Il Bambin Gesù spiega la rinuncia dei genitori a tentare di far curare il piccolo affetto da una grave malattia neurodegenarativa
Una malattia degenerativa il cui decorso è rapido. Inutile insistere nella battaglia legale quando i tempi sono così stretti e la sperimentazione rischia di non avere effetti già in partenza. Sarebbe stato solo un inutile accanimento terapeutico.
Spiega così il numero uno del Bambin Gesù Mariella Enoc, la rinuncia della famiglia di Charlie Gard a proseguire nella loro battaglia contro i pronunciamenti della Corte inglese.
“AIUTATECI”
«Aiutateci ad avere questa speranza», è stato l’appello accorato della madre, ricorda Enoc nell’incontro con i giornalisti all’indomani dell’annuncio da parte dei genitori di interrompere la loro battaglia, «ed è per questo che ci siamo messi a disposizione. Sapevamo di essere in un’area grigia, dove non si sa bene cosa fare e cosa non fare. Ma lo abbiamo fatto senza ideologia. Come facciamo per tanti bambini che qui vengono assistiti».
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«Se la famiglia avesse offerto denaro al Bambin Gesù, non avremmo accettato nulla. Charlie sarebbe venuto gratuitamente», aggiunge Enoc.
Il professore Luigi Bertini, responsabile di Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico precisa: «Il bambino è intubato e mantiene la vitalità. Nel momento in cui si staccherà il ventilatore per lui resteranno pochi attimi di vita».
PERDITA IRREVERSIBILE DI TESSUTO MUSCOLARE
Bertini sottolinea ancora: «Non volevamo creare illusioni. Siamo andati in Inghilterra per valutare il caso e aprire una fase terapeutica. Charlie aveva perso il 90 per cento della massa muscolare. La situazione era molto complicata. Mentre infatti i risultati della nuova risonanza magnetica presentavano un quadro di encefalopatia in peggioramento, ma non del tutto irreversibile (grazie alla capacità potenziale dimostrata dai deossinucleotidi di superare la barriera emato-encefalica), i risultati dell’indagine muscolare supplementare che abbiamo richiesta hanno evidenziato una condizione di grave e diffusa perdita non più reversibile del tessuto muscolare, che ha suggerito di desistere dal proposito di avviare la terapia sperimentale».
INUTILE ACCANIMENTO TERAPEUTICO
Infatti, prosegue il responsabile di Malattie Muscolari e Neurodegenerative del Bambin Gesù «il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico. In questo caso, abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse tardi. Ma questo succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi».
«Non siamo in grado di sapere cosa sarebbe potuto succedere 6 mesi fa – osserva – Non possiamo sapere se Charlie avrebbe risposto alla terapia sperimentale, perché siamo di fronte ad una condizione rara di cui non conosciamo la storia naturale e della quale non disponiamo di protocolli terapeutici riconosciuti. Nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ogni storia è un caso a sé».
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MALATTIE RARE E DIAGNOSI RAPIDE
«Ma attivare una diagnosi precoce può comunque aprire delle prospettive. In Inghilterra si impiegano cinque anni per arrivare a diagnosi su malattie rare come quella di Charlie. Al Bambin Gesù abbiamo aperto un ambulatorio che si occupa proprio di casi clinici in cui non si riesce a definire la diagnosi – evidenzia, infine, il professore Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico del Bambino Gesù – con l’obiettivo di riuscire ad individuarla in tempi ben più stretti».