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Chiara, nata con la trisomia 18: “siamo grati a Dio per i tre mesi vissuti con lei”

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Photo courtesy of Giovanna Cardillo

Silvia Lucchetti - pubblicato il 11/01/23

La storia emozionante di una coppia di sposi che - nonostante il parere contrario dei medici - ha accolto con gratitudine la vita della loro bambina affetta da una patologia genetica incompatibile con la vita

Con grande emozione e gratitudine condivido oggi con voi lettori la storia di Giovanna e Gerardo, sposi e genitori della piccola Chiara, nata con trisomia 18 e vissuta incredibilmente tre mesi nonostante i pronostici infausti dei medici.

Una delle cose che più mi ha colpito di questa coppia è la totale assenza di risentimento nei confronti di quei professor(on)i che, di fronte alla decisione di portare avanti una gravidanza con patologia incompatibile con la vita, non li hanno sostenuti ma, anzi, giudicati, spaventati, trattati con poco riguardo. Nelle parole di Giovanna e Gerardo non c’è traccia di acredine, rabbia o giudizio.

La loro testimonianza è piena di amore, di vita, di gratitudine. “Sì, ma la bambina è morta”, potrebbero commentare i più scettici. Ma Chiara è vissuta, è stata accolta, coccolata, battezzata, abbracciata. E come dicono i suoi genitori:

Siamo contenti di averla avuta, grati a Dio per quello che ci ha dato, non per quello che ci ha tolto.

Giovanna-Cardillo-Chiara

Cominciamo con le presentazioni

Giovanna. Sono Giovanna, faccio la farmacista, ho 40 anni, mi piace lo sport e soprattutto stare in mezzo alle persone. Vivo a Baronissi in provincia di Salerno insieme a mio marito. Stiamo insieme dal 2014 e ci siamo sposati il 17 settembre 2022. È stata Chiaretta, nostra figlia, venuta a mancare il 17 maggio dell’anno scorso che nonostante il dolore, ci ha dato la forza di sposarci qualche mese dopo la sua morte. Per fortuna non abbiamo rimandato le nozze perché da poco è morta anche mia mamma, e almeno ho avuto la gioia di averla al mio matrimonio. È stato importante non rimandare. C’erano tanti segni che ci dicevano che dovevamo farlo, nonostante il dolore per la perdita di Chiara. La gente ci dice: “menomale che il 2022 è finito”. E invece per noi il 2022 è un anno santo perché sono successe cose bellissime: è l’anno della nascita di Chiara e del nostro matrimonio. Vogliamo ricordarcelo quest’anno, perché è vero che ci sono stati due lutti importanti però sono stati segnati da due grandi rinascite in Cielo.

Gerardo. Sono Gerardo, il papà di Chiara, la nostra prima figlia, assolutamente voluta e arrivata senza tanti tentativi, come un vero e proprio uragano. Molto contenti, dopo una settimana lo abbiamo comunicato a tutti, essendo una bella notizia volevamo far vivere ogni momento di questo evento ai parenti.

Quando avete scoperto la patologia della vostra bambina?

Gerardo. A tre mesi di gravidanza, facendo le varie indagini abbiamo scoperto che era stata rilevata la trisomia 18. Noi eravamo all’oscuro di tutto quello che poteva comportare questa problematica. È la trisomia più invalidante, viene definita incompatibile con la vita. Difficilmente una gravidanza con trisomia 18 si riesce a portare a termine. Non ci sono molti studi medici perché solitamente viene consigliato l’aborto. Noi ovviamente non abbiamo avuto nemmeno un secondo il pensiero di non portare avanti la gravidanza. Era lei, era nostra figlia, non volevamo decidere noi il suo destino.

Giovanna. Io ero a lavoro quando mi ha chiamato la ginecologa, ricordo solo che ho posato il telefono, sono corsa in macchina e mi sono messa a piangere. La mia titolare mi ha raggiunta perché ha capito la gravità della situazione. Sono andata subito a casa e l’ho detto a Gerardo. Ho pianto amaramente. Avevo scoperto di essere incinta quando mia mamma iniziava il primo ciclo di chemioterapia: quindi per me la gravidanza era darle una luce importante. Avevo 39 anni, eravamo pronti, felicissimi. Intorno a noi erano tutti entusiasti. Il mondo mi è caduto addosso quel giorno. Oltre a piangere insieme, avevamo il pensiero di come dirlo alle persone. Soprattutto a mia mamma. I nostri nipoti aspettavano la mail della dottoressa per scoprire il sesso del bambino e organizzarci la festa. E invece è arrivata questa doccia gelata. Anche perché la gravidanza stava procedendo bene ed io mi sentivo in forma.

