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“Ho 17 anni e due modi per affrontare la mia malattia”

Javier González García - pubblicato il 19/11/20

Andrés Marcio soffre di una malattia rara che lo fa vivere costretto a letto, ma è felice. Lo abbiamo intervistato e ci siamo arricchiti grazie al suo esempio

Si chiama Andrés, ha 17 anni e della vita sa più di me. Mi aspetta steso a letto nella sua stanza. Non può muoversi, e intorno a sé ha un dispositivo Alexa’, una Play Station, un cuscino per appoggiare meglio il collo e una Madonna appesa alla parete.

Soffre di una malattia chiamata laminopatia. Al mondo ne soffrono solo poche decine di persone, e i problemi che comporta sono talmente tanti che è difficile descriverli: non può muovere le estremità, il collo non riesce a sostenere la testa, ha gravi problemi cardiaci… Dice che la sua malattia è “un mercatino”, perché “c’è di tutto”.

Mi rendo conto che non può muoversi, e non capisco come giochi alla Play Station. “Ah, no. Gioca mio padre. Io gli indico quello che deve fare. E non credere che mi dia sempre retta!”, commenta ridendo.

Andrés dice che quando inizia la giornata mette un po’ di musica, chiama le nonne, parla con i suoi genitori, gioca con la sorella e si mette al corrente delle ultime notizie relative al calcio (tifa per l’Atleti). Ama anche la stampa rosa, cosa curiosa come il fatto che adori la cucina eclettica e minimalista.

Gli dico che tifare l’Atleti non è la cosa migliore se si ha male al cuore, e mi risponde ridendo che ogni volta che l’Atlético Madrid gioca una partita importante avvisa il medico di Barcellona che controlla il suo cuore 24 ore su 24 che se c’è qualcosa di strano “è normale”.

Senso dell’umorismo

Andrés mi rivela anche che adora fare scherzi telefonici, dal chiamare un club calcistico facendosi passare per il manager di qualche calciatore a telefonare a un parrucchiere chiedendo che gli taglino solo mezza testa. Quando gli chiedo dei momenti difficili o dei giorni “no”, sorprendentemente, non sa dirmi molto.

Provo allora a interpellarlo sui momenti “più incredibili” della sua vita, e anche in questo caso esita, e lo fa perché dice che per lui svegliarsi ogni mattina e poter salutare i genitori, dare un bacio alla sorella o stare con gli amici è già un momento incredibile.

È a questo punto che i miei problemi mi sembrano molto, molto piccoli, e mi viene voglia di mettermi sotto al letto per la vergogna, di fronte a tanta saggezza in un corpo così piccolo.

Il ragazzo dice che la chiave della sua malattia è viverla con naturalezza e allegria.

“Ho due opzioni: amareggiarmi e vivere tutto questo nel peggior modo possibile o l’altra possibilità. Io ho scelto di vivere con gioia e speranza”.

Sedie a rotelle a Montmeló

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adolescentimalattiaragazzo
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