasi (avverbio della libertà di Dio!) certa, perché indotta. Sembra proprio per domani, venerdì 13 aprile: domani saranno ritirati, scrivono, i supporti vitali. Così ha deciso il giudice, Hayden.

Il giudice Hayden ha concluso l’udienza dicendo che “come già affermato il 20 febbraio dopo 6 giorni di udienze, il cervello di Alfie è stato così danneggiato dalla malattia mitocondriale che la sua vita è inutile”. Quindi è così? Dopo il 20 di febbraio la diagnosi misteriosa si è fatta trovare? Riporta il sito InTerris con le parole di Emmanuele di Leo: “Quindi apprendiamo la vera natura della malattia del piccolo Alfie, dando per assodato che una tale dichiarazione indichi che dopo il 20 febbraio sia stata diagnosticata. Peccato che nella sentenza del giudice Hayden si leggesse che la malattia di Alfie era sconosciuta e mai riscontrata prima in altri pazienti, al punto da proporre di chiamarla la ‘malattia di Alfie‘”.(Interris)

I sospetti sulle gravi negligenze dell’ospedale sembrano tutt’altro che illazioni (vedi su La Nuova Bussola Quotidiano, che riporta anche servizi circostanziati di media inglesi)e ora, l’arrivo precipitoso di questa quasi diagnosi sembra voler rendere vana, anche agli occhi dell’opinione pubblica, un’altra più che legittima richiesta dei genitori presentata da chi li assiste legalmente: portare Alfie in altre strutture perché possa essere inquadrato dal punto di vista diagnostico e siano mantenuti i supporti vitali.

Dichiarava infatti il segretario dei Giuristi per la Vita, Filippo Martini solo ieri:

“I Giuristi per la Vita, su incarico dei genitori di Alfie Evans, avevano fatto pervenire la disponibilità di due ospedali (Istituto Besta e Bambin Gesù) per eseguire nuove valutazioni e (nel caso del Besta) indagini cliniche per una corretta diagnosi verso il piccolo Alfie, ferma la disponibilità di accogliere il paziente da parte del Bambin Gesù.
Le mail con le suddette disponibilità sono state inviate da me come Segretario dei Giuristi per la Vita il giorno 6 aprile, rispettivamente alle ore 12.46 e 15.56.
Il giorno stesso alle ore 17.44 uno dei legali dell’Alder Hey Hospital testualmente rispondeva: “I will take instructions and revert to you as soon as possible”. Ora, forse non si comprende il significato di “as soon as possible”, fatto sta che a tutt’oggi alcun riscontro è pervenuto né ai GpV, né agli ospedali italiani.”

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Nell’intervista rilasciata ai colleghi di Tempi mostra con ancora più chiarezza le ambiguità e l’inaffidabilità dell’ospedale e di chi lo rappresenta:

E ora invece?
Ora è tutto in salita. Ma lo è anche per l’Alder Hey Hospital. L’ospedale, a mio avviso, ha dimostrato di non essere affatto un soggetto negoziatore affidabile e leale. A settembre fingeva di trattare con la famiglia e già tramava di adire le vie legali; la settimana scorsa, quando è intervenuto a favore di Alfie l’europarlamentare Steven Woolfe, sembrava essersi aperto uno spiraglio, mentre tutto era preordinato al fine di prendere tempo e distrarre l’attenzione sulle vere intenzioni. E ora con noi: avevamo ottenuto in sole 24 ore una nuova conferma del Bambin Gesù, e addirittura la possibilità di una second consulting da parte di un ospedale d’élite come il Besta (le strumentazioni diagnostiche di quest’ultimo Istituto sono rintracciabili solo nelle più prestigiose cliniche di Oxford), mentre anche in questo caso l’Alder Hey ha preferito tagliare corto e perseguire la via della morte certa, bluffando in modo plateale. Tutto molto strano e scorretto.

Il rapporto infranto tra ospedale e famiglia

Ora, chiunque di noi, soprattutto chi è genitore di bimbi piccoli, più ancora chi ne ha di gravemente malati, di quelle malattie che realisticamente non guariscono, salvo diversa decisione di Dio, non riesce a capacitarsi di come si possa arrivare a questi estremi: Kate e Thomas non sono accecati dall’illusione di poter avere un bambino normale, sono lucidissimi e vogliono ciò che il loro amore per quel figlio impone, cioè che sia curato al meglio e non venga loro sottratto.

Sul tema è intervenuto Emmanuele Di Leo, presidente di Steadfast Onlus, in continuo contatto con i genitori del piccolo Alfie. “Per poter accertarsi che la patologia sia realmente mitocondriale, Alfie dovrebbe essere stato sottoposto ai seguenti accertamenti: biopsia muscolare, la cui analisi biochimica può rilevare un deficit di complesso o altri deficit di funzionamento e ad indagini genetiche, fatte sul dna mitocondriale e/o sul dna nucleare”, afferma Di Leo. Che aggiunge: “Durante il dibattimento è stato detto che il personale medico è preoccupato per gli atteggiamenti dei familiari che rifiutano le loro conclusioni cliniche, quando in realtà la cosa più ovvia è che due genitori non vogliano che il loro bambino muoia per mano di un’azione omissiva e non per morte naturale”. (Interris, ibidem)

La cosa che fa orrore più di tutto è che nel dolore straziante ma vivibile, vi assicuro (in Cristo poi, diventa misteriosa offerta e si vive anche nella gioia, quella vera), per un figlio innocente malato venga spezzata la relazione di fiducia tra famiglia e medici e che questi, con la man forte dei giudici (sono arrivati fino alla CEDU, Corte Europea dei Diritti Umani gli Evans, alla ricerca di un soggetto forte e ragionevole. Respinti) ottengano la decisione unilaterale, arrogante e che si vuole inappellabile circa la fine della vita del proprio figlio! Perché la sua vita è “futile”.

