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Su Instagram racconta la vita “senza istruzioni” con quattro figli e una malattia rara

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Giovanna Binci - pubblicato il 16/08/21

"Mamma senza istruzioni", su Instagram e nella vita. Cristina racconta la vita coi suoi quattro figli, uno dei quali affetto da una rara patologia degenerativa. Ma nonostante questa famiglia "va piano", ha molto da dieci su come si arriva lontano, insieme.

Quando diventi mamma cominci a leggere: libri sulla gravidanza, libri sui massaggi, su come farli addormentare (soprattutto su come farli addormentare!) e ti sorprendi a scoprire che c’è un libro con spiegazioni e pratici passaggi da seguire praticamente per ogni cosa.

Genitori e istruzioni per l’uso

Per spannolinarli, per svezzarli, quelli con idee di giochi da fare in auto o manuali per comunicare con loro, per imparare quella lingua fatta di emozioni e pianti. Eppure, quando poi arrivano, di tutto quel sapere sembra che tu non sappia che fartene. Nessuna regola, nessuna routine sembra corrispondere alla realtà rosa e urlante che tieni tra le braccia. Nessuna istruzione. Se non quelle che costruirai a fatica. Piccole certezze da smontare e rimontare insieme alle Lego Duplo. Ogni giorno. Anche più volte al giorno. Dimenticando dove era il manuale con le figure che ti spiegava passo passo come fare la fattoria e invece adesso il maialino è dentro a una pasticceria che ha le porte di una stalla a servire torte.

Cristina, quattro figli e la malattia rara di Emanuele

E allora siamo tutte un po’ come Cristina, la “mamma senza istruzioni” che su Instagram racconta la sua vita con quattro figli, uno dei quali, Emanuele, affetto da una malattia rara

Le sue parole però, sono potenti, sotto alle immagini che la raffigurano sempre alle prese con giochi, sorrisi e la vita da caregiver. Di certo, a nessuna come a lei è mancato un rassicurante libretto di istruzioni, nove anni fa, quando, a dieci mesi, è stata data la diagnosi di malattia mitocondriale ad Emanuele. Una patologia che colpisce un bambino ogni 5000 e per la quale non ci sono vere e proprie cure se non quelle per rallentare il decorso degenerativo. Invece, nonostante le previsioni, le poche certezze sul manuale di istruzioni della patologia, Emanuele ha sorpreso tutti, come racconta Cristina a Vanity Fair:

“solitamente questa malattia colpisce le funzioni cognitive, mentre lui è attivo e presente, fa capricci e dispetti, ride, chiede le cose, guarda i cartoni animati e preferisce un gioco rispetto a un altro”.

Una vita… In montagna!

Peg, tracheotomia, sedute di fisioterapia, la lingua dei segni a cui aggiungere parole sempre nuove (l’ultima, imparata proprio in vacanza è “sdraio”. Uno dei suoi posti preferiti, si legge in un post recente dalle vacanze: così si fa, Emanuele!). 

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“Quando si sta per diventare genitori è come se ci si preparassero per una vacanza al mare. Una diagnosi simile invece cambia la direzione e conduce in montagna, una meta differente, che non si era considerata, dura, faticosa, dove non ci sono sole, spiagge o cocktail ma solo rocce, scalate, percorsi e valichi da superare. Può essere dura ma la vista in alto è bella quindi nonostante la fatica ne vale la pena“.

Questa mamma, che è ormai punto di riferimento per molte altre famiglie con storie di sofferenza e percorsi nelle malattie rare simili al suo, ma anche ispirazione e conforto per mamme come me, alle prese con stanchezza e libretti di istruzioni tutti da scrivere, non nasconde la difficoltà di una vita da costruire giorno per giorno e spesso senza troppi aiuti.

Storie di stra-ordinaria follia

L’assistenza e le terapie domiciliari di logopedia e fisioterapia sono indispensabili per i progressi di Emanuele e per garantirgli quella qualità della vita che ogni genitore vorrebbe per suo figlio:

«Noi ci muoviamo anche a livello privato perché se pur avendone diritto, non sempre si riesce ad usufruire dei servizi. Senza contare che esistono approcci sperimentali all’avanguardia lontani dai circuiti pubblici ma senza i quali i miglioramenti di Emanuele forse sarebbero impossibili».

Poi c’è la routine familiare, quella che già in sei non è delle più monotone! Ma che è anche una grande ricchezza, come testimoniano le foto di questa maxi famiglia su Instagram. 

La diversità è vissuta con naturalezza, che poi è la vera essenza dell’inclusione:

“Non chiuderci in casa ha fatto percepire loro tutto in modo naturale, tanto che invitano gli amici, giocano intorno alla sua carrozzina e lo coinvolgono quanto possibile. Certo, le domande non mancano e adesso che stanno crescendo stiamo ancora più attenti alle loro emozioni, ma spiegare la realtà per quella che è favorisce l’inclusione sociale e così stiamo facendo”.

La meraviglia da cogliere al volo!

Cristina ci aiuta a cogliere tutto, anche da una semplice discesa dallo scivolo al parco: il bello e la meraviglia di questo viaggio senza istruzioni si nasconde nella quotidianità di un pomeriggio di pulizie che si trasforma in uscita in piscina per evitare la catastrofe! 

Famiglia è un luogo dove i programmi sono sempre da rifare, dove è difficile, ma importante dare ad ogni figlio il valore e il tempo esclusivo che merita (soprattutto  in una famiglia dove c’è un bambino con bisogni speciali che richiede molta attenzione, come ricorda questa mamma).

È il posto dove c’è da imparare a stare pazientemente nell’imprevisto e lasciare andare. Dove il tempo non basta mai, ma forse, più che trovarlo, bisogna imparare a sceglierlo per ciò per cui vale davvero la pena. Non ci sono istruzioni, né rincorse da prendere per arrivare alla fine della giornata. Da questa famiglia che “non corre” possiamo davvero imparare com’è che si arriva lontano

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disabilità

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