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Daniela e Otello: ogni giorno accanto a nostra figlia Anna è un dono

FAMIGLIA SANGIORGI

Daniela, Anna, Otello Sangiorgi

Annalisa Teggi - pubblicato il 24/01/22

La più giovane dei loro 5 figli ha combattuto per 4 anni con il sarcoma di Ewing. È morta a solo 18 anni pochi giorni dopo che si suoi genitori avevano condiviso con noi questa intervista.

Conosco Otello e Daniela Sangiorgi da quando ero piccola. In un momento di grandi incognite personali e familiari mia madre trovò, rinnovato, l’abbraccio di Dio in un gruppo di famiglie della Fraternità di Comunione e Liberazione. Da allora la presenza di questi amici è stato lo sfondo della sua e nostra vita.

Man mano che crescevo, cresceva anche la famiglia Sangiorgi. Ricordo quando ci dissero che dopo 4 maschi sarebbe arrivata una femmina, Anna. Per me – figlia unica – era come immaginare un pianeta alieno. E ricordo altrettanto bene il Natale di 4 anni fa. Eravamo in piazza ad assistere alla rappresentazione natalizia della scuola dei nostri figli ed era fresca la terribile notizia che alla giovanissima Anna era stato diagnosticato un tumore. Incrociai suo padre, Otello, nella folla, era freddo. Due dati collidevano ferocemente: il dolore indicibile della malattia e la gioia festosa del Natale. Che dirgli? Nulla. Ascoltai la sua voce di padre che già intuiva il cammino di pena ma non di disperazione che li attendeva.

Per 4 anni Otello, Daniela e i fratelli di Anna l’hanno accompagnata nella battagli impari con il sarcoma di Ewing. Ho chiesto ai suoi genitori di raccontare cosa è accaduto in questi anni di confronto serrato con la fragilità, la paura, la fede, la precarietà di giorni in cui si implora che la mano misericordiosa di Dio sostenga un peso che l’umano da solo non sa reggere.

Pochi giorni dopo la pubblicazione dell’intervista che segue, Anna è salita al Cielo. Nella sera di domenica 6 febbraio 2022 si è spenta in ospedale, a soli 18 anni. Quella che segue, dunque, è la voce di due genitori ancora ignari che il mistero della morte di un figlio li stava per chiamare a un’altra prova suprema, quella di non cedere alla rabbia e alla disperazione. Proprio contemporaneamente alle ultime ore di agonia di Anna, il Papa rispondeva in diretta televisiva alla domanda: perché i bambini devono soffrire? E nella sua ipotesi non c’era alcun placebo, ma la via di una compassione: si soffre insieme a loro. Si sta sulla via del Calvario con chi la cammina, affranti ma certi che non conduca nell’abisso del buio, ma all’abbraccio eterno del Padre.

Cari Otello e Daniela, vorrei cominciare questa chiacchierata dal matrimonio. Quando ci sposiamo pronunciamo un “sì” convinto, ma è un “sì” al buio. Voi da quanto siete sposati? Che ne è oggi di quel sì?

Otello: Siamo sposati dal 1987 e questa è la parte facile della risposta.

Daniela: È vero, è un appuntamento al buio, non c’è niente di scontato. Hai delle aspettative, ma quello che accade è altro. Anche il marito che hai scelto si rivela diverso da quello che pensavi. Lo stesso vale per la moglie. Questo significa che è una sfida continua, una partita sempre aperta.

Il marito è stato chiamato in causa. Tu, Otello, cosa dici di questa partita aperta?

Otello: Innanzitutto dico che hai toccato un nervo scoperto. E quando capitano delle fatiche la realtà si rivela per ciò che è. Il caso serio, volente o nolente, ci costringe a fare il punto su ciò che siamo. E questo è il nostro caso. Il matrimonio è una grande avventura e non sappiamo come andrà a finire. Non lo dico né con vanto né con rassegnazione, ma come constatazione, io e Daniela non siamo ancora riusciti ad abituarci l’uno all’altra. Nel bene e nel male. Certe coppie mostrano una forte complicità, si capiscono al volo.