Dove avete trovato la forza per affrontare questa grande prova?

La fede ci ha aiutato tantissimo, è stata il nostro pilastro. Da quando ci siamo conosciuti ci siamo avvicinati ancora di più a Dio. Amiamo rifugiarci ad Assisi, è il nostro posto del cuore. Anche prima di restare incinta, con Gerardo dicevamo che se fossimo diventati genitori di una bambina l’avremmo chiamata Chiara, in onore di Chiara d’Assisi. Se stiamo in piedi è per questo, è grazie alla fede. Sappiamo che quello che è successo non è un caso, ci sono cose che non possiamo capire ma tutto ha un senso. Siamo sicuri che siamo stati guidati nei nostri passi dal Signore. Ognuno di noi ha la sua croce su questa terra, credo che questa sia la nostra, per poi raggiungere la vera vita che arriverà dopo. Abbiamo messo al mondo un angelo. La sofferenza c’è, il tempo non aiuta, però quando Dio vorrà accorceremo le distanze.

Come è stata accolta dai medici la vostra decisione di portare avanti al gravidanza?

I mesi di gravidanza sono stati difficili. La mia ginecologa molto dolce ci ha guidati in tutto, però le visite esterne sono state pesanti dal punto di vista psicologico. Mi dicevano che la bambina non si muoveva, che stavo creando qualcosa di duro e immobile, che la bambina non ce l’avrebbe fatta, per loro era già atrofica, e invece io la sentivo scalciare continuamente, si muoveva come una pazza. Anche persone molto qualificate, luminari… ricordo una visita a Napoli da un professore famoso. Non avevo mai pianto fino a quel giorno: feci tutto il corso in lacrime, mi sentivo in colpa come fossi egoista (a causa di quello che le aveva detto questo professore NdR.). Dicevo a Dio: “aiutami tu!”. Sono stati mesi veramente duri fino a quando grazie alla rete ho scoperto l’associazione Soft Italia che si occupa di Trisomia 13 e 18. Lì mi si è aperto un mondo, perché ci sono molti bambini e anche un ragazzo adulto con queste trisomie. Allora mi dissi: “perché Chiara non può andare avanti? con il nostro sostegno magari potrà farcela”. Loro mi hanno presentato il professor Giuseppe Noia che dirige a Roma l’Hospice Perinatale “Santa Madre Teresa Di Calcutta” del Policlino Gemelli. Il prof. Noia ha creato insieme ad altri la fondazione Il cuore in una goccia Onlus di cui oggi facciamo parte anche io e mio marito. Dire che ci ha aiutato è poco, ci ha sostenuto nel vero senso della parola. Siamo arrivati a Roma il 30 gennaio. Lo avevo contattato proprio per la sua esperienza, e quando ci siamo sentiti la cosa che mi ha più stupito è che ci ha spiegato come funzionava l’hospice, dove ci sono i professionisti che accolgono la mamma e quello che loro non chiamano feto ma con il nome scelto dai genitori. Appena arrivati al Gemelli mia figlia è stata chiamata Chiara. Non era un feto, era Chiara. Questa è una cosa che ti apre il cuore in una maniera incredibile.

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Che esperienza avete vissuto nell’hospice del Policlinico Gemelli?

Prima c’è stata una coincidenza: siccome sapevamo che Chiara una volta nata non avrebbe potuto venire con noi ad Assisi, a novembre decidiamo di andarci. Lì incontro un frate che mi fa conoscere la storia di Chiara Corbella Petrillo. Sono corsa a comprare il libro, e me lo sono divorata tanto da capire: “ecco cosa dovrò fare io: il Battesimo”. Donarle il Battesimo era per me fondamentale. Quando ho conosciuto il prof. Noia la prima cosa che mi ha detto era che loro organizzavano nella sala parto il Battesimo. Io ancora oggi ho i brividi per come siamo stati trattati. Per noi ormai sono amici, fratelli, sono gli zii di Chiara. Quando ho conosciuto il professor Noia a fine gennaio ero appena entrata nell’ottavo mese. Mi hanno ricoverata quel giorno perché il liquido era tanto, la bambina era piccolina e non era cresciuta nelle ultime due settimane. Ero molto spaventata. Eravamo insieme con mio marito ospiti da amici. Ero nel panico, piangevo, volevo tornare a casa. Sono stata ricoverata 7 giorni, poi sono uscita continuando a fare costantemente le visite.

