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“Ho 17 anni e due modi per affrontare la mia malattia”

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Javier González García - pubblicato il 19/11/20

Andrés Marcio soffre di una malattia rara che lo fa vivere costretto a letto, ma è felice. Lo abbiamo intervistato e ci siamo arricchiti grazie al suo esempio

Si chiama Andrés, ha 17 anni e della vita sa più di me. Mi aspetta steso a letto nella sua stanza. Non può muoversi, e intorno a sé ha un dispositivo Alexa’, una Play Station, un cuscino per appoggiare meglio il collo e una Madonna appesa alla parete.

Soffre di una malattia chiamata laminopatia. Al mondo ne soffrono solo poche decine di persone, e i problemi che comporta sono talmente tanti che è difficile descriverli: non può muovere le estremità, il collo non riesce a sostenere la testa, ha gravi problemi cardiaci… Dice che la sua malattia è “un mercatino”, perché “c’è di tutto”.

Mi rendo conto che non può muoversi, e non capisco come giochi alla Play Station. “Ah, no. Gioca mio padre. Io gli indico quello che deve fare. E non credere che mi dia sempre retta!”, commenta ridendo.

Andrés dice che quando inizia la giornata mette un po’ di musica, chiama le nonne, parla con i suoi genitori, gioca con la sorella e si mette al corrente delle ultime notizie relative al calcio (tifa per l’Atleti). Ama anche la stampa rosa, cosa curiosa come il fatto che adori la cucina eclettica e minimalista.

Gli dico che tifare l’Atleti non è la cosa migliore se si ha male al cuore, e mi risponde ridendo che ogni volta che l’Atlético Madrid gioca una partita importante avvisa il medico di Barcellona che controlla il suo cuore 24 ore su 24 che se c’è qualcosa di strano “è normale”.

Senso dell’umorismo

Andrés mi rivela anche che adora fare scherzi telefonici, dal chiamare un club calcistico facendosi passare per il manager di qualche calciatore a telefonare a un parrucchiere chiedendo che gli taglino solo mezza testa. Quando gli chiedo dei momenti difficili o dei giorni “no”, sorprendentemente, non sa dirmi molto.

Provo allora a interpellarlo sui momenti “più incredibili” della sua vita, e anche in questo caso esita, e lo fa perché dice che per lui svegliarsi ogni mattina e poter salutare i genitori, dare un bacio alla sorella o stare con gli amici è già un momento incredibile.

È a questo punto che i miei problemi mi sembrano molto, molto piccoli, e mi viene voglia di mettermi sotto al letto per la vergogna, di fronte a tanta saggezza in un corpo così piccolo.

Il ragazzo dice che la chiave della sua malattia è viverla con naturalezza e allegria.

“Ho due opzioni: amareggiarmi e vivere tutto questo nel peggior modo possibile o l’altra possibilità. Io ho scelto di vivere con gioia e speranza”.

Sedie a rotelle a Montmeló

Andrés dice senza paura di avere molta fede in Dio e che Egli lo aiuta tanto, e che ha speranza e fiducia nei medici perché trovino una cura. Scherza dicendo che gli compreranno una nuova sedia a rotelle che farà due chilometri all’ora in più.

L’intervista che mi ha permesso di conoscere questo fuoriclasse si è svolta nel contesto del progetto Vividores’, dell’Asociación Católica de Propagandistas, che vuole mostrare l’altro lato della malattia, della sofferenza e della morte, e che tutto questo si può vivere in modo diverso in una società in cui si pretende di risolvere i problemi eliminandoli alla radice. Problemi profondi e sensibili come la fine della vita di una persona.

Andrés Marcio è un ragazzo felice, più di me a 17 anni e anche a 28. Affronta i suoi problemi in un modo che gli fa valorizzare le cose infinitamente più di quanto fa la maggior parte della gente, quelle piccole cose di cui tutti dovremmo saper godere.

Un “apprendista” vuole sempre sapere di più, e quindi gli chiedo cosa significhi per lui vivere, e la risposta è chiara:

“Vivere vuol dire gioire. Essere capaci di gioire delle piccole cose. Di stare con gli amici, con la famiglia, di andare in vacanza…”

Solo questo. Vivere.

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