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Spina bifida, le propongono l’aborto. Oggi Deon ha 5 anni e sta bene

CHRISTAL DREYER FAMILY

Christal Dreyer | Facebook

Annalisa Teggi - pubblicato il 04/11/21

Due gemelli nella pancia di una mamma, uno con diagnosi di spina bifida. La proposta dei medici: sopprimerlo nel grembo e attendere la fine della gravidanza per partorire entrambi i gemelli (uno vivo, l'altro morto). La famiglia si è opposta ed è nato Deon, frantumando le diagnosi pessime sulla sua qualità della vita.

Una famiglia di Johannesburg ha condiviso su un quotidiano sudafricano la storia di una nascita difficile, cominciata con una brutta diagnosi e proseguita con una scelta di vita che ha confutato gli scenari cupi dei medici che avevano proposto l’aborto come unica soluzione.

Chrystal Dreyer, la mamma protagonista della storia, pensa che la sua condivisione possa aiutare altre famiglie nella stessa situazione drammatica. Ed è proprio per questo motivo che la ripercorriamo insieme a voi.

Il silenzio di una dottoressa

Christal e Bernard Dreyer sono marito e moglie, 40 anni entrambi. Oggi hanno 3 figli biondissimi e vivaci. Due di loro sono gemelli e 5 anni fa, durante la gravidanza che portò alla loro nascita, tutta la famiglia si trovò ad affrontare un percorso di dolore, discernimento e speranza che non avevano messo in conto.

Tutto comincia dall’ecografia morfologica, il momento tanto atteso in cui si scopre il sesso del bambino o dei bambini e in cui i genitori sono inondati di immagini e misure. Christal è alla ventesima settimana e si presenta alla visita insieme a suo marito. Si imbattono in una dottoressa stranamente reticente:

Io e mio marito siamo entrati e la signora ha fatto l’ecografia, senza dire molto mentre eravamo lì. Ci ha confermato che i gemelli erano maschi e che tutto andava bene per il bimbo B (Karl). Ma ha detto molto poco del bimbo A (Deon).

Da The Epoch Times
PREGNANT, ECOGRAPHY

Il silenzio di questa dottoressa lascia ampie possibilità di ipotesi. Ma senza dubbio pesa come un macigno. S’intuisce che c’è qualcosa di problematico nella gravidanza eppure i genitori sono lasciati nell’incertezza di un non detto. Il medico tace, proprio quando è chiamato a mettersi in rapporto con i suoi pazienti, a introdurli e accompagnarli alla comprensione di quel che accade.

Christal e suo marito sono costretti a scoprire la patologia di loro figlio leggendo il referto della dottoressa, senza che una voce umana glielo abbia detto in faccia e abbia avuto la pazienza di accogliere dubbi e domande:

Con quella lettera in mano siamo arrivati a casa e sopra ci trovai scritte le parole ‘spina bifida’ e cercai su Google – racconta Christal – Ero devastata, mia sorella era a casa nostra in quel momento. Mi disse di spegnere il computer e di aspettare la vista dello specialista.

Ibid

Fa male immedesimarsi con un genitore lasciato da solo con Google a capire cosa sta succedendo.

Spina bifida, la proposta di un aborto terribile

La visita specialistica conferma quello che già il primo referto medico supponeva: uno dei due gemelli è affetto da spina bifida. Si tratta di una malformazione dovuta a una chiusura incompleta di una o più vertebre. Questa volta i Dreyer si trovano di fronte a un medico che parla, e si prodiga molto a spiegare loro che la qualità della vita di quel bambino sarà molto scarsa, relegato su una sedia a rotelle e con una funzione cerebrale compromessa. E’ così efficiente nel delineare lo scenario da aggiungere che alla spina bifida possono accompagnarsi altre anormalità legate ai cromosomi, tra cui Sindrome di Down, Sindrome di Edward, Sindrome di Patau.

