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Non abbiate paura della disabilità, la nostra Alice ci ha aperto il Paradiso

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Paola Belletti - pubblicato il 04/03/22

Alice è una bimba bellissima, con un sorriso irresistibile e due occhi celesti come la sua missione. E' vissuta solo 17 mesi, ma nel tempo che le è stato donato, ha cambiato la vita di tutti quelli che l'hanno incontrata e amata. La testimonianza di Cristina, sua mamma affidataria, non potrà lasciarvi uguali a prima.

Buongiorno Cristina e grazie di averci consentito di conoscere da vicino la tua storia, anzi la vostra. Ho scoperto qualcosa di voi e della vita di Alice sui social. Si intravedeva dai tuoi post e dalle foto che condividevi un insieme di gioia e sofferenza, entrambe intense, mentre raccontavi di lei, morta da 3 mesi.Ho capito che c’era un tesoro nascosto, che volevi custodire e offrire: per questo motivo ti chiedo se puoi raccontarci chi sei, com’è composta la tua famiglia e qual è la vostra storia.

Ti dico subito che non sono tanto abituata a parlare, spero di essere chiara: sono Cristina, sono moglie di Matteo e insieme abbiamo quattro figli di tutte le età, dai 18 ai 4 anni, viviamo nella provincia di Padova. Fino al 2018 ci siamo occupati di mia mamma che viveva con noi: purtroppo aveva una disabilità cognitiva importante, era come una bambina di 5 anni.

Per questo la mia infanzia non è stata facile: lei ha sempre sofferto di questo grave disturbo.

Aveva una diagnosi?

Sì era schizo-affettiva. Avevo due anni e mezzo la prima volta che ha tentato il suicidio. Sono cresciuta con gli zii, un po’ di qua, un po’ di là perché mio papà lavorava tutto il giorno. Mia mamma è stata molto tempo in manicomio, ti parlo di 40 anni fa, ormai.

Mio padre si è risposato, io sono rimasta con lui e non è stato facile.

Invece mio marito a 8 anni, all’improvviso, è rimasto orfano di mamma. Sono in cinque fratelli e mio suocero non si è mai risposato: ha cresciuto i figli, ha lavorato. Così mio marito ha avuto questa testimonianza forte di fedeltà e di dedizione, molto lontana dalla mia esperienza.

E tua madre come ha vissuto dopo quelle fasi di crisi acute, di allontanamento dalla sua famiglia e ricoveri?

La mia mamma è rimasta con suo padre e quando lui è morto, io e mio marito l’abbiamo presa con noi, per 12 anni. Era molto buona, generosa, è stata una brava nonna, però aveva questa malattia che ogni tanto si faceva sentire.

Come arriva la piccola Alice in questa storia familiare già tanto intensa e impegnativa?

Nel 2018 abbiamo deciso di partecipare al corso per famiglie affidatarie, un po’ vedendo i nostri amici e un po’ per le nostre storie. Era più un desiderio mio all’inizio, devo dire la verità. Mio marito era molto dubbioso perché avevamo già l’impegno della nonna, ma poi l’ho convinto: abbiamo fatto il primo incontro conL’Associazione La casa di Oreste, una realtà che nasce dalla Papa Giovanni XXIII e che si occupa di affido e solidarietà familiare. Da quel momento in poi lui si è appassionato, faceva molte domande, per cui abbiamo deciso di proseguire.

Che cosa l’ha colpito così tanto?

Durante quel primo incontro abbiamo ascoltato la testimonianza di una mamma affidataria. Avevano accolto una bambina Rom: non aveva mai indossato scarpe, aveva sempre camminato coi piedini nudi. Quando l’hanno portata a casa e le hanno fatto il primo bagnetto le si staccava la pelle dai piedi.

Questo racconto lo ha colpito al cuore, non si capacitava di come una bimba tanto piccola dovesse vivere così, ma senza giudizio sulla famiglia d’origine.

Questa notazione, anche quando non la dici a parole, emerge. Ho percepito da subito da parte tua e anche di tuo marito, per come racconti, che non avete nessun giudizio di condanna verso i genitori naturali di questi bambini.

Dobbiamo sempre aiutare senza giudizio, ricordandoci che dall’altra parte potremmo esserci noi.Può succedere a tutti di aver bisogno di aiuto.Ringrazierò sempre la mamma biologica di Alice per il gesto di amore che ha fatto per lei.Le ha dato la vita e poi l’ha affidata, ci vuole un gran coraggio e tanto amore per fare questa scelta.

A quel punto e con il cuore così toccato ci siamo detti: finiamo il percorso e vediamo cosa succede. La storia di un bimbo disabile andato in affido a una mamma di Padova mi aveva preso nell’intimo. L’ho raccontato a mio marito e lui, capendo che anche io avrei voluto dare disponibilità per un bimbo con disabilità, mi ha risposto: “ma non ci pensare neanche!”, obiettava che questa cosa fosse troppo per noi.