Per noi non è così, noi siamo più simili a quella barzelletta: “Come fanno l’amore i porcospini? Con tanta attenzione”. Daniela ha detto che è una partita aperta, aggiungo che noi abbiamo ancora voglia di giocarcela. Quando ero giovane sognavo una vita che non fosse di routine, ne avevo paura. Sognavo un’avventura, credo di essere stato accontentato. È vero per il matrimonio con Daniela, per i 5 figli che sono venuti al mondo. Ed è vero, lo dico con tutte le attenzioni e le virgolette del caso, per quello che sta accadendo a mia figlia.

Avventura non è una parola per nulla romantica, perché ha la stessa etimologia di avversario. Qualcosa da fuori che irrompe contro o incontro a noi …

Otello: Non è affatto romantica, è un corpo a corpo con lo scandalo che l’altro è. Qui non c’è solo la crisi del settimo anno. Noi facciamo fatica come il primo anno, il settimo, il ventesimo e il trentesimo. Per lavoro mi occupo anche di storia militare, allora uso quest’ immagine: il matrimonio è bruciarsi i ponti alle spalle. Gli eserciti, quando si muovevano per una conquista, per essere sicuri di non cadere nella tentazione della ritirata, bruciavano i ponti dopo averli attraversati. Il matrimonio è così, abbandoni una terra che conosci e vai. Non si torna indietro. Dopo cosa succede? Lo sa il Signore nella nostra libertà.

FAMIGLIA SANGIORGI

Sono arrivati 5 figli, Anna è la più piccola e ha davanti e attorno 4 fratelli maschi. Quattro anni fa è piombato addosso a lei il corpo a corpo col tumore, giusto?

Daniela: Anna ha il sarcoma di Ewing, è un tumore raro che colpisce le ossa e i tessuti molli. Purtroppo colpisce la fascia di età che va dai 10 ai 20 anni. È un killer maledetto, perché è molto aggressivo. È veloce ed è difficile perché si manifesta in mille modi diversi. I tumori ossei sono rari, questo è una rarità nella rarità quindi anche la ricerca va avanti con più fatica.

Com’è la situazione ora?

Daniela: questo è un momento, tra molte virgolette, tranquillo. Sta facendo una terapia che tiene abbastanza a bada la malattia. Ci sono tanti effetti collaterali. Ogni giorno è diverso, c’è quello migliore e quello peggiore. Lei è sempre consapevole e combattiva. C’è una complicazione in corso sull’ossigeno. Da circa un anno Anna è attaccata all’ossigeno h24 ed è una grande limitazione.

Otello: Aggiungo che ha una mobilità molto ridotta. Si sposta su una sedia a rotelle perché fa molta fatica. Due giorni fa nell’arco della giornata ha fatto due volte il giro del corridoio ed era la prima volta che succedeva da Natale. Per noi è stato un successo.

Daniela: Sì, perché in questa stagione un raffreddore, o anche meno, diventa una sfida importante.

Cosa avete notato nello sguardo dei fratelli su di lei? E la vostra famiglia come è cambiata?

Daniela: Sono cambiati tutti, Anna per prima. La malattia ti fa maturare molto velocemente. Lo sgomento è stato di tutti, tra i fratelli alcuni hanno avuto una vera e propria crisi di fronte alla notizia. Dopodiché si sono stretti attorno a lei, lo sguardo dei fratelli è molto amorevole. Questo è uno squarcio di bene in una storia che di bello non ha niente.

Otello: Secondo il detto, quando il vento tira forte, l’albero deve avere delle radici forti. La nostra famiglia, insieme ai nostri amici, si è aggrappata a queste radici. Abbiamo visto negli anni che la nostra casa è diventata il centro di attrazione degli affetti, anche delle feste, per tutti i fratelli e il giro largo della famiglia. Mi rendo conto che è forte dire che è stato ‘il centro della letizia’, ma è stata questa l’esperienza che abbiamo fatto.

Forse perché ci sentiamo a casa, accolti, lì dove la premessa è la fragilità dell’altro che rispecchia anche la nostra. Hai usato la parola letizia. In un tempo di malattia protratta per anni, immagino che non sarà stato solo dolore. Ci saranno stati anche piccoli momenti di gioia quotidiana. Si può usare questa parola? Che specie di gioia è quella che si prova quando l’orizzonte alle spalle è cupo?

