Molte persone nel mondo soffrono di malattie psichiche. Le famiglie interessate spesso si isolano, richiudendosi su se stesse con il loro fardello. Un grande silenzio regna su queste situazioni difficili, tranne quando accadono eventi drammatici. In occasione della Giornata Mondiale della Schizofrenia, Jean Canneva, ex presidente dell’Unione Nazionale degli Amici e delle Famiglie dei malati mentali (Unafam), dà dei consigli alle famiglie che non sanno come vivere con una persona cara che soffre di una malattia psichica.
Cos’è una malattia psichica?
Questo termine non si riferisce a delle difficoltà minori o temporanee, ma a malattie gravi. Esse comportano un handicap psichico, distinto da quello mentale, più visibile, ma stabilizzato – una malattia psichica è evolutiva e non è il risultato di carenze intellettuali.
Queste malattie gravi ed emarginanti compaiono spesso durante l’adolescenza. Qual è il loro sintomo principale? Il rapporto problematico con sé stessi e con gli altri. All’inizio è difficile distinguerli dal classico disturbo adolescenziale, ma la patologia viene rilevata da una persistenza e da un aggravamento dei segni. L’autonomia si riduce; nascono idee, comportamenti ossessivi e incontrollati, che creano dipendenze quasi insormontabili. Esse impediscono la libera espressione della persona per la loro natura eccessiva.
Quali sono le diverse malattie psichiche?
Distinguiamo le nevrosi dalle psicosi. Per le prime, come le depressioni temporanee, le soluzioni sono più facili da trovare. In linea di principio, più giovane è la persona, più ci troviamo in un caso di nevrosi. Un disturbo psichico è infinitamente meno grave in un adolescente che ha più possibilità di risolvere il problema rispetto ad un adulto.
Le psicosi comprendono la schizofrenia e la maniaco-depressione, che si manifestano in gradi molto diversi: questa parola copre quindi realtà molto diverse, ma il più delle volte si ritrova una grande fragilità e un isolamento drammatico.
Quali sono i segnali che possono allertare le persone care?
Ci sono due segnali principali da decriptare: una sorta di eccitazione, anche di delirio, con cicli ripetitivi (più visibili), o di ansia (più insidiosa: paura della folla, del tempo che passa, del morire…). Sono certamente due espressioni “classiche” della sensibilità, ma la malattia psichica le “radicalizza” e impedisce il passaggio dall’una all’altra con facilità. Questa rigidità nell’adattamento porta ad uno sfasamento con l’ambiente, e quindi ad una sofferenza. Ognuno di noi può provare un’ansia esistenziale, ma questa è normalmente compensata da attività creative che ci aiutano a vivere. Per i malati psichici, questa frattura rimane aperta. L’intelligenza in sé non è colpita, ma la persona malata non può usarla in modo appropriato.
Questi disturbi non sono dovuti ad una debolezza di carattere, ma a fattori biologici, psicologici e sociali. Questa situazione è difficile da spiegare. La malattia psichica non ha nulla di diverso: il paziente, la sua famiglia e coloro che lo accompagnano restano confrontati con una grande parte d’ignoto.
È difficile per i genitori non sentirsi in colpa: “Cosa abbiamo sbagliato nella nostra educazione per arrivare a questo punto?” Che cosa rispondete loro?
Il rischio è lo stesso in tutti i Paesi, in tutti i ceti sociali e professionali. Non è colpa di nessuno! Intrattenere questa sensazione sterile (anche se naturale all’inizio) impedisce di andare avanti, compromette, complica e intossica i rapporti. I genitori non hanno prodotto questa malattia. Contrariamente ad un pregiudizio diffuso, l’ereditarietà non è una delle principali specificità delle malattie psichiatriche. Un altro pregiudizio, seppellito dagli psichiatri ma che ha ancora lunga vita, è quello delle cosiddette madri “abusive e fusionali”: si prende come causa quella che può essere una legittima reazione di fronte al proprio figlio sofferente!
La mia seconda risposta: informatevi, per evitare qualsiasi rimorso. Queste malattie sono poco conosciute. Non rimanete isolati e chiedete consiglio ad altre famiglie interessate. Da soli siamo spesso dei pessimi giudici.
A partire da quando è necessario consultare e come convincere il paziente e la sua famiglia?