Obiezioni ragionevoli, le sue. Eppure

Certo, comunque proseguiamo con il percorso, che dura circa un anno, e lo portiamo a termine. Ci chiedono se vogliamo dare la nostra disponibilità; mi ricordo che una domenica abbiamo ascoltato la testimonianza di un’altra mamma affidataria: raccontava di quando in ospedale, lei faceva l’infermiera, avevano lasciato un bambino con la sindrome di Down: quando lo prese in braccio e lo guardò negli occhi si innamorò di lui senza scampo e chiese di poterlo prendere in affido.

Per te era come se la storia fosse già cominciata, non sapevi ancora che volto avrebbe avuto ma qualcuno c’era già.Come prosegue il cammino?

In seguito alla conferma della nostra disponibilità come famiglia affidataria inizia un’altra tappa. I servizi sociali vengono a conoscere la famiglia, per capire com’è strutturata ed essere in grado di valutare quali abbinamenti fare, tenendo conto di tutto, dei genitori, della casa, delle esigenze degli altri figli. Otteniamo l’idoneità, ma poi per qualche mese non ci chiama nessuno.

Io, non ti nascondo, in quel momento ne resto delusa. Lo dicevo al Signore e, pregando, protestavo. Invece lui sapeva già tutto. A settembre 2019, infatti, mia mamma subisce un incidente grave in seguito al quale deve stare tre mesi ricoverata e a dicembre muore.

In un’ottica provvidenziale credi che il Signore abbia aspettato proprio per quello?

Credo proprio di sì: per quei tre mesi sono stata al fianco di mia mamma, in ospedale. Come avrei potuto in quel momento accogliere un bimbo soprattutto se disabile?

Un giorno di luglio 2020 sono passata a portare vestiti per bambini all‘associazione Papa Giovanni XXIII: “Sai che ti stiamo pensando spesso ultimamente?”, mi dicono. “Come ti vedi con una bimba in carrozzina?”, mi chiedono. “Che problema c’è? dove andiamo noi viene anche lei”, rispondo. In quel momento immaginavo una bambina grandicella, di 10 anni circa, invece mi dicono: “c’è questa neonata con un grave danno cerebrale, in ospedale”

Ti avevano già detto cosa aveva, si trattava di una patologia genetica?

Aveva un danno cerebrale a causa di una cosa successa durante la gravidanza, ma non era genetica. La mamma ha deciso di metterla al mondo e io la ringrazierò sempre per questo, ma non se l’è sentita di tenerla. A quelle poche notizie su di lei io ero già in tilt, non vedevo l’ora di averla con noi. La sera ne ho parlato con mio marito, sapevo solo che si chiamava Alice come la nostra figlia più grande.

E a questo punto, tuo marito?

Gli racconto quello che mi hanno detto alla Papa Giovanni XXIII, ma lui ancora resta sulle sue posizioni: “Non ci pensare. Non ce la facciamo, avrà tantissimi problemi”. L’ho lasciato in pace per tutta la notte.

Galleria fotografica 

Addirittura tutta la notte (sorridiamo, Ndr)

Al mattino, mentre si stava lavando i denti, mi sono avvicinata e gli ho detto: “sai che si chiama Alice? E’ come la nostra…”

“E quindi?”

“Vuol dire che le serve un papà!”

Lo hai colpito

Sì. Siamo andati a fare un colloquio dove ci hanno spiegato meglio la sua situazione, ma la verità è che nessuno sapeva come si sarebbe evoluta. Il danno all’encefalo non è quantificabile quando sono così piccoli, si insiste molto sulla plasticità del cervello.

Noi ci siamo detti semplicemente questo: “è una neonata, i neonati non camminano in ogni caso; ne abbiamo cresciuti quattro, lo faremo anche con lei. Buttiamoci”.

Quanto è passato prima che entrasse in famiglia?

Un mese, il tempo necessario alle pratiche; e per me è stato lunghissimo, l’ho vissuto come una gravidanza: non vedevo l’ora di incontrarla. Sono diventata mamma così, senza neanche un’ecografia, ma con la stessa intensità. Il 10 settembre era un anno esatto dall’incidente di mia mamma. Quando è morta l’ho pregata tanto perché mi aiutasse ad avere Alice e proprio quel giorno abbiamo firmato per il suo affido. Sono le Dioincidenze. Quando l’ho presa in braccio la prima volta, l’incontro dei nostri sguardi mi ha preso dentro l’anima.

Non pensavo fosse possibile provare un amore così grande perché avendo avuto quattro figli naturali non credevo si potesse sentire un attaccamento così forte per un bimbo non tuo.