Otello: Momenti lieti ce ne sono continuamente. L’anno appena trascorso, che per essere chiari è stato l’anno dell’ossigeno e della sedia a rotelle per Anna, ho visto in mia figlia un’esplosione di maturità, di disponibilità nei nostri confronti, anche un’attenzione al mio bisogno di padre che mi ha più volte commosso. Ho vissuto tutto questo come un grande dono.

Pochi giorni fa Anna ha fatto il giro del corridoio ed eravamo contenti, abbiamo festeggiato. Quando ha potuto riprendere a fare lezione in didattica a distanza abbiamo festeggiato. Quando ha ripreso a mangiare dopo un momento difficile, eravamo contenti. Ci stiamo gustando ogni momento e scopriamo tutto come un dono. Le complicazioni sono all’ordine del giorno. Già da tre volte ci ripromettiamo di portare Anna a mangiare al mare in un posto che le piace, per tre volte abbiamo dovuto rinunciare. Però ci guardiamo in faccia e ci diciamo: riproveremo.

Non è un quadretto idillico, che sia chiaro. Quando vedi tua figlia soffrire, tutto di te si ribella. Però è anche vero che ogni giorno siamo in una posizione che ci costringe a toccare con mano due verità: primo che i nostri giorni sono contati, secondo che ogni giorno è un dono. Siamo sospesi all’imprevedibile mistero, e non è affatto una frase tanto per dire.

È qualcosa di vero per tutti, ma nel vostro caso non si può evitarne la nuda coscienza.

Otello: E non vale solo per noi. Intuisco, ho l’impressione, che la nostra condizione abbia una funzione sociale. Ho un collega che si sobbarca di turni e lavori per potermi permettere di seguire Anna e questo dato di solidarietà è già una cosa grande. Ma c’è di più. Mi viene da chiamarla ‘la funzione sociale della sventura’, è un’occasione di saggezza per tanti. I miei colleghi di lavoro, ciascuno con la sua libertà e il proprio modo di essere, facendo i conti con me sono costretti a essere più saggi.

Mi rendo conto che in ufficio, quando mi guardano, improvvisamente sono indotti a rivalutare anche le cose ritenute stratosfericamente importanti. Non è una filosofia che ho elaborato, mi sono reso conto di ciò dentro la realtà di relazioni che vivo. Naturalmente, non sto facendo un elogio della sventura. Non avrei mai voluto che una cosa del genere fosse capitata a mia figlia.

OTELLO, ANNA, SANGIORGI

A proposito di relazioni, un luogo che voi avete dovuto imparare a conoscere e frequentare è l’ospedale. Cosa accade e si incontra tra le corsie?

Daniela: Anna è seguita dall’Ospedale Sant’Orsola di Bologna. Il reparto di Anna è blindato perché ospita bambini e ragazzi con difese immunitarie bassissime. Il rapporto coi medici e infermieri è di pieno coinvolgimento. La scelta che è stata fatta dal personale dell’ospedale è di vivere la storia dei pazienti insieme alla famiglia. Può suonare strano, ma è così. Vivere con loro il percorso ospedaliero è una grazia. Ed è successo di tutto. L’anno scorso Anna ha fatto dei ricoveri molto lunghi. Accanto a lei ha trovato una ragazza che era già sua amica e ha avuto una recidiva della leucemia.

Hanno vissuto insieme per mesi e mesi. Il legame di queste due ragazze, che vivono entrambe l’esperienza della fede, ha fatto in modo che, metaforicamente, le porte del reparto si aprissero. Tutti erano curiosi di capire da dove venisse l’energia che avevano. Anche i medici e gli infermieri si fermavano, curiosi di guardarle e parlare con loro.

Otello: Pensa che le ragazze hanno fatto una canzone e un video per i medici, coinvolgendo anche gli altri pazienti. E resta il fatto che sono ragazzi che fisicamente stanno molto male. Hanno ideato e prodotto una felpa di reparto, con il contributo dell’associazione dei genitori del reparto di oncoematologia pediatrica.

