"Mamma senza istruzioni", su Instagram e nella vita. Cristina racconta la vita coi suoi quattro figli, uno dei quali affetto da una rara patologia degenerativa. Ma nonostante questa famiglia "va piano", ha molto da dieci su come si arriva lontano, insieme.
Quando diventi mamma cominci a leggere: libri sulla gravidanza, libri sui massaggi, su come farli addormentare (soprattutto su come farli addormentare!) e ti sorprendi a scoprire che c’è un libro con spiegazioni e pratici passaggi da seguire praticamente per ogni cosa.
Genitori e istruzioni per l’uso
Per spannolinarli, per svezzarli, quelli con idee di giochi da fare in auto o manuali per comunicare con loro, per imparare quella lingua fatta di emozioni e pianti. Eppure, quando poi arrivano, di tutto quel sapere sembra che tu non sappia che fartene. Nessuna regola, nessuna routine sembra corrispondere alla realtà rosa e urlante che tieni tra le braccia. Nessuna istruzione. Se non quelle che costruirai a fatica. Piccole certezze da smontare e rimontare insieme alle Lego Duplo. Ogni giorno. Anche più volte al giorno. Dimenticando dove era il manuale con le figure che ti spiegava passo passo come fare la fattoria e invece adesso il maialino è dentro a una pasticceria che ha le porte di una stalla a servire torte.
Cristina, quattro figli e la malattia rara di Emanuele
E allora siamo tutte un po’ come Cristina, la “mamma senza istruzioni” che su Instagram racconta la sua vita con quattro figli, uno dei quali, Emanuele, affetto da una malattia rara.
Le sue parole però, sono potenti, sotto alle immagini che la raffigurano sempre alle prese con giochi, sorrisi e la vita da caregiver. Di certo, a nessuna come a lei è mancato un rassicurante libretto di istruzioni, nove anni fa, quando, a dieci mesi, è stata data la diagnosi di malattia mitocondriale ad Emanuele. Una patologia che colpisce un bambino ogni 5000 e per la quale non ci sono vere e proprie cure se non quelle per rallentare il decorso degenerativo. Invece, nonostante le previsioni, le poche certezze sul manuale di istruzioni della patologia, Emanuele ha sorpreso tutti, come racconta Cristina a Vanity Fair:
“solitamente questa malattia colpisce le funzioni cognitive, mentre lui è attivo e presente, fa capricci e dispetti, ride, chiede le cose, guarda i cartoni animati e preferisce un gioco rispetto a un altro”.
Una vita… In montagna!
Peg, tracheotomia, sedute di fisioterapia, la lingua dei segni a cui aggiungere parole sempre nuove (l’ultima, imparata proprio in vacanza è “sdraio”. Uno dei suoi posti preferiti, si legge in un post recente dalle vacanze: così si fa, Emanuele!).