E invece era in da subito anche lei “tua”…

Quando l’ho guardata la prima volta mi sono persa nel suo sguardo e le ho promesso che sarei stata con lei fino alla fine, fino a che avesse avuto bisogno di me.

Com’è stato il suo arrivo in famiglia, come l’hanno accolta i vostri figli?

Alice aveva tre mesi ed era un fagottino di tre chili appena, perché era nata prematura. Quando l’abbiamo portata a casa i miei figli la guardavano stupiti, tutti incantati. L’abbiamo messa sul divano circondata dai cuscini e loro tutti attorno a guardarla: sembrava di avere un piccolo Gesù. I primi giorni non sono stati facili perché piangeva tantissimo. Sembrava avesse paura di restare sola, doveva anche abituarsi a noi, al rumore di una famiglia numerosa. Pareva che andasse tutto bene, aveva solo qualche problema con l’alimentazione, cresceva un po’ poco.

Come si è evoluta la sua situazione di salute?

Purtroppo è subentratapresto l’epilessia in una forma grave, della quale mi sono accorta quasi subito grazie all’esperienza che avevo avuto con mia mamma. Ho iniziato a notare alcuni movimenti insoliti degli occhi e infatti si trattava di crisi brevi ma frequenti. A febbraio, a causa di un’encefalopatia acuta, le crisi sono diventate continue, non si fermavano più.

Siamo state ricoverate in un ospedale vicino a casa nostra, ma ho fatto di tutto per andare via perché i medici erano pessimisti, dicevano “non farà mai niente, preparati che sarà sempre così”. Prima mi sorrideva e interagiva, ora era sempre assente e sentirmi dire che sarebbe sempre stato così era pesante per me.

Tempo prima avevo stretto amicizia con la mamma di un bimbo disabile che mi raccontava di come all’ospedale di Treviso si fosse trovata benissimo. Mi sono fatta coraggio e ho smosso tutti quelli che potevo; sono arrivata al numero del primario di quell’ospedale e l’ho chiamato alle otto di sera. Il giorno dopo mi ha mandato un’ambulanza.

Arrivata a Treviso sono stata accolta da primario e medici del reparto e mi ricordo che la neurologa mi ha dato un bacio in fronte. Poi mi ha spiegato chiaramente che la situazione era grave, però ha anche aggiunto che i bambini sono sorprendenti e sanno tirare fuori risorse incredibili, “vedrai che in qualche modo Alice ne esce, troverà la strada per comunicare con voi”.

Quando penso alle mamme che si trovano a fare esami ed ecografie con una gravidanza difficile, quanto fa la differenza trovarsi davanti un medico che ti dice ” la situazione è grave ma un miracolo può succedere, perché nemmeno noi sappiamo tutto fino in fondo” oppure uno che ti dice “vuoi mettere al mondo un infelice!?” e ti spinge verso l’aborto?

Anche con Alice mi è successo di sentire da alcuni medici “perché l’ha messa al mondo sua madre?” e io restavo di pietra: com’è possibile parlare così davanti a me, sua mamma, che la amo da morire?

Capisco molto bene quello che racconti, è un dolore ingiusto, questo, un peso che non dovremmo portare noi mamme. Non credi che sia dovuto al fatto che si dà per scontato che la malattia sia inaccettabile, sinonimo di fallimento e infelicità?

Sono convinta che quando Dio ti dà compiti così grandi non ti lascia mai solo.

Sono stata molto aiutata da quella mamma con cui avevo stretto amicizia, che era già passata da una situazione del genere. E’ stata di grande supporto soprattutto nei momenti più difficili, perché strada facendo la situazione di Alice si è aggravata. Ad un certo punto hanno dovuto alimentarla con sondino nasogastrico ed eravamo in attesa dell’intervento per la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea, che consiste nell’applicazione chirurgica di una sonda che collega lo stomaco all’esterno, attraverso l’esecuzione di una esofagogastroduodenoscopia. NdR), ma ogni volta c’era qualcosa che non andava, soprattutto a causa di continue infezioni. Posso dire con certezza che non mi sono mai sentita sola, né abbandonata, mai ho pensato “Dio mio, cosa mi hai dato? è troppo grande questa cosa!”

Non si è trattato di sopportare una croce e basta, ma di vivere la presenza di Alice, la sua bellezza per quanto fragile. Da come racconti di lei, senza nessuna retorica, si intuisce questo. E’ giusto?

Avere Alice è stato un dono immenso. Lei ci riconosceva dalla voce, tutti quanti; e con ognuno reagiva in modo diverso.

Alle tre tutte le notti mi alzavo a vedere se la pompa per l’infusione era a posto e lei mi faceva dei sorrisi meravigliosi e mi riempiva di gratitudine: lei, che sembrava non avere nulla, era felice.

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