Che ricordi hai del giorno del parto?

Giovanna. Avevamo stabilito il cesareo il 15 febbraio. Mi fermo a Roma perché non potevo affrontare il viaggio. Chiara è nata il 14 febbraio con parto naturale alle 3 di notte, perché mi si erano rotte le acque. Un parto bellissimo, mio marito sempre accanto a me, è stata un’esperienza stupenda. Lo farei anche domani. Siamo stati accolti e accompagnati con grande professionalità e umanità. Una volta nata me l’hanno messa in braccio, abbiamo fatto la foto e poi alla presenza di tutta l’equipe abbiamo celebrato il Battesimo. L’emozione più grande, vedere la sua vita nascere e santificarsi. Io veramente ringrazio Dio per i giorni avuti con Chiara.

Come stava la bambina alla nascita?

Gerardo. Le mancava un pezzo di esofago e perciò è stata subito assistita e intubata. La situazione non era delle migliori, ci avevano fatto capire che sarebbe vissuta poche ore. Chiara lo stesso giorno che è nata ha subito il primo intervento che ha superato benissimo, contro ogni aspettativa. Ovviamente volevamo fare tutto ma evitando l’accanimento terapeutico. Io ho preso Chiara in braccio due giorni dopo all’interno dell’incubatrice. Un’emozione grandissima. Era piccina, pesava 1 kilo e quattroccentro grammi, e con il primo intervento aveva perso qualcosina. Però stava andando tutto bene, cercavamo di farci coraggio. In quei tre mesi di vita di Chiara il mio atteggiamento è cambiato completamente.

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Come sono stati i tre mesi di vita di Chiara?

Giovanna. Uno alla volta, due volte al giorno, entravamo nella terapia intensiva neonatale per stare con lei. Una bambina vivace che addirittura si stubava da sola. A fine marzo poi ha subito una seconda operazione molto delicata che è andata bene. Io l’ho capito ancora prima che il chirurgo mi informasse. Ero nella sala d’attesa e pregavo la Coroncina della Divina Misericordia a cui sono molto devota, ad un certo punta entra una signora e mi regala proprio un’immaginetta di Gesù Misericordioso. Quando uscì il medico disse incredulo: “l’intervento è riuscito, non abbiamo trovato quallo che ci aspettavamo, l’operazione è andata bene ma dobbiamo aspettare. Non vi sono dire come possa essere accaduto ma ce l’abbiamo fatta”. Anche lì abbiamo ringraziato il Signore perché per noi anche solo un giorno in più con la nostra Chiara era tantissimo. Il post operazione è stato difficile, vedere nostra figlia così sofferente era complicato. I dottori della tin ci hanno preparato un paio di volte a salutarla perché sembrava che non reagisse. Non riusciva ad aprire gli occhi, era gonfia, piena di liquidi, le sue condizioni erano peggiorate.

Chi vi ha supportato in quel momento così difficile?

Siamo stati seguiti da una psicologa e da un frate, perché la Tin è una trincea, vedere tutti quei bambini soffrire, combattere, alcuni morire. Sentire tutti i giorni i rumori delle macchine, vedere i tubicini, non è facile. Noi ci siamo sentiti presi in braccio. E perciò anche quando abbiamo vacillato siamo riusciti ad andare avanti.

E poi cosa è accaduto?

