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Famiglia e figli disabili: quello che serve è una compagnia (e delle grigliate)

Di HTWE|Shutterstock

Paola Belletti - pubblicato il 05/11/21

Un'opera viva nata da un papà che ha preso sul serio la sua domanda davanti al dolore per la figlia con disabilità. Un popolo che si ingrossa intorno ad alcuni che sì, proprio in quelle circostanze, sono davvero felici. Che strana gente, questi cristiani.

Sì.

La risposta è sì.

Le famiglie che fanno parte dellaMongolfiera, Onlus nata a Imola dal cuore in fiamme di un papà normale, a questa domanda che dà anche il titolo al libro di cui vi voglio raccontare, rispondono a volte tremanti, ma decisamente sì:

“Chiedimi se sono felice”

Famiglie con figli disabili

Che poi non è neanche una domanda, ma un imperativo che chiede di domandare.

Sono tutte famiglie, quelle attaccate alla Mongolfiera (e volano, in un certo senso), che hanno almeno un figlio con una qualche disabilità e sono le più varie: fisiche, psichiche, cognitive, psicomotorie, tutte queste insieme. Di origine cromosomica, genetica, per sofferenza perinatale, per una malattia oncologica, per Dio sa cosa – e lo sa.

Dal cuore trafitto di un papà normale

Intorno a questo papà, Davide, che si è trovato senza fiato e con molte domande davanti alla terapia neonatale dove era finita sua figlia appena nata, si è radunata gente a grappoli, in nome di un’amicizia e di una compagnia tanto radicale e profonda quanto pratica e concreta.

Era germogliata nel grembo caldo della mamma accanto alla sorella gemella, ma poi, in sala parto, qualcosa era andato storto: e ora suo padre è lì, bocconi sullo scrigno sterile, nel frinire elettronico di linee intermittenti.

Dalla presentazione di Caterina Giojelli, Pag 5, Chiedimi se sono felice, Famiglie e disabilità, un’amicizia che accompagna per sempre

Insieme per rispondere a un bisogno

Il bisogno da cui è nato tutto è talmente specifico, dettagliato e ambizioso che fa venire da piangere per la bellezza che sprigiona.

Tutto il contrario di ciò che quasi in automatico ci sentiamo di dover provare di fronte ai bambini disabili e alle loro famiglie: poverini, diamogli una mano, aiutiamoli ad avere una vita almeno accettabile. No, qua puntano all’eccellenza.

Questi bambini vanno a scuola, giusto? E spesso le scuole migliori in termini di preparazione e soprattutto di attenzione alla persona nella sua interezza sono quelle paritarie (e cattoliche), bene. Anzi male: per una grave forma di ingiustizia ben impacchettata in questioni burocratiche e normative le paritarie hanno una copertura economica delle ore di sostegno solo parziale. E allora tocca supplire come si può, spesso con il contributo economico della famiglia.

Servono soldi? Troviamoli

Ma perché mai una famiglia con un bimbo disabile dovrebbe accollarsi pure il costo dell’insegnante di sostegno o, se non ce la fa, pur con la buona volontà e l’aiuto da parte delle scuole, rinunciare a quella realtà tanto bella e così capace di far venir grandi anche i nostri piccoli menomati, offesi, predisposti a restare indietro?

“Mettiamoci insieme, troviamoli questi soldi”.

E così è stato e continua ad essere. Ma che ci sarà mai da raccontare intorno a una cosa tanto piccola?

Mangiamo insieme e proviamo a capirci qualcosa

Intanto piccola lo dici a qualcos’altro. Perché è piccola come può essere piccolo un seme, o un bambino quando viene concepito; e grande come un albero quando è adulto e come un figlio quando nasce e poi cresce, anche quando non è come vuoi tu. Grande come le tavolate e i barbecue o i chili di piada che volano quando queste famiglie si trovano insieme due volte l’anno. Grande come l’aiuto e la compagnia concreta che si fanno più silenziosamente e a piccoli gruppi durante il resto dei giorni.

Ecco cosa dice Davide De Santis guardando a come è cresciuta l’opera che da lui ha preso le mosse:

(…) ciò che si sta rivelando ancora più bello è l’incontro con le famiglie che cercano nella Mongolfiera una risposta a un bisogno concreto, come il sostegno per i figli disabili,
e finiscono per mettersi a loro volta in gioco per aiutare altre famiglie.

Chiedimi se sono felice, p.27

E comunque è proprio una loro caratteristica distintiva, una cosa che è tanto romagnola quanto squisitamente cristiana: si trovano a mangiare e bere e a provare a dirsi tra loro come mai sono così. Ma così come?

Felici. Sono felici.

Dovevamo ancora imparare a guardare

Erminio, marito della Betta Pasini (per me si dice così, eravamo compagne al CLU), è uno dei tanti papà che ha aderito a questa associazione.

Leggete la sua testimonianza e quella di sua moglie; hanno 6 figli e l’ultimo, che a rigore di una cieca logica sarebbe il meno fortunato, è invece il più potente e in qualche modo quello che, dice Erminio, ha permesso di vedere di più e più a fondo chi sono anche gli altri figli, un dono. Sono un dono, cioè dati, atterrati qui con noi mandati da un Altro e destinati a Lui. Diversi da come pensavi e addirittura più belli di come il più ambizioso genitore potrebbe sognare.

Che strani questi cristiani

Lui, il bimbo fragile che invece innesca incendi e riaccende i cuori, si chiama Luigi, ma non Luigi e basta. Lo hanno battezzato Luigi Fuoco. C’entra Forlì con la Sua Madonna del Fuoco; c’entrano le lacrime della Betta e il suo essere segno di gioia (tu pensa quanto sono strani questi cristiani, che spandono gioia e meraviglia anche mentre piangono e aiutano le ostetriche che li spiano di sottecchi a riscoprire il valore del proprio mestiere); c’entrano i fratelli e le sorelle più grandi che trovano tutti un motivo per essere felici, orgogliosi, grati per questo fratellino speciale.

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Tags:
disabilitàfamiglia
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