Un alone di morte grava sul piccolo. Infatti l’ipotesi che viene caldeggiata alla mamma e al papà è quella di procedere a un aborto terapeutico. Ma come fare visto che nella pancia c’è anche un gemello sano? E’ a questo punto che viene proposta una soluzione agghiacciante dal punto di vista umano.

Il dottore ci spiegò che avrebbero preso un ago, lo avrebbero inserito nel cuore del bambino e l’avrebbero ucciso iniettando aria. Poi avrei dovuto tenerlo nella pancia fino a termine gravidanza per partorirlo morto insieme al fratello sano.

Ibid.

Sembra una strategia perfetta, ma da applicare a cose inerti fatte di cemento o plastica. Che specie di sguardo umano può tollerare un’ipotesi così tremenda da proporre a una famiglia? Può una madre accettare di uccidere un figlio e poi tenerlo nel grembo morto per settimane accanto al fratello che intanto cresce? E poi una volta nati, uno lo si butta e l’altro lo si tiene.

Vien voglia di fare subito un avanti veloce nella storia, giusto per prendere fiato. Ecco i due gemelli, qualche anno dopo l’ipotesi di quell’aborto disumano.

Una voce amica

Dopo il silenzio di una dottoressa, dopo le parole di un medico che aveva già deciso che un bambino difettoso è un problema di cui liberarsi, ecco che finalmente i coniugi Dreyer incontrano una voce amica.

Lasciati a decidere sul da farsi, il loro passo sofferto era già incamminato ad accogliere la vita di entrambi i figli. A dare una chiara certezza del che stavano per dire, anche al cammino di dolore nell’accudimento di un figlio segnato da una malformazione, sono arrivate le parole di conforto di un’amica che ha scritto loro un biglietto per essere accanto nel momento della prova:

Ogni giorno stiamo di fronte a situazioni difficili e possiamo trarre conforto dal passo di Geremia 29, 11, sapendo che non è una promessa di immediato sollievo dalla fatica e dalla sofferenza, ma piuttosto è la promessa che Dio ha un disegno sulle nostre vite ben oltre la situazione attuale. Lui opera per farci crescere e darci la speranza.

E cosa c’è scritto in Geremia 29, 11?

Infatti io so i pensieri che medito per voi – dice il Signore – pensieri di pace e non di male, per darvi un avvenire e una speranza. 

Ecco che il cuore si spalanca, riconoscendo una parola che prospetta un compimento oltre il patire. Non soluzioni affrettate ed efficienti, non il silenzio dell’indifferenza. La certezza di una compagnia che non viene meno nei passi anche duri da fare nel presente – ecco cosa ci tiene in piedi. Di più, un Padre che guida e medita, cioé che custodisce la storia di ciascuno camminando con noi. Grazie agli amici che si fanno portavoce del disegno di Dio quando il buio incombe!

Una qualità di vita piena

Nessun ago piantato nel cuore. Deon è nato insieme a suo fratello Karl, ed è stato sottoposto a due grossi interventi alla schiena e al cervello. Entrambi sono andati bene.

Oggi Deon ha 5 anni, si è dato molto da fare con la fisioterapia e cammina autonomamente. Sì, in effetti c’è qualcosa che lo affligge. Vorrebbe tanto giocare a calcio, ma la fragilità della sua schiena gli impedisce di praticare gli sport di contatto. Sicuramente questo deficit non riduce la sua qualità della vita fino al punto di definirla scarsa.

Di fronte alla gioia di vederlo muoversi autonomamente Christal ha deciso che avrebbe condiviso la storia di questa nascita per “tenere viva la speranza in altri genitori e per aiutarli a essere critici sui pareri dei medici in merito alla qualità della vita”.

E pur essendo felicissimi per Deon, il punto è ben oltre il lieto fine di questa storia. Il punto è che se il criterio della qualità della vita è uno schema a priori e non uno sguardo di cura nella cornice dell’accoglienza, c’è da figurarsi che l’accesso al mondo dei vivi sarà una frontiera sempre più complicata da oltrepassare. Ed è un incubo.

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