Daniela: Negli anni precedenti Anna si era mossa per creare una Teen room in reparto. C’era già una stanza giochi per bambini, ma non c’era uno spazio per gli adolescenti. Adesso si ritrovano in questa stanza e ognuno ha il suo fardello. Un altro episodio significativo capitò quando un dottore affidò ad Anna alcuni studenti di medicina dicendo loro: “Fate della domande ad Anna e lei vi risponderà. Da lei imparerete come si fa il medico”. Questo è il livello di partecipazione e coinvolgimento nel rapporto medico-paziente.

Otello: Altre volte ci è stato chiesto di parlare e aiutare i genitori nuovi che arrivano in reparto e sono disorientati di fronte al calvario che inizia.

A proposito dell’energia di Anna, ricordo il suo impegno per portare a Bologna i protagonisti della serie Braccialetti Rossi, che parlava proprio di ragazzi ricoverati e tumori.

Otello: Sì, il tutto è diventato un momento pubblico al teatro Duse in cui i pazienti oncologici del Sant’Orsola hanno incontrato il regista e gli attori di Braccialetti rossi. Il regista Campiotti è rimasto in contatto con noi e ogni tanto telefona ad Anna.

Daniela: È una di quelle cose che proprio non metti in conto, assistere a un evento in cui il teatro Duse è pieno e c’è la gente in attesa fuori. Ho trovato in quella serie televisiva una consonanza con la realtà, soprattutto per i rapporti veri che si generano in ospedale.

Accennavate anche all’incontro con le altre famiglie che assistono figli in ospedale. Com’è?

Daniela: Spesso mi trovo in corridoio con altre mamme che hanno la testa appoggiata al muro perché non sanno cosa fare. Alla fine è così, e io mi sento una di quelle mamme. Però, grazie alla fede che mi è testimoniata dagli amici che ho accanto, io ho una strada da percorrere fatta di speranza. Vedo il disorientamento in quei corridoi e proprio lì sono nati e continuano a crescere rapporti profondi anche con famiglie che hanno perso i loro figli. C’è la consapevolezza che lungo la strada si perdono un sacco di persone.

Otello: Questo è un grande dolore, perché i legami che si creano sono profondi. E purtroppo in quel reparto succede continuamente che bambini e giovani ragazzi non ce la facciano.

Sulla soglia tremante di questo dolore, vi chiedo l’ultima cosa che poi è anche quella essenziale. Abbiamo tenuto per ultimo il padrone di casa. Come si fanno i conti con Dio? Come vivete la preghiera?

Daniela: Il Padre lo tratti come un padre, puoi dirgli liberamente che sei arrabbiata, quando lo sei. E io lo sono. Però poi ti accorgi che lungo la strada che percorri Lui ti accoglie sempre, apre delle porte. Pian piano vedi cose che all’inizio non vedevi, e quindi ti fidi. Ti fidi e ti affidi, però per me che sono mamma è molto dura.

Otello: Fin dall’inizio ho fatto i conti con l’ipotesi che Don Giussani espresse così: “La realtà non mi ha mai tradito”. Cosa vuol dire? E soprattutto cosa vuol dire che il Signore vince dentro questa circostanza terribile? La domanda continua di ogni nostra giornata è che Lui si faccia vedere, e si faccia vedere come vincitore. Non c’è stato periodo che per quanto buio non abbia ospitato segni, a volte tenuissimi e a volte lampanti, della sua presenza misericordiosa. Lo dico da uomo pieno di limiti, oggi sono più certo della Sua compagnia.

Penso al fatto che nel 2021 i miei amici si sono impegnati in un rosario quotidiano online per Anna. E tuttora vanno avanti. Per me era sempre stato un po’ problematico, nell’esperienza, accettare che Dio si rendesse presente in un popolo. Perché riguardo ai compagni di cammino si tende a vedere molto più i limiti dei pregi. In questo ultimo anno, ancora una volta, sono stato benedettamente costretto ad affezionarmi alla compagnia che Dio mi ha dato e in cui Lui è presente.

Ovviamente anche il tempo dedicato alla preghiera è aumentato molto e il bisogno che ci sia Lui a sostenermi durante la giornata è molto più forte. Non sono io che sono diventato più forte, sono diventato più consapevole di avere bisogno di Lui. Sono come la polvere alzata dal vento se tu Signore non sei con me, cantava Claudio Chieffo ed è verissimo. ‘Fatti vedere, fatti vedere’, glielo chiedo ogni giorno.

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