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Bambini fragili e pandemia: cosa abbiamo imparato?

Di bubutu|Shutterstock

Ospedale Bambino Gesù - pubblicato il 03/08/21

Per le famiglie con bambini affetti da malattie rare, patologie croniche, disabilità, la pandemia è stata ed è una prova enorme che ha aggiunto pesi e tolto aiuti. Ma ha anche permesso di trovare nuove soluzioni da implementare in condizioni non emergenziali.

di Andrea Bartuli

Chi sono i bambini fragili

Sono considerati “fragili” i bambini costretti a ricorrere costantemente all’assistenza del Sistema Sanitario perché hanno disabilità.

I bambini fragili possono avere bisogno di alimenti speciali, farmaci e dispositivi per il supporto delle funzioni vitali.
Vengono controllati frequentemente con visite ed esami del sangue e spesso si recano in pronto soccorso per problemi acuti.

I costi della pandemia per bambini e famiglie

La pandemia da COVID-19 ha avuto un forte impatto su questi bambini e sulle loro famiglie, gli accessi ai centri di riferimento (per problemi acuti o per ricoveri programmati) si sono notevolmente ridotti, sia per la perdita degli spazi a loro dedicati, sia per il timore da parte delle famiglie dei contagi ospedalieri.

Il lockdown, oltre a ridurre il flusso dei pazienti dal territorio ai Centri di riferimento, ha bloccato l’assistenza domiciliare.
Inoltre, l’emergenza medica ha provocato il ricollocamento del personale sanitario in aree destinate alla cura dei pazienti con COVID-19.

Un carico enorme e senza aiuti

Le famiglie con pazienti fragili si sono ritrovate quindi a gestire quasi in completa autonomia tutto il carico della malattia di questi bambini. In una “tempesta perfetta”, si sono poi aggiunte la didattica a distanza, che ha spazzato via per oltre un anno quanto raggiunto in ambito di inclusione scolastica e lo smart working, che ha costretto a casa il genitore lavoratore, in famiglie in cui di solito solo un genitore lavora in quanto l’altro è dedicato all’attività di assistenza.

Il rischio di infezione da Covid e la barriera della cura familiare

Di contro, in questo quadro complesso, la paura che il COVID-19 potesse essere più rischioso per i bambini fragili si è rivelata infondata. Nelle loro famiglie, infatti, la consuetudine alla gestione di dispositivi medici invasivi e la costante prevenzione
delle infezioni batteriche e virali hanno costituito una solida barriera al contagio.

Bambini fragili e pandemia

Siamo nella seconda estate pandemica.

La massiccia campagna vaccinale e il clima sfavorevole alla diffusione del virus fanno sperare in una progressiva ripresa delle attività assistenziali e sociali necessarie a mantenere a livelli adeguati la qualità di vita dei pazienti.

Non è possibile però ridurre l’attenzione verso quei comportamenti che hanno permesso di difenderli.

Consigli utili

Il corretto e frequente lavaggio delle mani.
Il mantenimento di una distanza di sicurezza interpersonale di almeno un metro.

L’utilizzo di mascherine sia nei luoghi al chiuso, che nei luoghi all’aperto in cui non sia garantita in modo continuativo la condizione di isolamento rispetto a persone non conviventi.
L’attenzione all’eventuale insorgenza di situazioni di scompenso, che mettono il paziente
fragile a rischio di complicanze immediate, evitando ritardi significativi di intervento in strutture di Emergenza-Urgenza.
L’allontanamento da persone che abbiano anche modesti sintomi respiratori.
Il mantenimento di un alto indice di sospetto se compaiono sintomi respiratori, con successiva richiesta di valutazione da parte del medico curante.
Il rispetto accurato delle indicazioni ministeriali, qualora il bambino venga portato fuori
dalla propria abitazione.
La salvaguardia del bambino fragile rispetto a luoghi affollati nei quali non sia possibile mantenere la distanza di sicurezza interpersonale.

Le lezioni della pandemia per i bambini fragili

È importante ora chiedersi se per alcuni aspetti veramente si vuole ritornare alla condizione “pre COVID-19” o se si vuole fare tesoro di quanto la pandemia ha imposto. L’emergenza, infatti, ha costretto i pediatri ospedalieri dei centri di riferimento a interagire con il territorio e con i Pediatri di Famiglia per poter garantire i controlli necessari senza l’accesso in Ospedale.

Nuovi strumenti di aiuto: telemedicina e servizi sul territorio

La necessità di contatti diretti con i pazienti durante la pandemia sono stati garantiti dallo sviluppo della telemedicina e la televisita ha trovato una sua dignità ed una precisa regolamentazione nazionale.

Si è sviluppata la tecnologia per il monitoraggio a distanza dei parametri vitali e per l’impostazione e la regolazione dei dispositivi medici.
A fronte delle criticità vissute per la pandemia, l’emergenza ha anche causato un’accelerazione nei processi di radicamento nel territorio delle soluzioni necessarie all’assistenza dei bambini fragili. Sono sicuramente questi i frutti che dobbiamo saper raccogliere.

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Tags:
assistenzadisabilitàpandemia
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