Un plateale esercizio dell’eutanasia

E’ difficile parlare da lontano e senza sapere tutto ma qui non è solo un paventato rischio la deriva eutanasica, bensì un plateale esercizio. Togliere la ventilazione assistita con la dichiarata intenzione di porre fine alla sua vita è atto eutanasico. Meglio è atto omicida, sul debole. E l’ingiustizia più grave che avrebbe patito in questi mesi Alfie sarebbe la violazione della sua privacy?

15:16 Domande sollevate sui video e sui migliori interessi di Alfie
Il giudice Hayden chiede a Miss Roper, in rappresentanza del servizio di consulenza e supporto della Corte dei minori e della famiglia (CAFCASS), che si occupa dei diritti dei minori nei procedimenti giudiziari, per le sue opinioni sulle preoccupazioni che ha sollevato riguardo ai video di Alfie. Dice che non è chiaro chi fornisca questi video e potrebbero essere persone che non sono parte del caso. Dice che CAFCASS lo esaminerà e valuterà se è nell’interesse di Alfie. “È raro vedere una distribuzione così ampia di video in un caso come questo, in cui i video sono così intimi e sensibili per natura.” Il giudice Hayden dice che il padre di Alfie è l’ultima persona che avrebbe compromesso la sua privacy ed è a causa sua angoscia e confusione. (vedi link)

Lo rivediamo l‘elenco delle priorità? Ci rimettiamo a discutere di cosa sia diritto e cosa no? Di cosa sia davvero intoccabile e irrinunciabile, escluse le vostre posizioni di potere?

L’intimità non è la privacy

Nelle parole del giudice riportate spesso e con doloroso sdegno dai giornali c’è la versione distorta, pervertita della parola intimità: tradotta impropriamente con privacy. Alfie, accidenti, non ha bisogno di privacy (ovvero nascondimento, in questo caso) ma che l’intimità dell’amore che vive con i suoi genitori non venga distrutta o così rozzamente turbata. Lo hanno postato sui social? Hanno mostrato video, foto, dettagli?

Sì. E allora? Se lo sarebbero anche risparmiato, probabilmente. Ma è proprio perché anche noi riconoscessimo, in quelle scene, la stessa indistruttibile intimità e appartenenza reciproca che lega noi ai nostri cari e così fossimo tutti mossi a combattere per difendere quel piccolo (se non amiamo i figli degli altri come fossero nostri e i nostri come fossero di altri allora non sappiamo amare). Sì, quel bambino è di sua mamma e di suo papà. Non come possesso ma come dono. Infatti è quel bambino e non un altro. Questa evidenza mostra che è Dio che crea e che noi cooperiamo: infatti unendoci nell’atto coniugale, ci nascono  a volte, dei figli. E hanno i loro tratti, la loro indole, a volte sono sani altre ammalati da subito; e ci assomigliano senza essere noi.

Fratelli inglesi insorgete, tutti noi insorgiamo perché questa intimità di rapporti che ha nella sua solenne naturalità la sua propria forza, autorevole non venga così calpestata.

Il Santo Padre nel suo tweet di appello per Alfie è proprio su quella che pone l’accento, non a caso.

<blockquote class=”twitter-tweet” data-lang=”it”><p lang=”it” dir=”ltr”>E’ la mia sincera speranza che possa essere fatto tutto il necessario per continuare ad accompagnare con compassione il piccolo Alfie Evans e che la profonda sofferenza dei suoi genitori possa essere ascoltata. Prego per Alfie, per la sua famiglia e per tutte le persone coinvolte</p>&mdash; Papa Francesco (@Pontifex_it) <a href=”https://twitter.com/Pontifex_it/status/981618549562200065?ref_src=twsrc%5Etfw”>4 aprile 2018</a></blockquote>
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CHARLIEGARD
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Charlie Gard ci insegna che ogni vita è inutile

Kate, la mamma, con quell’arcata sopracciliare scura, folta, quegli occhi fondi, distanti, dolcissimi e quasi ferini (sembra una specie di lince) e Thomas, daddy, più vecchio di un solo anno, spigoloso e biondo, così simile al papà di Charlie Gard, ecco quei due, proprio quei due genitori, giovani, (non sono ragazzi! Sono adulti, giovani) sono il bene più grande che questo bimbo abbia sulla terra. Le armate di Alfie difendono quel mastio. Che non è ancora il bene sommo ma suo naturale avamposto. Preghiamo per la vita di questo figlio che noi sappiamo essere una sorta di semiretta: iniziata per non finire più ma anzi compiersi nella gioia senza tramonto, nelle lacrime asciugate per sempre, nella totale assenza di lutto che è il Cielo. Perché “lasciarlo andare” significa sapere bene dove e anche che non sta a noi decidere quando.

E allora, mi chiedo, come siano potuti arrivare a tanto, di nuovo, i giudici, gli ospedali, dopo Charlie, Isahia e chissà chi altri?