Grazie a Dio, sono poche le persone che conoscono la fibrodisplasia ossificante progressiva, e quella che per molti è una fortuna è un cattivo presagio per i pochi che ne soffrono. È quello che accade con le malattie cosiddette “rare”: interessando un gruppo ristretto della popolazione, il budget per effettuare ricerche al riguardo è molto precario, quando non inesistente.
Quando però Alberto Luis Mena Morales, Teniente de Hermano Mayor della Confraternita de la Sagrada Lanzada di Jerez de la Frontera (Spagna), ha conosciuto la famiglia di Valentina, ha saputo che la sua fede e la Vergine gli chiedevano di aiutare in tutti i modi questa bambina di appena 3 anni.
Quando pensiamo alle occupazioni di una confraternita andalusa, ci vengono in mente la Settimana Santa, le processioni… Non immagineremmo tutti quegli eventi e progetti che organizzate per aiutare questa bambina e la sua famiglia…
La Confraternita ha due pilastri fondamentali: il culto a Dio attraverso le nostre immagini e la carità cristiana.
Il nome completo è Fervorosa y Carmelitana Hermandad y Cofradía de Nazarenos de la Sagrada Lanzada de Nuestro Señor Jesucristo, María Santísima de Gracia y Esperanza y Nuestra Señora de las Aguas.
Ora può sembrare strano, ma le confraternite erano le ONG del passato. Venivano solo per aiutare le persone bisognose. In alcuni casi diventavano ospedali, altre si occupavano di seppellire i defunti, e molte formavano scuole raggruppate per corporazioni: di orefici, fabbricanti di coperte, scalpellini… Nella Settimana Santa, portavano in strada i loro crocifissi, e a poco a poco sono diventati le immagini che conosciamo.
La realtà è che contribuiamo alla società nella misura in cui aiutiamo chi ne ha bisogno, che sia o meno membro della Confraternita.
Quando siete venuti a conoscenza della storia di Valentina?
Il delegato per la carità della nostra Confraternita ci ha proposto di realizzare un’azione solidale per questa bambina. Un membro della Confraternita conosceva suo padre per via del calcio, e la sua storia ha toccato il cuore di tutti noi. Ora le stiamo dedicando il 90% della nostra causa solidale. (Chi vuole può aiutare attraverso il conto corrente ES79 0081 0329 1800 0233 9941).
Una corsa contro il tempo
Com’è Valentina? E com’è la sua malattia?
È toccante. Valentina è una bambina che ama chiacchierare, fragile… Ha gli occhi chiari e i capelli biondi, e mi ha fatto capire quanto fossero piccoli i miei problemi. La sua è una malattia degenerativa. Le si formeranno ossa extra in tutto il corpo: legamenti, muscoli, articolazioni… fino a diventare una statua. Perderà a poco a poco la mobilità. Ora ha 3 anni e sta bene, ma gli effetti iniziano a farsi sentire proprio dai 3 anni.
«È il momento di lottare»
Ora che si può ancora muovere è il momento di lottare, di collaborare per far sì che qualcuno compia delle ricerche per lei. Abbiamo bisogno di una cifra minima perché inizino le ricerche.
Il ciclopellegrinaggio
Uno dei progetti per aiutare Valentina è stato un pellegrinaggio in bicicletta da Madrid a Santiago, che hai fatto tu personalmente ad agosto. Perché Santiago?
Il Cammino di Santiago è molto speciale. Sono molto devoto al Santo Apostolo, una devozione che mi ha instillato mio padre, che non è più con noi. Santiago per me ha sempre rappresentato grande gioia, un luogo di pace spirituale. È un posto in cui amo tornare spesso.
Quali progetti ed eventi avete preparato per continuare a raccogliere fondi?
Oltre al pellegrinaggio a Santiago abbiamo organizzato una gara di magia, un maxiconcerto di 24 ore a Jerez de la Frontera, una “berza solidale”, un piatto tipico nella casa della Confraternita…
A Natale organizzeremo una “Zambomba”. Si monta uno scenario e si intonano canti natalizi della nostra terra. Tutto per Valentina.
Valentina ha bisogno di noi, e noi abbiamo bisogno di Valentina. Ha risvegliato i nostri cinque sensi, e dobbiamo continuare ad aiutarla e a sostenere i suoi genitori. Tamara, la mamma, ci ha detto una volta “Se questa vicenda non avrà l’epilogo che vorremmo, avremo almeno la soddisfazione di vedere come un gruppo di persone che non conoscevamo ci abbia aiutati senza chiedere niente in cambio”.
Valentina, Alberto, non credo nel caso, credo nella Provvidenza. Comunque sia, Alberto, mia cara Valentina, non accadrà niente di male sotto il manto della Vergine. Con Lei, tutti i finali sono positivi.
So che tutti i lettori di Aleteia si stanno commovendo, e che Valentina sarà un po’ più di tutti… E tra tutti, sono sicura che riusciremo a far sì che queste ricerche comincino. Why not? Valentina, un grido alla speranza.
Da Aleteia, abbiamo trasferito le preghiere per Valentina alla rete di monasteri che pregano per le intenzioni di chi lo richiede. Potete unire anche voi la vostra intenzione.
Si può anche contattare la famiglia attraverso la sua pagina di Facebook: «Valentina – Un grito a la esperanza».