Dal Papa, correndo 700 km per far conoscere la malattia rara della figlia

Il 25 aprile Vincenzo Placida, padre di Valentina, 14 anni, affetta dalla Sindrome di Cornelia de Lange, è partito correndo a piedi da Vigonovo (provincia di Venezia) alla volta della Città del Vaticano. Questo papà runner 47enne, ha deciso di percorrere di corsa 690 km spingendo la carrozzina della figlia malata fino a Roma, dove il prossimo 14 maggio incontrerà Papa Francesco in udienza privata.

Il percorso si sviluppa lungo cinque regioni, e si concluderà in piazza San Pietro. Per un totale di 700 chilometri, suddivisi in 17 tappe di circa 40 chilometri ciascuna. Valentina ha accompagnato il papà nella fase iniziale e sarà presente nell'ultimo tratto.

Sto trovando grande calore lungo il percorso – ha detto Vincenzo Placida – e ad ogni tappa trovo ad aspettarmi mia moglie Sabrina e mia figlia Valentina. Incontro famiglie, associazioni, amministrazioni, perché abbiamo bisogno di attenzione e di assistenza.

(altarimini.it)

La Sindrome di Cornelia de Lange, si legge sul sito dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, è una malattia genetica multisistemica e rara (1 caso ogni 45.000 - 60.000 nati), caratterizzata da alterazioni multiple della faccia, delle mani e piedi, ritardo della crescita e mentale.

"Run for Cornelia - Il viaggio per la ricerca", è il nome della corsa in solitaria (solo all'apparenza) di papà Vincenzo, motivata dal desiderio di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome e raccogliere fondi per dare un aiuto economico nell’organizzazione dei progetti in favore dei bambini e ragazzi “Cornelia” (forlitoday).

Il più importante fra tutti è quello di contribuire alla individuazione di una possibile terapia quantomeno per limitare gli effetti patologici di questa malattia che colpisce così duramente i bambini.

In Italia ci sono circa 200 casi:

Papà Vincenzo è il vice presidente dell’associazione nazionale "Cornelia de Lange", e sta documentando sui social questa sua piccola impresa straordinaria fatta “con il sorriso e con il cuore”. Tanti amici vecchi e nuovi incrociati sulla strada gli stanno regalando tanti attestati di solidarietà:

Questo papà in cammino, anzi, di corsa, che mette tutto il suo impegno, il suo entusiasmo e il suo amore per il bene della figlia e di tutti i ragazzi come lei, mi fa pensare che davvero la paternità è sempre una grande avventura. Pure nelle situazioni di difficoltà e sofferenza. Dipende sempre dallo sguardo.

E lo sguardo del signor Vincenzo e di sua moglie - come ho potuto scoprire seguendoli sui social - rivolto alla loro Valentina è quello di genitori grati e felici.