Quando è emerso da una diagnosi che io e mio marito non avremmo potuto avere figli, all’istante mio marito mi ha proposto l’adozione. E il giorno dopo sono andata a informarmi sulle pratiche da fare.
Da un disinteresse (apparente) per la maternità a un’esperienza di maternità che deve aver attraversato anche momenti tosti…
A dire il vero è stato il momento più alto della mia vita e posso dirlo anche a nome di mio marito. È stato un periodo di massima gioia, ma anche di massimo dolore. Scoprire che il mio figlio adottivo avesse una distrofia muscolare è stato angosciante ed è una croce che portiamo tuttora. Non vivo tutti i giorni col sorriso sulle labbra. Tu prima citavi gl’inferi, posso dire di abitare negli inferi e non è solo una frase a effetto. Ma non siamo soli dentro questa prova.
La nostra famiglia persegue un obiettivo di guarigione, io prego tutti i giorni e insieme a me prega gente viva e defunta. Non smetterò mai di bussare alla porta del Cielo, proprio perché il Signore ce l’ha detto per primo. Una delle tante persone, non più in vita, che pregano per noi è Madre Aurora del Santuario di Lucca. È stata monaca di clausura e soffriva di poliomielite. Un giorno mi disse, da dietro la grata: «Ricordati che tu devi essere la più grande rompiscatole di Gesù». E con questo invito, io vado avanti ogni giorno a pregare. E la Comunione dei Santi e la famiglia dei defunti ci accompagna. Siamo una folla incredibile.
Su questo non ci piove, però è anche vero che ci vuole molta perseveranza perché nel quotidiano non è facile.
Cosa hai scoperto di te stando dentro un imprevisto così grande?
Per dire le cose nel modo giusto occorre non parlare solo di me. Qui si parla di una famiglia intera. Ho detto che abito negli inferi nel senso che un grosso peso sul cuore ce l’ho tutti i giorni, però sono in compagnia della Grazia del Signore. Ci sono dei momenti in cui mi sento abbandonata a me stessa, va detto per onestà. Quando ci fu comunicata la diagnosi su nostro figlio, mi fu subito detto di non fare ricerche su Internet ma fu la prima cosa che feci.
E poi, data la mia formazione, mi sono precipitata negli Stati Uniti per capire quali possibilità c’erano. Lì, nel tempo, sono diventata un’attivista nel campo nazionale e internazionale per le malattie neuromuscolari con una specificità sulla distrofia di cui soffre mio figlio, la FSH (facio-scapolo-omerale). Sono entrata in questo mondo mio malgrado. È proprio vero che se diciamo “sì”, il Signore ci lancia dove vuole. Ho fatto dei corsi di formazione a livello europeo, ma non era nei miei progetti. All’origine io volevo diventare solo mamma, non esperta in questo campo medico-scientifico. E invece il Signore aveva deciso che mi avviassi a diventare un “patient advocate”, ossia un paziente esperto che fa le veci dei pazienti in decisioni mediche legate alla ricerca scientifica, alla qualità della vita e al perseguimento della scoperta di una terapia.
Da allora, 15 anni fa, ho perso la mia spensieratezza. Un’esperienza del genere mette a soqquadro. Quando prego la Madonna dico sempre: “Solo tu puoi capire l’immenso dolore che ho dentro di me”. Il dolore può essere capito solo da Lei, il dolore non si può comunicare. O, comunque, io cerco di comunicarlo molto poco, perché non voglio scaricarlo sugli altri. Su di loro preferisco riversare la mia vitalità. Sono un’ottimista e credo che anche questo mio attivismo a livello internazionale e nazionale sia fondato sul desiderio di portare un po’ della mia buona volontà.
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Nonostante questa grande ferita, io vedo sul tuo viso un sorriso disarmante e autentico. A cosa ti sei aggrappata per conservarlo?
Al Signore, senza dubbio. Anche se non sempre è stato così, lo dico senza problemi. Sono sempre stata una persona molto profonda e sensibile. Da piccola ero profondamente religiosa, ho frequentato l’Università cattolica e mi sono sposata in chiesa, quindi la mia formazione è cristiana. Però poi c’è stato un lungo periodo di vuoto. Di recente c’è stato un ritorno al legame con la Chiesa, che è stato infuocato e legato a Santa Gemma Galgani.
Nel libro mi sono sentita finalmente libera di non tacere la mia cristianità. Aggrappandomi alla compagnia del Cielo il mio periodo di isolamento è stato difficile, ma mai disperato.
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