di Anna Latron
Perdita della memoria immediata, cambiamenti del comportamento, cambiamenti emotivi segnati da una perdita delle inibizioni sono tutti segni che attestano la malattia di Alzheimer. I cari di chi ha questo morbo si trovano quindi di fronte a molte problematiche, tra cui quella della fede: come possiamo aiutare una persona cara colpita dal morbo a mantenere dei riferimenti spirituali? Ecco alcuni consigli di Éric Kiledjian, medico geriatrico e specialista del morbo, che ha studiato attentamente la questione.
Di cosa ha bisogno il malato d’Alzheimer?
Alcune delle cose tra le più elementari: l’attenzione degli altri, soprattutto di quelli che ama, e uno sguardo che li valorizzi. Il malato si confronta molto rapidamente con la destrutturazione del proprio soggetto. Per esempio, è a tavola con i suoi figli e nipoti, ma nessuno gli parla più; in quel preciso contesto, si può mettere una mano sulla sua, guardarlo negli occhi e chiederle se quello che mangia è buono, se si sente bene, senza molestarla continuamente, ma dimostrandogli che è lì e che esiste. In sostanza, il malato ha bisogno soprattutto di fiducia. Ovviamente cerchiamo di non correre rischi perché si dimentica tutto e fa delle cose sbagliate, ma non è perché una persona è imprevedibile che non ci si possa più fidare di lei. Lo vediamo spesso in alcune famiglie dove si cerca di “parcheggiare” il malato, in questo caso è meglio spostare gli oggetti pericolosi. Mi piace ripetere alle famiglie che dobbiamo incoraggiare senza perseguitare. Per esempio, la persona prima faceva i cruciverba ma ora non ci riesce più? Se gli piacciono ancora, possiamo farli con lei, sarà felice. Invece, il modo migliore per scoraggiarla è, con il pretesto di stimolare la sua memoria, farle leggere un’intera pagina di un giornale per poi farle delle domande da cui non trae piacere, allora non si deve fare. La famiglia e chi si cura di loro hanno un ruolo chiave: quello di un gruppo premuroso, caloroso e rassicurante, che è la miglior medicina.
A livello spirituale, cosa sta sperimentando il malato?
È ovviamente un grande mistero, ma ci sono alcuni indizi che suggeriscono che stanno accadendo molte cose. Per esempio, mentre l’autocontrollo diminuisce e hanno dimenticato anche la loro data di nascita, alcuni recitano spontaneamente il Padre Nostro. È chiaro che, in queste preghiere apprese nell’infanzia, si manifesta una sensibilità al Divino. Tuttavia, il malato si rappresenta Dio in modo sempre più alterato e in questo caso il ruolo dell’entourage è essenziale. Poiché l’autonomia del malato, anche nel suo rapporto con Dio, è sempre più minacciata, la stretta cerchia dei familiari e degli amici ha il ruolo di “tutore”. Così come aiutare il paziente a lavarsi lo incoraggia a riprodurre gesti che non farebbe più da solo, è possibile aiutarlo a pregare, dandogli un “sostegno spirituale” che comporta cose molto semplici: dire una preghiera, intonare un canto, accendere una candela, farsi il segno della croce.
Possiamo davvero parlare di vita spirituale?
Certo, e anche più di prima! La malattia cancella un certo numero di filtri, come la ragione e di conseguenza i movimenti del desiderio di cui è fatta anche la vita spirituale vengono liberati. Questa aspirazione spirituale è molto presente e anche se loro non dicono: “Ho bisogno di essere amato! ” il loro comportamento (angoscia, grida, sguardo) può manifestare questa sete. Se alcuni elementi del religioso spariscono, come leggere la Parola di Dio, seguire un’omelia, persiste l’esperienza spirituale.
Chi può accompagnare la vita spirituale del malato?
Nella mia esperienza, la responsabilità è in primo luogo della famiglia. Quando, purtroppo, il malato finisce per non partecipare più alle celebrazioni e perde il contatto con la sua comunità, parrocchia o altro, l’entourage familiare, il coniuge o il figlio devono comunque prendere l’iniziativa per far celebrare a casa, non necessariamente la Messa, ma un breve e significativo momento di preghiera, mantenendo così il legame con Dio. I sacerdoti che conoscono la realtà di questa malattia, spesso escogitano delle buone iniziative per accompagnare la loro vita spirituale. Penso al sacramento dell’unzione degli infermi, che può essere una cosa molto bella in quanto segno tangibile ed efficace. Dei conoscenti, alla morte del loro parente, mi hanno confidato di aver recitato insieme regolarmente il Padre Nostro durante il progredire della malattia, e di aver tutti sentito chiaramente la Sua gioia.
Come aiutare una persona con il morbo di Alzheimer a livello spirituale?
Il bisogno spirituale delle persone sane s’accompagna ad ogni genere di attività: incontrare gli amici a Messa, andare in un’altra parrocchia più adatta a loro, ecc. Le persone con l’Alzheimer hanno bisogno di cose semplicissime, più pure e dirette. L’amore viene prima di tutto e anche se è un infermiere a darlo, è efficace come se fosse dato da un membro della famiglia. Questo spesso può scioccare i parenti, che percepiscono una specie di competizione affettiva, ma è la verità. Con il passare del tempo, le persone malate non sanno più bene chi sono, quindi è lo sguardo e il contatto con gli altri che li fa esistere. Può essere più che altro un bisogno affettivo, ma è legato a quello spirituale: nella fede Dio ci fa esistere come soggetti unitari ed è in relazione affettiva, spirituale e psicologica con tutta la persona, e conta su di noi affinché queste persone continuino a vivere degnamente. Quelli che si curano dei malati sono dei mediatori tra Dio e le persone malate, per fargli sapere che ai Suoi occhi sono importanti quindi, è loro responsabilità sollecitare spiritualmente il malato e sarebbe sbagliato aspettarne l’iniziativa. Dio è presente dove c’è empatia e dono di sé: un modo per attirare la persona nel dominio spirituale è quello di prendersi del tempo e donarsi a lei. Non appena siamo attenti e benevoli, entriamo nella mediazione spirituale. Con una persona che è stata credente, bisogna andare oltre e parlarle di Dio, per esempio semplicemente chiedendogli se vuole recitare il Padre Nostro insieme a noi. Ma attenzione, questa richiesta non deve riflettere l’angoscia di chi aiuta. La mediazione deve quindi rimanere comunque benevola, per esempio il coniuge potrebbe diventare persecutorio costringendolo ad accompagnarlo a Messa perché si preoccupa che il suo coniuge non prega più. L’accompagnamento di questa malattia è estremamente pesante, non si riesce mai a cavarsela da soli e per questo insisto anche sul fatto che chi aiuta deve saper ricaricarsi per essere lui stesso fonte di energia.