Chiara piano piano si è ripresa, ha eliminato tutti i liquidi che aveva accumulato, ha iniziato a reagire, ad alimentarsi con il latte, si toglieva il sondino da sola, muoveva tanto i piedini. Si è stubata due volte. E’ iniziato così un periodo bello durato un mese in cui lei stava davvero bene, riuscivamo a prenderla in braccio con più facilità perché avevano iniziato a toglierle tutti i tubi che aveva attaccati, ci regalava grandi sguardi. Il 17 maggio il giorno in cui è morta nulla poteva presagirlo. Io ero lì, mentre Gerardo era a lavoro in sede perché era da troppo tempo in smart working, e io lo avevo incoraggiato a riprendere un minimo le abitudini anche per trovare la forza di starmi vicino. Quando torni a casa all’inizio non ti sembra nemmeno casa tua, il tuo mondo è la Tin. Proprio in quel periodo la psicologa era riuscita a convincerci ad uscire un po’, a recuperare del tempo per noi. Quel giorno ho tenuto Chiara in braccio, lei dormiva beata, le avevo parlato, cantato, avevamo fatto tutte le nostre cose. Ad un certo punto improvvisamente inizia a piangere, sarà il pannolino, penso. L’infermiera la rimette in incubatrice e, appena il tempo di sistemarla, ecco che chiude gli occhi. Io chiedo aiuto, ma la mia voce non inizia nemmeno ad uscire dalla bocca. Ero esterrefatta. Arrivano i medici, la spostano, la intubano ma lei non si riprendeva. Così ho chiamato mio marito per farlo tornare a Roma. Chiara si è spenta piano piano in braccio a me, mentre le cantavo la ninna nanna. Nel frattempo erano saliti tutti i medici, mi hanno abbracciato e così l’abbiamo lasciata andare insieme. Era arrivato anche Gerardo. Dopo la sua morte volevamo rimandare il matrimonio, Chiaretta se ne era andata, come facevo a scegliere il vestito? come potevamo festeggiare? Nell’indecisione una settimana dopo il funerale siamo tornati ad Assisi da soli. E lì abbiamo capito – grazie anche ad alcuni incontri speciali -che sposarci era la cosa giusta. Che Chiara ci aveva detto andate, fatelo. Lei ci ha insegnato la vita, l’attaccamento alla vita, lei ci ha insegnato la gioia. Non potevamo rimandare. Quando ti dicono che la tua bambina è incompatibile con la vita e Dio ti dà tre mesi di vita con lei tu devi solo ringraziarlo. Lei per noi non era nessun filo, nessun ago, lei era Chiara: bella come il sole. Siamo contenti di averla avuta, grati a Dio per quello che ci ha dato, non per quello che ci ha tolto. Chiara mi ha dato il dono di essere madre. Mi dicevano che non l’avrei nemmeno vista nascere invece è stato un miracolo, per noi Chiara è un miracolo. La gente mi chiede come fai. Ma noi amiamo viverci a casa il nostro dolore,. Portiamo questa croce con un sorriso, o almeno cerchiamo di farlo, nonostante i momenti no. Certe volte vacillo io, certe volte lui, altre capita che crolliamo insieme. Ma poi dandoci la mano con la grazia del Signore ci tiriamo su.

Come è nato il progetto Le Coccole di Chiara?

Portiamo avanti questo progetto che si chiama Le coccole di Chiara grazie ad alcune signore che realizzano cappellini, calzini, camicie per il Battesimo e dudù di lana per i bambini delle terapia intensive. Per neonati così piccoli non ci sono capi. Il dudù ha la forma del polipetto, viene posto sulla pelle della mamma e del papà così prende l’odore dei genitori e quando lo mettono nell’incubatrice i bambini tendono a tirare i tentacoli e in questo modo le manine sono impegnate e non toccano i fili. Io conservo il dudù di Chiara, è un ricordo speciale perché lo aveva lei. Ci sta a cuore riuscire a lasciare ad una mamma un dono del suo bambino, è una coccola appunto, una carezza che vogliamo dare ai genitori e ai figli. Tante signore generose mettono le loro mani a disposizione per realizzare questi doni. Abbiamo iniziato tramite la fondazione di cui facciamo parte, Il Cuore in una goccia, e li abbiamo destinati alla Tin del Gemelli anche se ci piacerebbe estendere il progetto. Purtroppo ci sono tante coppie sole davanti a diagnosi infauste, abbandonate a loro stesse. E così è facile vacillare e scegliere l’aborto. Noi siamo stati fortunati. Perché fuori dall’Hospice non vieni accettato per la scelta di portare avanti la gravidanza. Lì abbiamo ricevuto dignità non solo per nostra figlia ma anche per noi genitori, e per questo siamo pieni di gratitudine.

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