Quando ci si avvicina al Natale, ci sono racconti che si recuperano dalla memoria, storie tanto indimenticabili quanto irripetibili. O che forse si possono ripetere anche ai nostri giorni. Una molto speciale è senz’altro La Piccola Fiammiferaia, di Hans Christian Andersen.
L’autore racconta come la notte della vigilia di Natale la piccola e povera fiammiferaia si spegne a poco a poco, fino ad essere accolta da braccia amorevoli alla porta del Cielo. Quando penso alla piccola fiammiferaia, a quel modo dolce di andarsene, non posso evitare di ricordare Elisa. Permettetemi di raccontarvi la sua storia.
Elisa era la terza bambina che aspettava la coppia spagnola formata da Patricia e Antón, in una famiglia in cui due sorelle maggiori erano già ansiose di mangiarsela di baci.
Alla terza ecografia, però, i sogni sono stati stroncati, perché i medici hanno detto che qualcosa non andava nel verso giusto. Nella translucenza nucale hanno individuato un problema – qualcosa associato a una cardiopatia o alla variazione di un cromosoma. Dopo alcune prove, hanno dato un nome e un cognome alla cosa: sindrome di Edwards, o Trisomia 18.
Se cercate su Internet, non appare niente su questa sindrome. Si chiarisce solo un aspetto: non è compatibile con la vita.
I genitori di Elisa, però, erano decisi a far sì che la loro bambina si spegnesse solo quando alle porte del Cielo tutti fossero stati pronti ad accoglierla.
All’ospedale non capivano. Non riuscivano a comprendere che volessero lasciare questa decisione al Cielo e non alla Terra, “risparmiando” tempo, sofferenza e un epilogo inevitabile. Elisa, come la fiammiferaia, veniva con la sua breve vita a insegnarci a confidare nel Cielo e nei suoi modi di agire, anche gli epiloghi.
Orchi e fate madrine
Gli orchi di questa storia si affiancano alle fate madrine, tutti in camice bianco. I primi hanno detto ai genitori che non erano pronti ad accoglierla, e che se la loro figlia fosse nata lì non sarebbe rientrata nei loro protocolli, per cui non avrebbero fatto niente per lei.
Sembra impossibile che al giorno d’oggi una madre debba ascoltare queste parole.
Elisa ha sviluppato una cardiopatia molto complessa, la tetralogia di Fallot.
Il cardiologo ha spiegato che le possibilità erano molto poche, ma anche che aveva visto molti casi in cui non avrebbe puntato su uno sviluppo positivo e tuttavia le cose erano andate avanti e viceversa. Scientificamente, sembra che tutto vada in una direzione, ma a volta la vita sorprende. Grazie al cardiologo, sono arrivati all’Hospital Materno-Infantil di La Coruña, dove hanno trovato le madrine della favola di Elisa.
Le parole di quel medico
Lì, con molta paura dopo l’esperienza precedente, la mamma ha incontrato il responsabile di Neonatologia: “È stato incredibile, fin dal primo istante mi ha detto chiaramente che mia figlia non era un cuore, non era una trisomia, era Elisa, una bambina, e che le avrebbero dato il meglio per il tempo in cui fosse rimasta con noi”.
“Queste parole sono state una tale carezza per l’anima, rispetto alle minacce degli orchi feroci che ci avevano detto che non avrebbero fatto niente per lei… Gli orchi non mi dicevano nulla di quello che vedevano nelle ecografie, non mi mostravano lo schermo, ed essendo un caso raro riempivano la visita di specializzandi”. Ma torniamo alle fate di questa storia…
“Al secondo incontro era presente la pediatra esperta di cure palliative. Le fate madrine di questo tipo sono pochissime. Quando è entrata, sapeva tutto della nostra famiglia: conosceva il nome dellr sorelle della bambina, sapeva dove vivevamo, la nostra situazione… un trattamento del tutto perosnalizzato. Ci ha spiegato con tutto l’affetto possibile le opzioni che avevamo. Non erano molto lusinghiere: ‘In genere non si arriva al parto. Se ci si arriva, sicuramente non sopravvivrà, e se ci riesce sopravvivrà qualche minuto’”.
Elisa viene al mondo
Elisa ha superato tutti i pronostici. È nata il 20 marzo. Era la prima bambina affetta da Trisomia 18 nata in questo secolo nell’ospedale, punto di riferimento in Galizia. La gente si sorprendeva vedendola: era una bambina piccolina, ma bellissima. “Visto che la saturazione era abbastanza buona e prendeva un po’ il biberon, è arrivato quello che poche volte avevamo pensato: andare a casa con Elisa”.
La riunione di dimissioni è stata molto importante.
“Più che darci consigli su come assistere Elisa in casa, abbiamo parlato di come sarebbe morta. Mi hanno spiegato come sarebbe andata. Il medico mi ha avvisata: ‘Tua figlia morirà per la cardiopatia, non per la trisomia. La morte sarà molto dolce, non preoccuparti. Ma sta a te scegliere come vuoi che siano quei momenti finali. Quando vedrai che la situazione inizia a peggiorare, se chiami l’ambulanza o la porti in ospedale, i medici non potranno fare niente, perché non c’è niente da fare. Ma dovranno attivare un protocollo e la separeranno da te, per cui non potrai accompagnare tua figlia nei suoi ultimi istanti. Se invece vedi che sta morendo e vuoi accompagnarla e rimanere con lei fino alla fine, allora è meglio non attivare tutti quei protocolli’. Per quanto suonasse duro, per me è stato il consiglio migliore che mi hanno dato. Ho potuto scegliere consapevolmente, altrimenti non so cosa avrei fatto”.
“La squadra di cure palliative a domicilio – spiegano Patricia e Antón – ti fa visita e ti chiama a casa varie volte al giorno. Sabato 22 giugno mi sono resa conto che le cose iniziavano ad andare male. Quando l’infermiera mi ha chiamata e mi ha chiesto se andava tutto bene sapevo già che non era così, ma le ho detto di sì, perché volevo accompagnarla fino alla fine, volevo essere io a passarla alla sua Mamma del cielo, dalle mie braccia alle sue”.
Elisa si è spenta così, come la piccola fiammiferaia: lentamente, dolcemente.
Il medico che ha assistito la famiglia ha ammesso che, fino a quando non ha conosciuto Elisa, in questi casi raccomandava sempre l’interruzione di gravidanza. La nostra piccola fiammiferaia ha insegnato a colui che oggi è il responsabile del reparto di Neonatologia dell’Hospital Materno-Infantil di La Coruña che esiste anche un’altra strada.