L’accompagnamento deve prevedere una collaborazione con gli operatori sanitari e i responsabili sociali: soli, i singoli e le famiglie, anche professionisti esperti o confermati, sono sconcertati dalla complessità dei problemi incontrati. Poiché i soggiorni negli istituti specializzati sono ora riservati ai periodi di crisi, l’80% dei pazienti vive fuori dall’ospedale. Le famiglie sono quindi le prime ad esserne colpite.
Spesso la reazione iniziale (sia dei pazienti che delle famiglie) consiste nel senso di colpa e nella tendenza ad isolarsi. Esprimere la difficoltà è quindi il primo passo da fare. È necessario tendere la mano alle famiglie, per ritrovare la relazione. Tanto più che nel 40% dei casi la persona vive con i genitori e in più del 70% dei casi la famiglia è molto implicata. Anche i gruppi di sostegno fanno molto bene alle famiglie. Non possiamo nascondere a lungo il nostro volto (“Domani andrà meglio…”), anche se il nostro caro ha fatto dei grandi studi perché senza aiuto e senza cura, i disagi sono pesanti.
Infine, i periodi di remissione che suscitano nuove speranze e che si alternano a delle ricadute, sono per tutti logoranti. L’intensità della sofferenza psichica è terribile, questo è l’argomento essenziale per convincere un malato a consultare un esperto. La persona si svaluta, si taglia dall’ambiente circostante. Non trova né la causa né il senso della sua malattia. A questo punto, l’aiuto di persone che non giudicano è necessario.
È opportuno consultare più medici? O è sufficiente l’aiuto di uno psicologo?
Le malattie psicologiche sono di natura medica. È bene accompagnare con un aiuto psicologico, ma non basta. I farmaci ed una terapia sono necessari. Tuttavia, poiché la malattia psichiatrica influisce sull’aspetto relazionale, i frequenti scontri con il medico fanno parte della patologia. I pazienti hanno difficoltà ad ammettere di essere delusi dagli operatori sanitari, cercano la perla rara che li capirà. Quindi, se hanno un’affinità con un medico, è bene che facciano un percorso con lui. Per garantire la continuità delle cure, è necessario evitare lo “zapping” medico.
Il paziente deve conoscere la diagnosi?
Quando la persona è giovane, la diagnosi è molto difficile da fare. Per questo molti medici si rifiutano di dare un nome al disturbo, che non diventa necessariamente patologico. Un secondo motivo che richiede di essere prudenti è la molteplicità di forme che queste malattie assumono. Infine, la loro immagine è molto negativa: basti pensare ai “clichés” dell’ospedale psichiatrico di un tempo… Alcuni pazienti potranno sopportare di sentire la diagnosi, altri no.
Cosa fare in caso di crisi? Come evitare che il paziente dia la colpa ai suoi parenti in caso di ricovero forzato, ad esempio?
In caso di crisi, bisogna chiamare i servizi di emergenza, è impossibile uscirne da soli. Ma l’atteggiamento di fronte ad una crisi deve essere organizzato in anticipo, per quanto possibile. Dovrebbe esserci un numero speciale per le emergenze psichiche.
In una persona che soffre molto c’è una richiesta implicita di aiuto, il bisogno di una risposta esterna. Se questo viene dato con abilità e in collaborazione con altri, la tensione può diminuire. Ho visto ricoveri in ospedale dove il paziente era felice che ci si prendesse cura di lui, finalmente, e anche persone chiedere il ricovero: dopo essersi opposti una prima volta, si sentono sollevati nel vedere che c’è chi desidera aiutarlo ad uscirne.
Come migliorare la comunicazione con una persona cara che soffre e si isola?
L’ascolto attivo è benefico. Per quanto possibile, gli scambi devono essere chiari, precisi, fondati sulla realtà e sulla fiducia. Fate in modo che ogni relazione sia vera! La persona che ne soffre percepisce la sincerità o la simulazione, a maggior ragione con la sua sensibilità a fior di pelle. L’espressione del volto, per esempio, non deve contraddire delle affermazioni positive. Evitate critiche, interpretazioni, sarcasmi, minacce… Tuttavia, le insoddisfazioni devono essere espresse senza accusare ed evitando dimensioni emotive troppo forti. Bisogna anche imparare a gestire la natura imprevedibile e cronica della malattia e aiutare le altre famiglie è un modo per aiutarsi reciprocamente in modo veramente positivo.
Intervista di Isabelle Larroque